logga guld2

Jag är bara en sjukdom

Onsdag kl 14.05. Jag ska följa med barnen och mamma ner till sjön när de ska bada. Jag kan inte bada själv för såret men ligga och slappa och finnas där, det kan jag.
Jag lyfter på locket till brevlådan. En faktura, en tidning till Sven och ja ett brev till, med östergötlands logga på. Vad kan detta vara, vad vill de nu... Sliter upp brevet och läser. Kallelse. Onkologmottagningen 1 juli. Läkare Maja.
Henne skulle vi ju inte träffa förrän behandlingen var klar...

Ringer Sven, förtvivlat undrar jag vad detta är, hur de kan skicka ut ett brev utan att få reda på vad det gäller förrän om 5 dagar.

Loggar in i min jornal. Hittar 2 nya händelser.

Besöksanteckning. Status. Undersökningsresultat. Var god se svar på MR vänster lår 2019-06-13 Eksjö i komplementjournalen.


Sammanfattning. Utförda åtgärder. Remiss till:
Ortopedkliniken US.


Om vi börjar med komplementsjournalen är det inget jag kan se i min journal. Alltså sa den informationen ingenting mer än att oroa mig ännu mer. Remissen till ortopedkliniken tolkar jag att ännu en operation är att vänta...

Så vad gör man när man får lite konstig information om ens liv. Det är faktiskt mitt liv som det händer saker omkring men jag får inget veta. Sjukvården tycker att jag inte behöver veta vad som händer, tidigast en vecka efter att de själva bestämt något om mig. (Det tar ju minst en dag på posten för kallelsen att komma + att de måste suttit ner och diskuterat mitt fall vad som ska göras.)
Själv vill jag såklart ha reda på det på en gång. Vet ni hur man får tag i läkare på sjukhus? Det går inte. Vi ringde såklart med en gång och ville ha reda på vad det handlar om. Vi pratade med folk på onkologen och på ortopedmottagningen. På ortopedmottagningen har jag en kontaktsköterska men hon var på semester nu men vi har lärt känna många andra där och de är kända för oss. Även läkarna. Och vi fick reda på att läkarna på ortopedmottagningen visste saker som de inte kunde säga till oss. Hur himla sjukt är inte detta???

Tankarna snurrade konstant, men mer kunde vi inte göra nu. Det var bara att gilla läget fast man inte vill.
Kom fram till att nu gäller det att vara närvarande och inte sitta hemma och vänta på att cellgifterna är slut. Så jag följde med och tittade på när Tilda spelade fotbolsmatch med killaget. Handplockad från tjejlaget, klart man blir lite extra stolt.

Det där med att inte veta, men ändå veta... det tar på en.

Jag vill att ni respekterar att jag inte vill ha några kommentarer på detta inlägget, mer än om du har tips på hur man kan bli mer deltagande i sin vård eller om du kanske själv råkat ut för att vården styr över huvudet på dig och ”hemlighåller” information.

Det känns som jag drömmer mardrömmar i min mardröm...

Kommentera gärna:

Senaste inlägg

Senaste kommentarer

  • Marie » Sjukhusbubblan:  ”Hej, Så glad att jag hittade din blogg. Jag går igenom samma cytostatikabehandli..”

  • Martina » Sjukhusbubblan:  ”Tänker på dig!!! ❤️”

  • Anna » Idag:  ”Så sant. Försök fira och njuta! Gläds med dej! Tack för att du delar med dej av ..”

  • Marie Pettersson » Trevlig helg!:  ”Trevlig helg till er också! Kram”

  • Annica Axelsson » Hemkommen men inget firande...:  ”Skönt en del av behandlingen är över tänker o ber för dig/er”

Bloggarkiv

Länkar

Etikettmoln