logga guld2

2019

Idag är en lite speciell dag för mig.
Idag är dagen då jag hade blivit inlagd för cytostatika om den behandlingen inte var slut.
Idag är alltså första dagen sedan den 18:e juni som kroppen får fortsätta att återhämta sig.
Idag är dagen då håret kanske växer någon micromillimeter istället för att kämpa att inte ramla av. Och huden får bygga upp sig.
Idag är en dag värd att fira. Lite i alla fall. Med en smoothie och en nötcremesmuffins/crossiant medans jag väntar på en av bussarna.
Idag är en dag till att bocka av strålning och resor till Linköping.
Idag är en dag närmare att bli friskförklarad. För det hoppas jag blir en dag.
Idag är en dag att leva livet, för imorgon vet ingen vad som väntar...

Ny vecka och måndag. Ny resa till Linköping.

Sitter nu och väntar på bussen hem, det blir ju lite väntan när strålningen tar 10 minuter och resten är restid, ca 4 timmar fram och tillbaka + väntan på buss o taxi som blir några timmar också. Åkte hemifrån innan 7 idag och kommer väl hem runt 15-tiden. Skönt ändå att komma hem och kunna umgås med familjen varje em o kväll.

I helgen var Sven o jag ute och åt god mat tillsammans med två andra par. Vi firade våra 40-årsdagar. Det blev ju ingen stor fest som vi hade tänkt. Livet tog en annan riktning. Man vet aldrig vad som väntar ”runt hörnet”.

På väg upp idag träffade jag en fin vän som jag träffade på onkologen en annan gång. Så roligt att ses men ändå inte. För ingen av oss vill ju hit igentligen.

Nu kommer veckan rulla på med strålningen och resor med sjuktransporterna måndag-fredag.

Kram

Då var det dags för den sista behandlingsdelen av mina behandlingar mot ett friskare liv. Känns konstigt att skriva så då jag känner mig frisk, bara lite handikappad av en bruten knäskål just nu.
Men nu var det då dags för strålning och jag har nu gjort 2 av de 25 jag ska göra. Känns väldigt skönt att vara igång.
Jag får ligga på en brits och så kommer en kamera över benet först som röntgar det för att jag ska ligga precis på samma sätt varje gång. När röntgen är gjord så jämförs den med den första röntgen jag gjorde för ett par veckor sedan och då ser den hur jag ligger och automatiskt flyttas jag de millimetrarna så jag hamnar i exakt rätt läge. Då hamnar strålningen exakt där den ska och inte på område där det inte ska vara.
Efter det är det då strålning. Då kommer en annan ”kamera” och skickar ut strålningen, några sekunder ovanifrån och några sekunder underifrån. Under tiden gäller det att ligga så stilla man bara kan. Sedan är det klart! Snabbt o smidigt och det känns ingenting.

Sedan är det bara att vänta på bussen som tar mig till Ryhov och vid Ryhov får jag byta till en taxi som tar mig ända hem. Väldigt skönt att slippa köra eller låta andra i familjen köra varje dag.

Idag är det fredag så nu får jag lite ledigt så fortsätter detta på måndag igen.

Trevlig helg till er alla!

Hej!
Kikar in snabbt för att önskar er en trevlig helg!

Jag började helgen igår kan man väl säga, då jag var på Evelinas cafe i Forserum med en ganska nyfunnen vän och fantastisk människa. Ja det var verkligen så trevligt! Och gott! :)

På kvällen åkte vi en sväng och köpte lördagsgodis innan det var dags att äta pulled pork.

Igår fm gick jag och Lilly en sväng, bra träning tänker jag, men hade lite ont i knäet på kvällen. Kanske inte så konstigt när jag inte tagit några värktabletter alls sedan igår morse.
Försökte också komma in i vår bil på förarplatsen. Men det var svårt, jag ger mig dock inte än, ska försöka en gång till, envis som man är. ;) Det skulle vara så skönt att kunna köra bil. Känna sig lite behövd och inte så beroende av andra och lite friare. Vi har ju automat så jag behöver inte andvända mitt vänstra ben. Men det är ju det där att ta sig själv in och ut utan att böja knäet...

Så nu önskar jag er en fin o härlig helg! Ta hand om varandra och gör något roligt.
Här blir det nog en lugn hemmahelg.
Kram till er alla!

Dagen idag bestod av återbesök av den brutna knäskålen. Så först blev det röntgen av den, sedan fika. :) Efter fika med smörgås och nyttig apelsinjos med ingefära och gurkmeja så fick jag träffa läkaren på ortopedmottagningen. Ett snabbt besök där bilderna visade sig se bra ut och han var nöjd. Dock var vi inte nöjda över hur artosen satt så han skickade mig till TeamOlmed där jag fick komma in direkt och justera till den. Så skönt och bra. Fantastisk personal hade de där också.

Så nu är ”domen” att jag ska gå med rakt ben, nästan, 0-20 grader böjning var ok, och använda ortosen i 5 veckor till då nästa återbesök blir.

Jag har inte särskilt ont längre, förutom om man tar på knäet, så nu kommer jag nog inte behöva några läkemedel mer, förutom alvedon i så fall. Är så glad för varje medicin som jag inte behöver stoppa i mig mer. Däremot tar jag innohepsprutor varje kväll i 3 veckor till, för att motverka blodpropp nu när jag inte rör mig lika mycket.

Imorgon är det fredag och helgen närmar sig. Hoppas på en mysig helg!

Igår var jag o Sven i Linköping. För information och inställning av strålningen. Nästa fas i behandlingen.

Men innan vi skulle dit tänkte jag duscha. Och det var inte helt enkelt. Vi har ett badkar och en dusch med massage och lite annat smått o gått i vilket gör att det är en duschkabin med en kant, det var inte helt lätt att gå upp på utan att känna att man inte skulle halka omkull. Till slut kom jag i badkaret sittandes på en pall och kunde duscha av mig lite. Så sedan var vi redo att åka.

På samtalet ville de kolla benet och hur det läkt och slet upp all förband. Kändes lite brutalt och lite nonchalant. Och tyckte att det tagit alldeles får lång tid att läka. Undrade också om de inte funderat på att använda vaccumpump. Jo tack det har använts och jag har kämpat med det här såret varje dag sedan operationen i april...
Fick till slut godkänt i alla fall av en äldre läkare och gick till ett rum där jag skulle få ligga så som jag kommer att ligga under alla strålningsgångerna. Jag la mig på en lite saccoliknande påse och när de format upp den som den skulle vara så gjorde de något så den blev stel och formad efter mig.

Jag låg kvar så och jag kördes igenom röntgenapparaten.
Om det var innan eller efter röntgen kommer jag inte ihåg, men jag har nu även fått mina 3 första tatueringar. ;) Tre små prickar som knappt syns. För att veta att jag ligger rätt inför varje behandling.

Sedan var allt klart. Den 17/10 ska jag upp och göra första behandlingen. 25 st sammanlagt varje vardag så det verkar ju inte vara några problem att bli klar innan jul, om allt bara flyter på.

Efter tiden på strålningen hade vi tid att lägga om såret på ortopeden. Och det var ju tur såsom de slet bort plåstret. Som tur är det ju inte så mycket kvar. Det är till och med så lite att jag inte behöver lägga om det förrän den 17:e när jag ska hit nästa gång. Eller jag fick med mig en omläggning för att lägga om själv. Frågade om jag fick bada nu med plasten på såret, men nej, så bra var det inte. ;) Det längtar jag efter, har kanske skrivit det innan. Men att få åka på spa o bada, oj vad jag längtar. Kanske svårt att få till massage då jag bara kan ligga på rygg just nu. Men att bara få sitta i en bubbelpool det står verkligen högt upp på önskelistan just nu. Mitt vänstra ben har ju knappt tvättats ordentligt sedan operationen då det har varit inplastat o inplåstrat hela tiden och ännu mer vid dusch.

När vi kom till ortopeden i går visste de såklart inte att jag hade en fraktur men sköterskan ringde snabbt efter Anders när vi berättat. Han kollade på det och artorsen och vi bollade lite frågor. Vi litar såklart på dem i Eksjö men Anders har ju hela bilden och tyckte INTE att den skulle opereras. Så det hoppas vi de fortfarande inte tycker i Eksjö när jag ska dit på återbesök. Sedan var det min ortos som jag funderade lite över då det sticker in skruvar i knäet från den.. Känns som den är felvänd... och eftersom de skickade hem mig från Eksjö med att ”ta på den du har hemma” så vet de ju inte hur den sitter, om den är lagom eller förstor/liten, så det ville jag ha uppkollat. Anders tyckte jag skulle ha en annan sorts ortos, så det fick jag. En större fast stabilare.

Sedan åkte vi hem, jag slumrade på vägen. Jag somnade i soffan när vi kom hem och sov några timmar. Åt kvällsmat och sov i soffan innan jag la mig i sängen och sov istället.
Var uppe med barnen idag på morgonen men somnade några timmar till sedan när de åkt. Jag är säker på att tröttheten jag brukar få efter cytostatikabehandlingen på fredag-söndag kom nu istället. Men i fredags o lördags var kroppen inställd på min fraktur istället. Så konstigt hur den kan agera och reagera.

Jag har mycket mindre ont i knäet nu än jag hade i torsdags, fredags o helgen. Kan stödja på benet nu när jag går med kryckor och det underlättare ju massor.
Där stannar vi för nu. Har ni några frågor om något så får ni gärna ställa dem.

Ha en fin dag!
Kram



Sista natten på sjukhuset fick jag sova något mer. Det låg ändå ett dovt täcke över rummet och den glädjen jag ville känna av att jag klarat mig genom alla kurer infann sig inte riktigt. Jag fick sova själv även denna natt o det blev några fler timmars sömn. Så skönt.

På morgonen kändes det lite bättre och jag såg fram emot att få komma hem o fira lite. Jag duschade innan jag åt frukost och på väg tillbaka till mitt rum så stannade jag bara upp utanför sköterskeexpeditionen. Och tappar balansen, min lårmuskel som skulle få tillbaka min balans saknades just lite extra där o då och jag tar ett steg tillbaka med mitt friska ben men hinner inte få tillbaka balansen innan mitt opererade ben viker sig under mig (åt rätt håll) men jag har inte kunnat böja det fullt ut. Inte äns 90 grader. Så när jag faller hör jag att det knäpper till i knäet.

Jag får hjälp till sängen med en sköterska i var arm. SÅ ONÖDIGT. Har gått i skog o mark utan att trilla hemma. Och från nästan stillastående så drar jag omkull.
Jag som skulle hem o fira!!!
Tog 1 gram alvedon. De hämtade kryckor och jag ringde Sven som kommit till Forserum för att hämta mig, han vände och hämtade mina kryckor innan han återigen körde för att hämta mig.

Alvedonen gjorde ingen verkan och jag pillade i mig en morfintablett.

Sedan kom Sven och en sköterska dök upö och skulle dra picclinen. Fattar ni så skönt o bli av med den också. Den som suttit på armen sedan första kuren den 18:e juni. Och nu blev jag av med den men kände inte den glädjen ändå. (Det är picclinen som syns på bilden.)

En läkare kom strax in för utskrivning, men pga akutfall hann hon inte kolla på knäet utan jag skulle söka vårdcentralen om värken inte släppte.

Så Sven hämtade bilen och med nöd o näppe kom jag ned till utgången på mina kryckor.
Hemma blev jag liggandes i soffan efter att ha kommit upp på ovanvåningen, framåt kvällen gick jag ändå o la mig i sängen. Utmattad o utröttad sov jag en del den natten men anmälde mig till vårdcentralen så de kunde ringa upp då jag kände att allt stod inte rätt till. Käkade morfin var 4:e timma...

Så kl 10.40 hade mamma skjutsat upp mig till bästa Bräcke Diakoni, där jag tillbringat några timmar nu av mitt liv. Blev ganska omgående skickad till röntgen i Eksjö. Så då for vi dit. Har nu åkt rullstol för första gången i mitt liv. Hoppas på sista gången också. :)
Vänta på röntgen, vänta på att röntgensvaren var ok, gå till akuten, vänta i väntrum, vänta på akutrumet, vänta på läkaren, vänta på läkaren över den andra läkaren, vänta på svar...

Till sist kom beskedet att det var en skada på knäskålen. 3-4 mm tvärgående fraktur, operation görs vid ca 3 mm men jag klarade mig så här långt, de tyckte det var bättre med en ortos. Och jag med för då fick jag komma hem! Så skönt men så ont, trots medicin. Var hemma efter 18, så det tog en hel dag. Parkerade mig i soffan igen och åt en fantastisk macka från Evelknas kök! Den är god i vanliga fall men med bara en fralla till lunch så satt det extra bra med den. Och en brownies till det. Den var på riktigt himmelsk, på riktigt!!! Mmmm

Nu ska snart barnen iväg på scouttävling och jag, ja jag är nog strandsatt på övervåningen ett tag till.
Jag är ändå lycklig över att jag slapp operation som det ser ut nu i alla fall.
Kram på er!

Vilken sista omgång det blev med cytostatikan. Det började bra och själva behandlingen gick utan problem. Inget illamående. Lite dåligt med sömn första natten trots att jag fick sova själv på rummet.

På onsdagen kommer det in en kvinna, svårt att veta ålder, men kanske lite äldre än mig. Hon får platsen bedvid och hon berättar att hon har sarkom, men inte samma sort som jag har. Hon kommer från Eksjö, så det är ju inte långt mellan våra hem.

Hon hade fått amputera benet men det hade ändå kommit tillbaka nya tumörer. Hennes mamma hade dött i hjärntumör och hon hade också något i hjärnan fattar jag det som.
Hon har pappa i Tyskland och pojkvän i Norrahammar, (utanför Jönköping).

Det är nog så mycket vi hinner prata innan hon åkte iväg på MR. Och var borta ganska länge, flera timmar.

När hon kommit tillbaka hinner vi inte prata så mycket mer innan Maja kommer in och pratar med grannen. Maja är ju även min läkare. Utan att fråga om jag eller grannen ville gå ut så börjar de prata. Och där ligger jag och får höra hennes dödsdom. Några månader kvar... Hon har ingen mer hos sig och Maja svarar flera ”klumpiga” svar. När Maja går så frågar hon inte om grannen vill ha någon att prata med utan säger bara hejdå och stänger dörren. Där ligger vi två. Med en vikskärm mellan oss. Med så tung luft i rummet att det knappt går andas. Vi säger inget till varandra, vill bara upp o krama om henne, men jag orkar inte, är själv i någon chock eller nåt. Tårarna rinner från oss båda.

Jag hör henne ganska snart ringa på klockan och be att få prata med en läkare.
Tyvärr hade alla läkare gått hem (och vi snackar om att det är otroligt många läkare på avdelningen, massor av underläkare.) Men ingen var då kvar och bakjouren var också hemma för han/hon var sjuk.
Då gick jag ut därifrån, orkade inte höra mer. Gick bort till matsalen o pillade i mig lite mat. Satt där länge och gick sedan o ringde till Sven. När jag gjck tillbaka till mitt rum hade de fått tag i en sjukhuspräst och grannen kördes in i ett eget rum. Och sedan har vi inte sett varandra...

Vet inte vad jag ska skriva men hoppades att det inte gick till så här idag. Att få reda på att man bara har månader kvar, utan att ha en anhörig bredvid sig eller i alla fall bli frågad om det finns någon i närheten. Eller att någon mer personal kommer in och är med, och att inte behöva få reda på det på en tvåsal. Och det var inte så att jag behövde höra detta. Kan säga att det är lätt att själv tänka sig in i hennes situation och dra egna/andra slutsatser av min egna situation, än vad jag vill och delvis hade kommit ifrån...
Personalen koml fram till mig och beklagade sig att jag fick höra allt detta och tyckte allt hade gått fel till också.

Så, ja, jag avslutar väl här. Vi ska alla den väg vandra som Maja sa. En del lämnar jorden lite fortare än andra bara... Så otrolig nonchalant sätt att uttrycka sig på. Av en läkare. Kommer aldrig glömma dig min fina granne. Hoppas verkligen Maja har fel o du får många fina år framöver!!
Massa styrkekramar till dig även om du inte läser detta...

Ta hand om er! Kramas och finns där för varandra!!

Hej hej!
Nu är jag hemma från den sista behandlingen. Jätteskönt så klart, men tyvärr med ”smolk i glädjebägaren” då jag nästan stillastående utanför sköterseexpeditionen på avdelningen ramlar och viker mitt opererade knä som jag inte kan böja helt. Så onödigt. Har ju gått i skog och mycket svårare terräng hemma och så blir det så här, på plan yta inomhus. Nu blev det morfin och kryckor. Knappt rörlig, inget firande idag med någon god mat som jag hade sett fram emot.
Får hoppas det går över snart annars får det bli vårdcentralen imorgon...

För övrigt mår jag ganska bra, inget illamående och bara lite trött.

Hej så länge!
Kram

Nu går sista cellgiftspåsen in i kroppen, så skönt att det är färdigt om 5 timmar och 18 minuter. ;) Men är bunden till droppställningen i 12 timmar till efter det, men då är det bara lite ”snälla” saker som droppar in.

Inatt har jag sovit kanske 3 timmar cirkus. Så är trött o seg idag. Ändå hade jag ett eget dubbelrum, och bara ett droppbyte och mediciner kl 1.30. Men det beror på den där största dosen av kortison jag fick igår, även att man känner sig trött så går det inte att sova. Vaknade vid 4:a tiden och trodde jag sovit jättelänge och blev glad men det visade sig bara vara max 1,5 timma, somnade om lite grand sedan så det var ju skönt.

Fick reda på idag att imorgon innan jag åker hem så ska picclinen (den jag får droppet i, se bild) dras bort. Så skönt att bli av med den, även om den inte stört så mycket så ska den läggas om en gång i veckan. Det är även ett steg till att vara frisk, vara tillbaka till det vanliga livet!

Stor kram till er alla som läser!

Hejsan!
Nu kan jag skriva att jag klarat mig från förkylning och andra sjukdomar sedan starten på cytostatikabehandlingen. Alltså den 18:e juni. Och alla prover har varit godkända alla gånger. Så fantastiskt skönt att kunna starta alla behandlingar på de tider jag fått. Alltså har tiden blivit den kortaste den kunde bli. Och med det förstår ni kanske att behandlingen kom igång även idag. 1 dropp är redan klart. Det hemska röda. Så nu är det 3 genomskinliga kvar. Och jag mår okej. Bara lite seg o trött men annars ok.

Innan vi gick till onkologavdelningen så var vi på ortopedmottagningen för att lägga om såret. Och det fortsätter att läka och nu blev det omläggning om en vecka. Det har ju varit omläggning 2 ggr i veckan sedan pumpen togs bort så det är framsteg att förlänga omläggningen. Det hade tillkommit en ”varplutt” på ett ställe men den togs bort o det blev helt rent, dock lämnade det kvar ett litet hål. Så nu har jag två små, små hål och ett hål under huden som för tre veckor sedan var 3,8 cm och nu var den ca 1 cm. Det närmar sig färdigläkt får vi hoppas!

Många hälsningar från rum 19, onkologavdelningen i Linköping!

Det har visst gått ett tag sedan senaste inlägget. Det blev uppenbart när en vän hörde av sig och var orolig och undrade om jag mådde bra. Tänk om alla brydde sig om varandra på detta vis, då skulle nog världen se annorlunda ut. En bättre värld.

Och ja, jag mår brs och har mått bra sedan förra behandlingen och det är väl det som gjort att jag inte bloggat. Jag har inte mått så illa, eller knappt inget alls och varit piggare snabbare än tidigare. Så jag har grejat och gjort saker under dagarna och på kvällen när jag hamnar i soffan så har energin tagit helt slut och jag har inte orkat blogga.

Så tänkte samanfatta lite vad som hänt under de här tre veckorna.
• Vi börjar med det tråkiga, när jag en dag fick reda på att en nära person har fått cancer. :( En person som kommit med bullar och skickat kort. Och tänkt på oss och bett för mig. Så orättvist att se fina personer bli drabbade. Jag tänker på dig och hoppas allt blir bra efter din operation.
• En annan sak som hänt är att jag fått tid till att komma på föreberedelserna som ska göras inför strålningen.
En remiss är också skickad till sjuktransporter då jag kommer åka buss mellan Ryhov (Jönköping) och Linköping. Jag ska dit den 7/10 och då får jag tiden för strålning, vad jag kan få för biverkningar och info om hur det kommer gå till. Det kommer bli 25 st gånger med strålning och det kommer ta 5 veckor.
• Vi har firat pappas 70-årsdag. Så glad att kunna vara med och må bra.
• Benet har blivit omlaggt 2 ggr i veckan och nu är det inte mycket kvar att läka. :)
• Jag har tagit de sista proverna inför den sista cytostatikabehandlingen. Hoppas bara de är bra nu, men annars hade de väl hört av sig...

Ja imorgon är det dags igen. Behandling nr 6. Den sista cytostatikabehandlingen. Hoppas verkligen att allt är bra och jag får påbörja den imorgon så jag kan sätta ett check ✔️ på den. Det vore så otroligt skönt.
Så jag avslutar här och lovar att höra av mig imorgon eller på onsdag hur det gick.

Kram kram

Ligger i min egen säng, klockan är efter 7 någon gång och det är söndagsmorgon. Lilly, hunden, snarkar bredvid mig och hon är glad igen att matte är hemma. Och även resten av familjen tycker bättre att ha mig hemma såklart. :)
Regnet smattrar på fönstret och paviljongtaket som står utanför sovrumsfönstret. Det blåser i träden, och det känns verkligen att det är höst idag.


De två stora barnen var på Liseberg igår med fotbollslaget, och kom hem här någon gång mitt i natten. Glada och trötta! Och Nova blev lika glad hon när hon fick åka till kompisar som skulle på bio och sedan fick hon sova över! Så det blev några timmar själva igår för mig o Sven. Väldigt konstig känsla det där, att inga barn är hemma.


Jag kom hem i torsdags, från behandling nr 5 och allt har gått bra. Det blev omläggning av benet innan mamma o jag tog lunch på Ekkällan och sedan blev det raka vägen hem.


Denna gången, likaså förra, har jag haft mindre illamående och jag tycker nog att jag är lite mindre påverkad av tröttheten denna gången. Ja inte så det är som vanligt, men jag har orkat ta ett par korta promenader med Lilly varje dag. Och i går kväll när vi var själva utan barnen blev det till och med en sväng till kantarellskogen.

Maten. Ja det är ett kapitel för sig själv...
Hmmm. Gillar inte att ta så mycket kortison mot illamåendet för de stimulerar verkligen mitt hungerintag har jag förstått nu. Om man säger så så har jag inte gått ner i vikt under perioden av cytostatikan. Men vill ju inte må illa heller så det är bara o äta dem och ta hand om vikten sedan. Hur man gör det utan en lårmuskel får vi ta hand om då. :)
Men det bästa med den här omgången är att jag känner fortfarande lite smak. Surt och sött är nog det som jag har minst smak av, så det är fortfarande lite lurigt att smaksätta maten till familjen. Men annars finns det i alla fall någon slags smak på det jag stoppar i mig, men längtar såklart till att känna all mat som den ska smaka!


Nu är den 5:e stenen borta och jag har 1 gång kvar. Även om det varit en tuff resa så långt, så har det gått bra. Tuffast var första gången när jag inte visste att jag inte skulle må dåligt konstant i alla 6x3 veckor. För jag har ju ändå fått några dagar/veckor när jag mått bra och kunnat återhämta mig. Men innan man visste det, då var det lite tung.
En annan sak som var tråkig var ju såklart att behöva klippa av håret och nu när det mesta av ögonfransar har ramlat av, så ser man en cancersjuk syn i spegeln. Den spegelbilden tycker jag inte om. För nu finns ingen cancer kvar men ändå ser jag en cancersjuk spegelbild. Även om det är en bit kvar på resan, så måste jag tro att allt i kroppen är borta och hoppas på positiva röntgensvar i framtiden. Det är så jag känner. Jag har haft dalar då dagarna sett svarta ut men efter den sista röntgen måste jag ändå säga att jag är smått positiv. Det kommer alltid finnas i mitt huvud såklart, att det kan komma tillbaka. Men jag har redan delvis lärt mig att leva med det och att den tanken inte får ta över för mycket av mitt liv. Jag har så mycket annat att tänka på som är så mycket roligare. Så nu prioriterar jag det istället, så blir livet roligare helt enkelt. Även om det inte alltid är lätt såklart.


Som sagt jag har en gång kvar att få cytostatika, men några veckor efter nästa gång borde håret växa ut igen. Såklart att det kommer ta tid att få det långt, men, bara att känna att man redan är där (snart då) ;) känns väldigt skönt. Den perioden utan något hår alls har ju inte varit så lång egentligen.


Så det har ändå gått ganska fort de här veckorna som jag fått i mig cytostatikan. Nu hoppas jag att jag kan vara pigg mellan denna och sista gången också. Även att det verkar gå massa förkylningar nu. Sista gången blir den 1/10 om alla värderna ser bra ut. Och det får vi tro så jag blir klar med den här skiten, eller möjligheten jag fått att få kunna bli frisk. Hur man nu vill se det...


Ha en fin fortsatt söndag alla! Jag kommer vara hemma och resten av familjen ska på fotboll och sedan på UV-scout spårning i em. Det kommer nog finnas några trötta barn här ikväll sedan efter en sådan helg. :)
Kram




Jag lovade ju lite info om min nya studio i ett tidigare inlägg. Så lite mer kommer här!

Det började ju egentligen för flera år sedan när jag funderade på om jag skulle skaffa en lokal i Nässjö. Dels för att komma närmare kunderna och för att få lite mer utrymme. Men så gillar jag att jobba hemifrån och kunna äta lunch med Sven. Så det blev inget med det. Men en annan tanke dök upp samtidigt och det var missionshuset i Källeryd. Det ligger ca 1,5 km hemifrån, så då känns det ändå som att jobba hemifrån. Såklart ville jag inte att det skulle läggas ned, men nu var de så få kvar att det beslutades ändå att det skulle bli så. Trist så klart. Jag är själv ”uppvuxen” där och gått i söndagsskola och till och med varit väldigt ung söndagsskolledare. Så missionshuset betyder mycket för mig.

När då möjligheten att köpa stället kom ut, mitt när jag mådde som sämst och det var knappt att vi orkade lägga ett bud. Men det vore ju dumt att inte göra det när det ändå funnits i min tanke så länge, att sumpa drömmen, så ett anbud blev lagt. Som tur var!
För de beslutade ju att vi fick köpa det! Trodde inte det var sant!! Så roligt!

Så nu planeras i huvudet tapeter o färger och hur det ska bli i studiodelen. Studion kommer vara i kyrksalen med högt i tak och det har jag saknat nu. Det kommer finnas plats för större familjer/släkt att ta bilder inomhus i fall vädret är dåligt ute och det kommer ge plats att vara mer kreativ.
Det kommer finnas mer plats för förvaring och plats i ett annat rum att sitta ner och titta på produkterna. Även kök och en liten toa. Och sedan finns det en hel ovanvåning till. :)

Har ni frågor eller önskemål om saker ni saknat i gamla studio så skicka gärna mail el pm så jag vet.

Det kommer bli skönt att få tillbaka vårt ”finrum” så när vi har bjudningar kan sitta på nedervåningen. Det blir toppen!
Den 1:a januari tar vi över missionshuset och då påbörjas lite renovering innan det är dags för invigning. Och jag hoppas kunna börja jobba lite smått igen i början på nästa år någon gång. För detta köp känns lite som att handla i tro, att jag kommer bli frisk och alla elaka cancerceller är borta.

Sist vill jag och Sven tacka alla i församlingen som gjort vår dröm till verklighet!!! En extra kram till er! Det är ett stort förtroende och vi ska förvalta den väl och vi är så tacksamma. :)


Nu har jag kommit in på sista påsen med cytostatikan för denna omgång. Klar med den om 8 timmar och sedan är det 12 timmar med vätska och något som ska skydda slemhinnor som blir väldigt utsatta av cytostatikan.

Denna gång fick jag eget rum. Delvis väldigt skönt, särskilt idag när man är trött. Lite dåligt med sömn i natt också som vanligt när jag är här, men blir ju inte störd av någon annan och deras pump och larm och hjälp i alla fall. Så det var skönt.

Såret lades om igår och det såg fint ut, halva långa såret är läkt. Men mellan det långa såret och de två hålen som nu bara är ett växer det en knöl. Så läkaren tog en nål, efter att ha kollat röntgenbilderna, för det är klart man blir orolig att det är mer cancer som växer där även om jag igentligen inte tror det, så finns det där i bakhuvudet. Men han sa att det var flera cm marginal och när han drog ut i sprutan så kom det ut något gojs. Och det hade det ju inte gjort heller om det var en tumör så han var inte orolig över det. Skönt att kunna släppa den tanken. Det skickades på odling så får vi se om det behövs någon antibiotika för det.
Imorgon blir det omläggning igen innan jag åker hem. Så om ett dygn är jag förhoppningsvis härifrån och har bara 1 omgång kvar!
Kram

Tänk att min nersatta kropp klarade förra omgången med förkylning när Sven, Tilda o Isabelle var förkylda. När jag kom hem efter denna omgången så var det Novas tur att vara förkyld men jag klarade mig även denna gången. Nu är det bara några timmar kvar till behandling nr 5 och det jag kunde läsa ut av de provsvar jag ser så borde det inte vara något som hindrar att de sätter igång denna omgång som planerat. Crp (infektionsvärdet) har varit något förhöjt tidigare, antar att det beror på infektionen jag haft i såret innan, men nu var det ganska bra, nere på 7.

Mina ögonfransar har nu ramlat av en efter en så nu är det inte många kvar. Har köpt några lösögonfransar men inte hittat de ”perfekta” ännu. Vill ha ganska naturliga. Sedan vet jag inte om de kommer sitta på bra ifall alla fransar ramlar av. Jag brukar aldrig ha eyeliner i vanliga fall men har köpt ett par pennor nu då jag tycker känns bättre med lite svart runt ögonen nu när det inte finns så mycket fransar att måla.
Det som är skönt är att de inte ramlade av direkt efter första behandlingen, nu känns det som de snaaart kommer att växa ut igen. Och jag hoppas de blir lika långa o fina som de var innan.

Vi åker kl 7 imorgon och det blir som vanligt ett besök på ortopedmottagningen först för omläggning av såret. Sven stannar kvar över dagen som vanligt med mig, så imorgon får jag sällskap. Så det blir ju bara onsdag som jag är själv och hoppas kunna åka hem på torsdag fm som tidigare. Kanske blir omläggning av såret först innan vi åker hemåt.

Sven har jobbat ute länge idag (igen), men nu kommer han nog snart in hoppas jag. Klockan närmar sig 22.00 och vi behöver göra min bokföring ikväll också innan vi kan lägga oss.

Vi hörs nog snart igen, tänkte berätta lite mer om min framtida studio. Får se om jag orkar skriva lite på onsdag om den.
Kram kram

Oj vad tiden går! Redan söndag. Och eftersom kontot blivit ”hackat” vet ni ju att jag fyllt år. :) Så denna veckan har jag firat en del. Det började redan i tisdags kväll då jag var på tjejträff. När jag kom till Hanna hade hon pyntat med ballonger som det stod 40 på och det blev både tårta och paket. Det blev en sen kväll/ natt så jag hann till och med bli 40 på riktigt innan jag var hemma igen. :)

På morgonen blev det sång, paket, frukost o tårta på sängen. Sedan blev det lunch i Jkpg med Sven och på em kom mamma o pappa över på lite fika o tårta.
När Sven fixat klart i ladugården på em så blev det Pinchos med familjen.

Idag söndag firades jag igen med lunchbuffe på Ullinge och tårta hemma hos oss.
Så nu är jag nog färdigfirad för den här veckan. ;) Och ingen åldersnojja ännu, vet inte om jag kommer få det utan kommer nog njuta varje år jag får fylla ett år till istället...


Denna veckan har ju även varit veckan innan behandling och jag har mått bra förutom lite trött på em så det har blivit en och en annan tupplur. Eller så beror det på att man blivit gammal nu. ;)
Jag är glad över att jag denna omgång är den omgång då jag mått minst illa och att magen klarade 14 dagars pencillinkur.
Såret har lagts om på vårdcentralen i Nässjö över sommaren men i måndags var jag i Forserum igen och för omläggning och träffade Christine igen. Det var roligt att träffa henne o visa upp hur mycket det läkt sedan hon såg det sist. Vid omläggningen började ena såret blöda en massa. Alltså det var blod under hela benet på britsen. Men Christine stoppade det hela och sedan har det varit lugnt efter det. Det som är kvar att läka nu är förutom det långa snittet mitt över där lårmuskeln satt, ett litet hål på sidan av benet, där de öppnade upp för att ta ut en fettknöl jag haft sedan länge. Utifall att... men det var ingen farlig knöl, men som sagt där blev det ett snitt också men nu är det bara ett litet hål kvar att läka. Det var från det hålet det började blöda då.
I fredags tog jag prover som vanligt inför behandling. På tisdag är det ju dags igen. Omgång 5. Efter det är det bara en gång kvar med cellgifter!!

Bifogar lite bilder från veckans firande.

Då jag Sven, Annelies man numera är delägare så kan jag ju passa på att "kapa" hemsidan. Än känner jag mig inte helt och fullt som delägare då jag ännu inte fått inloggningen till Fb-kontot och Instagram-kontot ;)

 

Idag händer det!
Idag fyller hon som jag vill berätta allt roligt för.
Hon som jag vill dela det tråkiga med.
Hon som jag vill ringa när jag hör en struntsak på radion eller var som helst.
Hon som tycker att det är dags att börja harva eller slå gräs.
Hon som är fylld av idèer.
Hon som inte bara sitter still utan tar tag i en utamning eller ett problem.

Hon som fyller år är min fru, bästa vän och våra barns mamma.
Idag är det Annelies 40-årsdag!
Hipp Hurra för dig idag.
Grattis på födelsedagen älskade fru!

Idag fick jag ett smärtsamt besked. En person som är den snällaste och omtänksammaste jag träffat, en person som har hjälpt och stöttat mig i och med min cancer. När man får reda på att den personen själv har drabbats av cancer då blir dagen otroligt tung och jobbig. Kan inte göra annat än tänka på familjen och deras 2 små barn. Är så ledsen långt in i själen.

#fuckcancer!!!


Idag fyller vår lilla vovve 1 år i alla fall och det måste ju firas. Hon fick till och med en egen smash the cake! Hon rusar ju alltid in till studion efter att kunden åkt hem och har det varit en smash the cake så slickar hon såklart lite av det som kladdats ut på golvet. Så egen tårta var ju givet! Och på den första bilden ser det ut som hon knappt kan tro att det är sant att hon fått en egen tårta. :) Älskar den bilden!

Stort grattis Lilly!!

Idag firar vi!!!
AAAAHHHHHHHIIIIII
SÅ GLAD

En tanke föds.
En dröm blir till.
Tiden går.
En dag kommer möjligheten, fast i ”fel tid”.
Kan inte ge upp drömmen nu utan lägger bud ändå.
Hoppas och tror.
Tills en dag när drömmen känns ouppnåelig...

Men så drömde jag inatt att jag ”blev med studio”.
Och så kommer det ett sms idag. ”Grattis till husköp”.
Smultronstina har fått större lokaler. SÅÅ SKÖNT!

Är SÅ tacksam över denna möjlighet. TACK att just vi får äran att förvalta denna byggnad som betyder så mycket för många. Det kommer bli så bra, nu kör vi igång SMULTRONSTINA 2.0 och hoppas ni vill vara med på vägen.

Får bli ett längre inlägg om detta en annan gång. Måste smälta detta lite till, knappt att jag tror att det är sant än liksom. :)
Kram

Tänk er att utan förvarning bli kopplad till en maskin och en slang på benet som man ska gå med 24/7.
Tänk er att väskan med pumpen väger ca 1,5 mjölkpaket. Inte så mycket men ändå en del att dra runt med hela tiden.
Tänk er när de säger att såret inte kommer läka under den onkologiska behandling som pågår till december någon gång. Vilket innebär läkning någon gång nästa år och då borde pumpen vara kvar en bit in på det nya året.
Tänk er när man sedan ser att det mot alla odds läker. Och en dag tittar läkaren på det och säger nu tar vi bort den och testar utan.
Tänk er att det är ”bara” är 3 månader sedan jag fick den. I och för sig 3 väldigt långa månader med pump, MEN så blev det igår, (på riktigt, då jag fick testa utan sedan förra veckan). Jag är fri från slang och pump!! Jag är lycklig. Vilken otroligt härlig överraskning och befrielse, när man trodde att den skulle få hänga med ett halvår till. :) Och läkaren hade inte trott detta heller...
Tänk ändå att det finns så fina saker inom sjukvården som kan hjälpa till i läkningsprocessen. Att vi bor i ett sådant land med ressurser, och där man får tillgång till dyra o fina maskiner, läkemedel och sjukvård.
Tänk att mitt i allt ”elände” finns det stunder där jag kan få må så gott. :) För det gör jag nu. Just nu.

Hej!
Jag är nu sedan i torsdags hemma igen. Jag åkte hem efter en behandling som funkat bra och kl 9 på morgonen var jag frikopplad från slangen och droppställningen jag får dra runt på. Och det var nästan då som man kände hur fri man var även från pumpen, eftersom jag blev fast i droppställning strax efter pumpen försvann i tisdags.

Jag har mått väldigt lite illa denna gång, superskönt, men klarar inte av sjukhusmaten alls. Det är tur att det finns fil, youghurt, kräm mm att äta också så man får i sig något. Sedan finns det mackor och fika med, så man blir ändå inte svälltfödd.

MEN det ända jag tänker vid varje behandling, är vad för mat blir det på vägen hem. ;) När tom. Max och chopchop låter så gott! Och när man då stannar på tex Rudenstam eller Kroatorpet istället så är man ju i himmlen. ;) För det är då sista gången på en vecka ca som jag känner hur gott det smakar med mat. Även om smaklökarna redan fått ta lite stryk.
I torsdags innan hemgång var vi tillbaka på ortopedmottagningen med deras fantastiska personal. De bytte förband och spolade såren men det kom inte ut något var och såren såg fina ut, och det hade inte kommit något särskilt i förbanden. Så det var bara att lägga på nya förband och vinka hej då till tisdag då vi ska upp igen, läkaren ska kolla på det då och hoppas, hoppas jag får åka hem utan pump då med!!

Sedan intog vi Eklällan. Det var där vi åt en fantastisk dagens en annan gång. Denna gång blev det pizza. Alltså, SÅÅ goood. Tunn och krispig och inte för mycket ost/fett. Utan helt perfekt. Beställde också en hamburgetallrik, alltså jag åt inte allt själv :) Sven o jag delade. Men det var hamburgare och såser de gjort själva, inget halvfabrikat här inte. Jag kan verkligen rekomendera detta ställe om ni är i Linköping. Till väldigt humana priser också.

Sedan for vi hem och tänker på torsdagen när jag är ute o går, att jag bara måste inbillat mig att jag blir så trött hemma några dagar, när jag känner mig så pigg just där o då.
Men nä, soffan blev visst platsen där jag tillbringade många timmat i fredags. Men orkade göra lite mat ändå.

Nu är det lördag och jag har sovit ganska bra, vaknade i soffan i natt och gick o la mig i sängen men var vaken ett par timmar innan jag somnade igen. Men var gör väl det. Det sover jag nog snart igen. ;)

Ha en fin helg alla! Nu kastar jag bort ännu en sten och nu är bara 2 kvar.
Kram kram

Hej på er!
Efter att ha ifrågasatt varför det inte finns någon vi kan prata med så kommer Maja (min onkologläkare) in på rummet. Vi hade ett väldigt bra samtal och redde ut skillnaden mellan Jkpg och Lkpg angående strålningen. Men JAG får välja vilket sjukhus jag vill strålas på men nu när vi hört skillnaden och förklaring på Linköping o Jönköping så kommer vi välja Linköping. Det är mycket lättare att förstå varför ett ställe funkar bättre än det andra när man hör förklaring. Kommunikation. Så viktigt!

Tog även upp att det vore önskvärt att det inte blir över jul. Och Maja är väldigt förstående att jag vill vara hemma hos barnen när det är julafton. Hon kunde ju inte lova något då det inte är hon som bokar in och vi vet ju inte om det blir något förskjutet med cytostatikan, så det är lite svårt att veta ännu när det blir strålning, men remiss ska vara skickad nu i alla fall.

Så tog vi även upp att det inte är någon som hör av sig angående röntgensvaren. Hon skyllde på att det är så olika om man vill ha reda på dem eller inte. Men då kan de väl skriva upp vilka som vill eller inte i journalen. Hur som helst så är det ingen på onkologen som sagt något om det förutom nu när en specialistläkare kom in nyss (onsdag). Inga av alla underläkare som springer här har sagt något om dem. Men Maja sa igår när hon var här att röntgen på lungorna var ok också. Tycker bara det är tråkigt att ingen inte hör av sig när svaren kommer. Funderar på hur man i framtiden kommer få reda på det när man förhoppningsvis inte behöver mer cellgifter o strålning och inte befinner sig här. Ska man ringa till onkologen varje dag då tills man fått svar...

Annars rullar det på här med behandlingen. Jag hade lite lågt ph ett tag så jag fick 2 extra doser läkemedel för att komma till rätta på det. Det är ganska vanligt att det blir så.
Har sovit lite till o från inatt mellan toabesök, medicin och byte av dropp. Inte så lätt och så speedad av kortisonet på det. Men den bästa första natten av de gånger jag varit här.

Ha det gott!
Kram


20 augusti idag. Klockan är just nu bara 11.30 men mycket har redan hänt.

För det första är det ju dagen då barnen börjar skolan, det ser man på alla bilder på sociala medier. Minst 5 bilder på raken på barn som ska till skolan. Själv fick jag åka iväg innan ens alla barnen vaknat. Lite jobbig när jag inte ens visste om Nova fick plats i bussen även om de trodde det. (Nova har inte rätt till skolskjuts om det inte finns plats i bussen då vi har flyttat henne till skolan där våra andra barn går.)
Men hörde i alla fall att hon hade kommit med. Tur att inga barn började förskoleklass eller 1:an i alla fall, det hade ju känts hemskt att inte kunna vara där då.

Om vi backar till gårdagen så kollade jag min journal och såg att MR-röntgen hade kommit. Till komplementsjournalen som jag inte kommer åt. Och ingen som har ringt och hört av sig vad den visade. Som vanligt. Det stod även att det kommit ett fullständigt svar angående odlingen i benet och det var faxat till ortopedmottagningen i Linköping. Så jag ringde min kontaktsköterska för jag undrade lite om vad som händer, om jag ska ha antibiotika och om jag kan få min cytostatikabehandling som vanligt. Och så nämnde jag även om röntgen, men den kunde hon inte se, men skulle höra med min läkare på ortopeden om alla frågor jag hade.
Efter långa minutrar ringde hon tillbaka och då hade Anders pratat med infektion och onkologen, dels om/vad jag skulle ha för antibiotika och om det funkar med min onkologiska behandling.
Och antibiotika blev det, något bredspektra som kommer ta även lite bra bakterier. Men det funkade ihop med min andra behandling och det var ju bra.
Och så röntgen hade han ju kollat upp också. Och den var bra. Så skönt!! Nu väntar vi bara svar på lungröntgen också.

Idag var jag på ortopedmottagningen i Linköping som skulle lägga om såret. Anders var där och skulle se på det infekterade och blev väldigt förvånad över hur mycket såret läkt. Vi kom fram till att det är bättre att spola såret ett par gånger i veckan nu när det är infektion i det och pumpens nytta ifrågasattes nu när det läkt så mycket som det gjort. Så, det blev en väldigt possitiv överraskning och pumpen avvecklades, för att testa under en vecka hur det funkar utan. Så glad att bli av med den!! Hoppas, hoppas det är för gott!

Nu sitter jag i sängen på sal 20 på onkologen och har fått det vätskedropp jag får innan cellgifterna ska in. Lika hemskt varje gång att se det hallonröda droppet i slangen närma sig kroppen. Denna gång är nog hittintills den jobbigaste att åka hit. Efter nästa gång är det bara en gång kvar så det känns nog lättare att komma hit för behandling.
Maten har precis kommit in och jag mår illa av den trots att jag inte fått något cellgift än, tänk vad hjärnan tolkar in saker.
Samma fisk, vit sås och ris, som föregående gångerna (och allt är vitt) med mango o grädde till efterrätt.

Har även fått reda på att strålningen kommer att göras i Linköping. Som vi trodde, men hoppades såklart på Jönköping. För det är här det är Sarkom-center och då görs det här. Det vi undrar nu är varför skulle det vara så mycket bättre att göra den här än i Jönköping? Bara för att det heter Sarkomcenter eller finns det något som är bättre här? VARFÖR HAR VI INGEN KONTAKTPERSON ATT FRÅGA!!! Blir så arg o irriterad.
Det är ju inte så att vi har all tid i världen att fara till Linköping varje dag under 5 veckor. Eller jag har ju det, men hur kul är det att åka hit själv med alla tankar i huvudet. Och jag vet flera som kan tänka sig att hjälpa till att köra, och det är tacksamt, men det är inte det som det handlar om. Och visst gör jag gärna det om jag vet att det inte går att göra det i Jönköping men när man får känslan av att det handlar om ”bara för att” det heter sarkomcentrum. Och de kan inte tänka utanför boxen och hur det påverkar vårt liv. För er som inte vet så har vi ca 25 minuter till Ryhov i Jönköping och 1 timma och 40 minuter till Linköping och vad jag förstått tar strålningen bara några minuter. Det ÄR skillnad att vara iväg lite mer än 1 timma mot 3,5 timmar. Och att köra och slita på bilen... Man blir inte jätterik av att vara sjukskriven, särskilt när försökringskassan aldrig kan bestämma mitt SGI heller...

Nu är snart droppräknaren lite laddad så jag och Sven kan lämna rummet en stund. För nu är jag återigen fastkopplad till något men bara för ett par dygn. :)

Kram!



Då var dagen kommen då det är dagen innan planerad inläggning av behandling nr 4 av cytostatikan. Det är även dagen innan skolan börjar för barnen efter ett långt sommarlov och jag tror de ändå haft ett bra sommarlov trots allt.

Ni som följt mig på min privata instastory vet vart vår minisemester gick.
Vi stannade till i Söderköping, åt världens godaste och största glassar. Sedan åkte vi vidare till Värtahamnen i Stockholm och gick på båten. På kvällen stod maten uppdukad och det var bara att äta så mycket man orkade med solnedgången precis utanför fönstret. Efter en natts sömn vaknade vi upp i Tallinn, åt frukost och gick av båten. Tallinn har bla en väldigt fin gammal stad, med ringmur runt och lite olika kyrkor o byggnader och gamla vackra hus. Där gick vi runt under dagen och hade det mysigt. Det fanns massa fina hantverk och jag fastnade för deras stickade koftor som var så fina. Så en bolero fick följa med hem och mössa o vantar till barnen.
På kvällen var det dags att gå ombord igen och vi fick mat ombord igen men denna gång satt vi längst fram på båten så vi hade ännu bättre utsikt och såg solen gå ner igen. Så med magen full av räkor och lax och allt vad som fanns så somnade vi gott även denna natt. Vaknade kl 4 av att något var annorlunda, motorerna på båten lät mycket högre än de brukade. Och folk som gick ute i korridorerna. Hann fundera på om det hänt något med båten och om vi skulle sjunka. Ett meddelande gick ut i högtalarna som var på finska tror jag. Kom på att man kunde se hur båten åker på tv så satte på den och såg att vi var i Mariehamn. Så det var därför motorerna lät lite mer för de bromsade eller backade nog och folk som skulle av där var på väg till utgångarna. Så sov vidare och åt sedan frukost när vi var i Stockholms skärgård. Det tar flera timmar att åka igenom den, så vackert att se alla öar och små hus och även stora hus.
När vi gått av tog vi tunnelbana till gamla stan och sedan gick vi in på slottet efter att den beridna vaktparaden gått förbi.
Efter slottsturen var jag trött i benet efter alla trappor och allt vi gått så då blev det lunch och lite vila. Innan vi åkte hem så tog vi en sväng i lite affärer också.
Så en väldigt trevlig liten semestertripp blev det. Vi hann med väldigt mycket på några få dagar, mellan mina besök på vårdcentralen. Så skönt att komma iväg lite och glömma bort vad det är som händer just nu...

Jag har fortfarande inte fått några svar på röntgen jag gjirde på lungor o ben. Däremot togs en odling i måndags när jag la om benet. Det luktar ju lite om det och det rann faktiskt ut var ur ett av såren. Så de tog en odling på det och det visar sig växa bakterier. Så imorgon när jag ska lägga om benet i Linköping ska läkarna där ta ställning till om jag ska få en antibiotilakur. Så frågan är ju om onkologen tycker att det är ok att starta behandling 4 nu. Mitt infektionsvärde, crp, var lite förhöjt vid förra behandlingen och jag vet inte vad fredagens prover visade. Så jag räknar med att ev inte få stanna imorgon, får se vad de säger vid inskrivningen.

Idag ska vi packa skolväskorna, handla mat och städa iordning lite och jag ska packa min väska ifall det blir behandling. Sven o jag åker 6.30 och barnens farmor o farfar kommer och skickar iväg barnen till skolan med skolbussen och tar emot dem när de kommer hem. För förhoppningsvis får jag vara kvar så jag sedan kan plocka bort sten nr 4...

Hoppas att ni alla har haft en fin och härlig sommar med semester eller sommarlov, och även om ni jobbat hela sommaren hoppas jag att ni kunnat njuta lite ändå av sommarvädret. Nu känns det som vi går mot höst och kan bocka av sommaren av detta år. Ja för detta år bockas av bit för bit, ett år jag vill helt bocka av och klara av och börja ett nytt friskt år.

Kram kram

En snabb uppdatering.
I torsdags förra veckan gjordes lungröntgen och igår gjordes MR-röntgen på benet. Nu är det bara att vänta på svar...
Den 8/8 skulle vi åkt till Kreta, nu blev det ju inte så men idag packar vi passen för en liten minisemester med hela familjen. Får se om det blir roligt men det kommer vara skönt att komma iväg och umgås med hela familjen på lite ”semester”.

Ha det så gott så länge så hörs vi!
Kram

En snabb uppdatering.
I torsdags förra veckan gjordes lungröntgen och igår gjordes MR-röntgen på benet. Nu är det bara att vänta på svar...
Den 8/8 skulle vi åkt till Kreta, nu blev det ju inte så men idag packar vi passen för en liten minisemester med hela familjen. Får se om det blir roligt men det kommer vara skönt att komma iväg och umgås med hela familjen på lite ”semester”.

Ha det så gott så länge så hörs vi!
Kram

Nu har det gått några dagar hemma och jag börjar repa mig. Lite mindre illamående denna gång, men väldigt jobbigt med maten. Att inte känna smak och att viss mat associerar med illamående. Det är så jobbigt. Jag vet att jag skrivit det innan men det går nog inte föreställa sig det.

Igår tog jag mig upp ur soffan/sängen o jobbade på fm vid datorn och efter det gjorde jag lunchen. Sven har blivit jätteförkyld och ville inte vara där jag är och än mindre fixa mat till mig. ;) Och idag hade han feber. Hoppas, hoppas jag klarar mig från feber!! Än så länge går det bra i alla fall. 36,9 i morse.
Fixade lite med frysen igår vilket ledde till storstädning och urfrostning av alla frysar så nu finns plats att fylla frysen med kräftor som snart ska fiskas.

Idag har jag varit på vårdcentralen i Nässjö och lagt om såret igen. Vid varje omläggning har jag tagit en bild och när man jämför dagens bild med den förra veckan så ser man skillnad. Och då har kroppen fått nya cellgifter. Inget gör mig så glad just nu som när man ser hur det läker och slutet på att kanske slippa ha en 1,5 kg klump att dra omkring på 24/7 är närmare än det aldrig varit. :)

Kom inte ihåg om jag skrev i förra inlägget att det nu är dags för röntgen igen. På torsdag 8/8 är det dags för lungröntgen. Ber om friska och fina lungor! Och på måndag 12/8 är det dags för MR röntgen på benet. Denna röntgen är en extra röntgen. Förra gången fick vi ju besked om att det växte mer cancer i benet enligt läkarna i Eksjö, men efter att läkare i Linköping kollat på bilderna avslogs misstanken. Men eftersom man vill kolla upp det igen så antar jag att de ändå är lite oroliga över det... Det blir hemska dagar innan man får reda på svaret och denna gång kommer jag inte åka hem från Linköping utan att de kollat om provsvaren kommit. För det verkar vara väldigt svårt att ge ett svar på röntgen tydligen eller det är ingen som gör det, om det inte är akut o allvarligt då... och det får det inte vara denna gång.

Hej hopp!
Vi hörs!!
Kram

Den 3:e behandlingen har rullat på likt de förra 2. Det känns skönt att gjort hälften. Mamma kom och hämtade mig vid kl 10 på torsdagen, då var jag klar och redo att åka hem, förutom att läkaren inte hann skriva ut mig. Och platsen behövdes till nästa patient. Men jag hade ju inga frågor så det var ok att gå ändå kände jag. Jag vill inte vara på sjukhus mer än nödvändigt. :) Däremot ringde läkaren upp sedan och vi gick snabbt igenom läkemedelslistan och om det var något jag undrade över.

Äntligen utsläppt då och jag kunde få äta något annat än sjukhusmat. Smaken har avtagit redan men en räksallad med SÅÅ gott bröd till och tårta efter det på Kroatorpet i Huskvarna satt fint! Så skönt att det var fint väder och vi kunde sitta ute.

Sven och Nova var och hämtade hem de stora tjejerna som varit på läger. Så Sven fick se Eksjö idag istället för Linköping.

Annars har jag inte gjort så mycket de dagar jag varit hemma. Legat i soffan eller solstolen. Tittat på Tv eller sovit. Seg som attan är man. Lyckades i alla fall få ihop en kvällsmat i går som vi åt hemma för att sedan ta en promenad ner till sjön. Det var skönt! Nästan så man blir piggare av att röra på sig lite. Och när vi kom hem käkade vi tårta som mamma kommit med. Mmm!!
Tycker jag kännt mig lite mindre illamående hittintills denna gång men jag har också ätit gaviskon då det kändes förra gången som halsbränna i magen. Tror bestämt att det hjälpt.

Isabelle är tokförkyld efter lägret och jag hoppas innerligt att jag klarar mig ifrån förkylningen. Jag har ju inget immunförsvar just nu och en så liten sak som en förkylning kan bli väldigt allvarlig och jag blir inlagd och behandlingen uppskuten. Det önskar jag helst inte. Men blir det så så tar vi oss igenom det också såklart. Jag vill däremot träffa så lite personer som möjligt de första dagarna efter behandlingen och så mår man ju ändå inte på topp nu liksom.

Nej nu får vi väl se vad den här dagen har att bjuda på, det är hembygdsfest här i byn idag men den orkar jag inte gå på. Blir väl några avsnitt av ”Say yes to the dress” som rullar konstant nu i 2 veckor på Tv. Ett program där brudar väljer sina brudklänningar. Vet inte varför jag fastnat för det programmet. Kanske för att jag gillar bröllop och bröllopsfotografering...
Kram

En hälsning från Linköping. Jag är nu inne för tredje behandlingen/kuren och när jag skriver precis detta just nu är det 3 minuter kvar av cytostatikan, så den är klar när jag publicerar detta. Så skönt att hälften är gjort nu.

Natten till tisdagen som jag skulle åka upp hit åskade det massor, sent i säng och upp tidigt och vaken under natten gjorde kanske inte de bästa förutsättningarna för att vara pigg idag. Jag sov som vanligt väldigt lite denna natt.

Träffade väldigt fina rumskamrater. En av dem hade Sarkom, som jag, kom från Jönköping, har jobbat som undersköterska, som jag, även som personlig assistent, som jag, och hon gillar att fota, som jag, och har hundar, som jag. Ja mycket gemensamt var det!

Annars har allt gått bra här och varit som de andra gångerna. Det är svårt att äta sjukhusmaten och den verkar ligga på 3 veckorsschema, så jag har fått samma mat nu alla gångerna, men det finns 2 rätter att välja på. Jag förknippar dock maten med illamående så nu har jag avverkat alla olika alternativ och hade med mig paj upp att äta också.

Imorgon lunch åker jag hem så då äter vi nog något på vägen. Smakerna börjar att försvinna igen, tråkigt, men nu vet man ju om att det är så det blir.
Mamma är det som kommer och hämtar mig och Sven åker och hämtar hem barnen från lägret utanför Eksjö så de är nog hemma när jag kommer hem.

Innan jag blev inlagd så var vi på ortopedmottagningen här och la om benet och det läker på fortfarande. Det är vi glada för, hoppas det fortsätter så!

Nu hoppas jag att jag sover lite bättre i natt och att det snart blir morgon och kan åka hem igen!

Kram kram



Lördag kväll. Vilka underbara dagar vi haft! Jag älskar värmen och jag har mått som vanligt nu så jag har verkligen kunnat njuta, även om jag passat på att jobba lite o redigerat de sista bilderna till kunder som beställt.
Kvällen ikväll var helt fantastiskt skön. Varmt och gott. Syrsor som låter, kubb med familjen, barnen som badar och badar igen och tar nattbad i mörkret innan vi åker hem. Innan dess har vi hunnit spela spel, ätit pulled pork och godis såklart. Det är ju lördag ändå. Och stickat lite.

I tisdags var jag hos tandläkaren. Jag visste inte om jag skulle gå eller inte. Tandläkaren är ju inte favoritstället precis och jag visste inte om jag skulle klara att laga hål eller vad som kan tänkas behövas göra. Jag mår ju som bäst var tredje vecka och då ska man passa in så det funkar med ny tid då. Ja många bortförklaringar kan man komma på. Samtidigt som det kan vara bra o kolla igenom tänderna nu när man håller på med cytostatikan och hela kroppen påverkas på något vis. Så jag tog på mig min turban och åkte, tänkte att det var smidigare med den än med peruken när man ligger där och de grejar i munnen. Det var första gången, förutom på onkologen då, som jag åkte hemifrån med bara turban. Det var ett steg att bara göra det. Hemma går jag alltid med turban, så mycket skönare än att ha på peruken, även om jag gillar peruken också. Men det är ju så det är, det finns inget hår och jag skäms inte över det. Samtidigt tar det ändå emot lite att bara använda turban, folk tittar ju, det kan man inte komma ifrån.

Ialla fall så kom jag iväg till tandläkaren och fick träffa en fantastisk tandsköterska. Hon var verkligen förstående och hon visade där hon opererat bort ett malignt melanom och innan jag gick därifrån, med ”godkännt” i munnen, så undrade hon om hon fick ge mig en kram. Jag tänker fortfarande på det ibland. En kram kan betyda så mycket. Så tacksam att jag träffade henne, att jag gick till tandläkaren och allt gick bra.

Har även träffat fina vänner i veckan. Så skönt att bara kunna sitta ner och prata om allt mellan himmel och jord. Då mår man bra, där och då var det en härlig stund på jorden.

Ja en fin vecka har det varit, och än är den inte slut. Imorgon åker äldsta dottern på läger. Och vi verkar få ännu en varm och skön dag att njuta av. ☀️

Glöm inte att krama om varandra!
Kram kram

Nu var det länge sedan jag uppdaterade. Jag är nu inne på tredje veckan, den veckan jag antagligen kommer må som bäst innan det är dags för en ny omgång med cytostatika nästa vecka.

Veckan som varit har jag varit i Gullbranna utanför Halmstad. På tisdagen kände jag att jag var pigg nog för att köra ner dit. För var dag som gick blev jag piggare och mindre illamående och i slutet av veckan kändes det ganska som vanligt igen.

Skillnaden på denna gången och förra är att jag känt av illamåendet längre och att smaklökarna tog längre tid att repa sig. Jag känner inte av de allra stakaste smakerna än, så får väl se om de kommer tillbaka innan nästa omgång. Tex om man biter på en citron är den inte lika sur som vanligt.

Det var SÅ, SÅ skönt att vara hemifrån ett tag. Jag försökte verkligen koppla bort allt som har med sjukhus, mediciner, omläggningar och allt annat som har med cancern att göra. Visst dyker tankar upp, det går ju inte komma ifrån och när håret är borta och ett stort sår på benet går det ju inte att ”dölja” för mig själv heller, men så mycket som möjligt försökte jag ändå bortse det och det gick ändå ganska bra.

Igår kom vi hem och idag började verkligheten igen. Kl 8 var det provtagning och omläggning av picclinen på vårdcentralen i Nässjö och direkt därifrån till Linköping för omläggning.
Det luktar ganska illa om såret, svampen som ligger i och sårvätska, efter några dagar. Så det var vekligen skönt att få det omlaggt. Och det läker fortfarande, så otroligt skönt. Det känns som det finns hopp om att någon gång i framtiden bli av med min pump och väska.
På vägen hem stannade Sven o jag och åt lunch på Rudenstams. Supergott och trevligt!

Nu hoppas vi på en fin och bra vecka.
Ha det så gott, kram!

Nu har det gått några dagar sedan jag kom hem. Och jag mår ungefär som förra gången, kanske lite mindre illamående. Och inte den huvudvärk jag vaknade med flera morgnar förra gången. Och lite piggare tyckte Sven att jag varit. Samtidigt sa han igår att han helt glömt bort hur trött jag blev de första dagarna. Ja han kom nog på det när jag lyckades somna ifrån matlagningen. :) Han ställer upp så mycket att det nästan är Sven som är tröttare den här gången.

Klart det har varit jobbigt att vara trött, orkeslös, lite illamående men framför allt är det nästan jobbigast att maten och dryck inte smakar något, det är inget roligt alls. Vidrigt vill jag säga att det är. Fredag-söndag har det inte varit speciellt smakfullt att äta. Tog upp ett par burkar kräftor, det ska ju snart börja fyllas på med nya ;) så bäst att tömma lite, och lite saltsmak kunde jag ändå förnimma då. Så gott!
Men nu hoppas jag det vänder de närmsta dagarna, så jag kan få smaka den goda maten vi ändå har.
Jag hoppas även att den nya veckan som kommer nu, blir en bra vecka då jag får känna mig pigg och återhämta mig väl till nästa omgång som är bokad den 30/7-1/8.

Idag blir det omläggning av såret och picc linen på vårdcentralen i Nässjö. Och vi har inte ett enda återbesök till Linköping denna vecka, så det hoppas vi på att vi slipper besöka. :)

Som sagt, jag mår hyffsat bra och hör ni inget annat så blir det nog lite semester härifrån några dagar framöver skulle jag tro.

Kram till er alla som vill följa min resa och stöttar mig!

Ps. Sten nr 2 är nu borta från asken och kommer aldrig mer tillbaka.

Ett kort inlägg idag bara att jag kommit hem. Mår ganska bra lite typ halsbränna och trött.

Fick även tid för nya röntgenundersökningar av lungor och benet. De blir om en månad. Hua, hoppas på bra besked direkt denna gången.

Kram från solstolen med utsikt över grillen!

Nu är jag inne på min sista påse cytostatika för denna omgången. Efter den får jag dropp för att skydda slemhinnor i kroppen i 12 timmar, så imorgon bitti är jag nog fri från dropp o slangar igen. Ska bli skönt, räcker med pumpen jag har.
Det blir mycket springande till toaletten för att kissa när man får så mycket dropp. Denna gången ligger jag på ett rum där man vanligtvis under sommartid tar emot patienter som bara är inne över dagen för att få sitt dropp. Nackdelen med detta rummet är att det inte finns toa på rummet men den är precis utanför och paxad för bara mig, så det känns bra ändå. Det är överfullt här så min rumskompis blir nu hemskickad för att få in nya patienter som behöver sin cytostatika. Tråkigt för henne att hon får åka hem då hon har så ont i ryggen, troligtvis diskbrock, och inte har fått ordning på smärtan än, men det är ju lite fel avdelning att utreda det. Sedan finns såklart cancerdiagnos också så därför har hamnade hon här.

Själv mår jag nog ganska bra, trött efter att varit speedad av kortisontabletter mot illamående även denna gången, men sov lite mer än första natten förra gången. Min rumskompis hostade och var också vaken nästan hela natten så idag är vi båda lite sega. Lite illamående till och från, men hanterbart, har jag kännt av.
Eftersom jag får ganska många kortisontabletter idag också så är det svårt att koppla av under dagen med, så nu har jag redigerat lite bilder, får se om det blir några fler.

Även om det var på ”fel ställe” vi träffades på igår så var det väldigt roligt att få prata lite med Erica. Isabelle och Nova är klasskompisar och bästa vänner (och pojkvän, det ska börjas i tid ) med två av Erica o Christoffers barn. Så vi har lärt känna varandra när våra barn började i Rosenholmsskolan i Forserum. Fantastiskt fin familj Så glad att våra vägar korsades! Men det är ju lite fel/konstigt/stört, jag vet inte vad man ska använda för ord, att träffas på samma avdelning i Linköping när hon besöker anhörig...

Nu åkte rumskompisen så får vi se vem jag får bo med tills imorgon.

Kram på er!

Nu droppar cytostatika in i blodet igen. Kur 2 av 6. Känns lättare den här gången när man vet vad som händer, både med kroppen och allt runt omkring på avdelningen.
Innan vi gick till avdelningen så var vi på besök på ortopedmottagningen igen. Ny omläggning av såret på benet och nu har det gått en hel vecka sedan förra omläggningen. Lite spännande att se om det blivit bättre, eller om det var sämre pga att det var ”länge” sedan det lades om. Men det såg bra ut och hade läkt ännu lite mer! Jätteroligt såklart.

I söndags när jag tvättade håret så åkte det av mycket hår och då började det synas i hårbenan att det saknades lite... Det var jobbigt. Åkte iväg med barnen till farmor och farfar på kvällen där de ska vara några dagar. När jag kom hem tog jag fram rakapparaten och rakade av mig allt. Det kändes ändå rätt bra, så skönt att slippa långa tappade hårstrån överallt och kalla ställen på huvudet.
Ändå är det ju lite märkligt att inte ha något hår. Och jag tänkte; nu är jag mer lik en cancersjuk, som man ska se ut liksom...
Eller så tänker man som en vän skrev; att det är ett steg närmare att bli frisk. Så skönt när man har vänner som vänder det till en positiv sak.
Och även om en del av identiteten sitter i håret, i alla fall så känner jag så, tar jag tillvara på orden en annan vän skrev; att ”du är lika fin och fantastisk oavsett ❤️” Jag ska försöka tänka på det när jag längtar efter mitt egna långa hår, när peruken klias eller jag tröttnat på turbanerna.

Kram från avdelning 13 rum 2:1

Hej på er! Söndag morgon här och det har varit några sköna dagar sedan sist jag skrev. I fredags så fyllde vår äldsta tjej 13 år. Helt galet vad tiden går! Det firades såklart med tårta, paket och skönsång på morgonen. ;) Sedan packade vi med picknik och efter en sväng förbi vårdcentralen (för att lägga om picc linen, slangen i armen, och även ta prover ur den) så åkte vi till Hjo. En mysig liten stad. Barnen badade i bassängen de har där och sedan blev det glass på Moster Elin, ett måste när man är i Hjo.

På vägen hem åkte vi o hämtade maten vi beställt till kalaset vi skulle ha på kvällen. Tilda ville göra sin egna tårta så det fick hon såklart. Både god och fin blev den! Så jag behövde inte fixa alls mycket med maten.

Själv har jag mått bra men i torsdags tappade jag de första stråna från håret och i fredags o lördags fällde jag mycket. Bilden är från morgonborstning av håret i lördags. Så nu är det nära att klippa av det och ta fram peruk och turbanerna. Det känns såklart jobbigt men det ska samtidigt bli roligt att testa peruken på riktigt, utan eget hår under. Man hör ju att folk tycker de klias och blir varmt, snart blir det upp till bevis. :)

Ikväll ska vi lämna barnen hos farmor o farfar, där de ska vara under några dagar samtidigt som jag är i Linköping. De kommer även träffa kusiner så de kommer nog få roligt.
Men första blir det packning idag för barnens ”semester” och lite städning, och även lite utskrivning av bilder till kund. Snart är sista bröllopet färdigt för leverans och då ska jag ta itu med alla barn och famijebeställningar. Hoppas jag kan jobba lite även efter denna kuren så det kan bli klart.

Ha en fin söndag!
Kram

Tänk vad små saker kan göra mig glad. Som idag när vi åkte till Linköping (igen) för omläggning av benet. Alla har hela tiden sagt att det nu stannar upp med läkningen när jag får cellgifter men förra veckan såg det ändå ganska bra ut, men idag såg det ännu bättre ut. Till och med så till och med jag tror på att det läker. :) Jag blev så glad. Förra veckan när det lades om gjorde det alldeles otroligt ont och det var rött omkring såret och irriterat. Men idag såg det fint ut igen och gjorde inte alls på långa vägar lika ont. Så skönt!
Nästa positiva sak var att vi nu ska testa att lägga om det 1 gång i veckan istället för två. I såret ligger nu skumförband som vi bytte till för ett par veckor sedan, innan hade jag gasväv i, och när man använder skum räcker det tydligen att lägga om 1 gång i veckan. Hoppas nu bara mitt sår också tycker att det räcker. Det skulle vara så skönt att bara fixa det 1 gång i veckan, det tar trots allt 1 timma att lägga om det varje gång + resor.

När vi var klara fick vi tips om ett matställe som låg precis utanför sjukhuset. Alltså lätt den bästa maten jag ätit och då var det ”bara” dagens vi beställde. Mätta och belåtna åkte vi sedan hem igen, Sven o jag. Nästa gång jag ska upp igen är nästa tisdag, omläggning och inläggning på onkologen för ny cellgiftsomgång.

Ha det gott!
Kram

Igår fick jag äntligen krama om vår Isabelle igen. Efter nästan en vecka på läger var det dags att hämta hem en trött men glad tjej. Det var storläger så nästan 4000 scouter skulle hämtas, så mycket folk var på plats och det blev en del köer när vi skulle åka.

Kommer ni ihåg att jag skrev om en låda med stenar som jag fått. Jag nämde det i ett tidigare inlägg men sedan kom det lite annat mellan och jag har inte plockat ut stenen, men idag är den borta från asken.
Jag fick, innan behandlingarna, en liten låda med 6 stenar i och en ängel, från min nyfunna vän Evelina. Med i lådan var ett brev. I brevet stod det att det var 6 stenar, där varje sten symboliserar varje cellgiftsbehandling. När alla stenarna är borta ur lådan är alla behandlingar klara, men ängeln finns kvar och fortsätter att beskydda mig. Och kvar finns även en låda, en tom låda att börja samla nya härliga minnen i.
Hade tänkt att jag skulle plockat ur stenen direkt när jag kom hem från första behandlingen, men orkade inte och tänkte att det är bättre att plocka ur den när jag mår bättre, när gifterna gått ur kroppen och jag är på väg uppåt igen. Som förra veckan, men hann aldrig göra det innan det där brevet dök upp och vände upp och ner på tillvaron... Men nu, nu har den åkt ur lådan och är borta för alltid. Den första omgången är färdig! Den här lådan betyder något alldeles speciellt för mig. Tänk att en människa som man inte kännt så länge tänker på just mig. TACK för allt du och din familj gör för mig. ❤️

Jag var och handlade mat idag, sådär som vanligt. De andra veckorna har jag inte orkat eller vågat för att slippa undvika så mycket smitta som möjligt. Känns skönt att kunna göra lite vanliga saker emellanåt. Trots att sommaren inte på något sätt blir ”vanlig”.
Jag var även en sväng på vårdcentralen och tog blodprov som ska följas och se så de är bra för att få nästa omgång med cytostatika nästa vecka.

Startade även datorn idag, det var ett tag sedan sist nu, och ska försöka redigera lite arbeten jag har kvar att göra nu när jag mår ganska bra, för nu tror vi på en bra och lugn vecka!

Kram på er!

En alldeles vanlig lördag. Nästan. Städade huset med hjälp av barnen, så skönt när det är lite ordning i huset igen, var ju ett tag sedan man orkade det.


Jag skrev att det var nästan vanlig lördag. Svens axlar hoppar ur led ibland, och idag var det då dags igen. :( Den hoppade tillbaka igen men vi funderade ändå på om vi skulle åka in o röntga. Men bönder är av ett speciellt släkte, så vi avvaktar lite. Tilda hjälpte till att göra ladugården i em, för jag får nog försöka hålla mig därifrån under behandlingen och så länge benet läker...


Igår var jag, Sven, Tilda o Nova i Jönköping och provade ut en peruk till mig. Läkaren sa att efter nästa cytostatikabehandling kommer jag tappa håret, så det känns skönt att ha en peruk fixad. Jag hade tänkt mig en med lite längre hår nu när man har möjlighet att testa något annat men det blev en mer liknande min frisyr jag har nu. Trivdes bäst i den ändå. Men den blir mörkare än mitt solblekta konstigt färgade och gråa hår som jag har just nu. :) Köpte även ett par turbaner att ha när man inte vill ha peruk på.
Ja det kommer nog inte vara roligt när man börjar tappa håret. Känner nog att rakapparaten får komma fram då och raka av det än att hitta massa tussar överallt av hår.
Jag vet att jag sagt när jag var liten, att jag inte vill bli gammal för då måste man ha kort hår. I min värld då hade alla äldre kort hår, och det vet jag ju att det inte behöver vara så. Men kontentan av detta är jag har inte velat ha kort hår och så är det väl än idag. Men nu får man testa på det också ett tag när väl håret börjar växa igen.
Nästa år är det dags att byta ut körkortet, jag tog faktiskt ett kort häromdagen ifall att jag inte vill ha ett kort där jag ser att cancern har drabbat mig och bli påmind om detta under 10-års tid varje gång man tar fram körkortet.


Imorgon ska vi åka och hämta hem vår Isabelle som är på scoutläger utanför Värnamo. Som jag längtat efter henne!

Efter alla funderingar efter att brevet dykt upp är det ju ganska klart att kunna lägga ihop 1+1. Onkologen + operationsremiss = ny cancer som ska opereras bort.


Torsdagsmorgonen började med en riktigt ångestattack. Grät hela morgonen, trodde på riktigt att det var kört nu. Återfall på denna aggressiva cancer kan inte bli bra...


Vi ringde onkologavdelningen igen. Ett par gånger. Det gick inte att få tag på Maja. Hon hann inte prata med oss om vad det gällde. Vi förväntade oss inga svar, bara information om vad det handlade om. Vi ska inte behöva spekulera ihop själva vad det handlar om.


På eftermiddagen åkte vi till vårdcentralen i Nässjö för omläggning av såret. Sven fick följa med, jag var helt ur slag. Och där, där vände det. Min sjuksköterska och även min läkare som följt mig under tiden med såret, ja de båda är FANTASTISKA och de vill bara ens bästa. Så vi berättade vad som hänt och de hjälpte oss så gått de kunde. Tex såg hon svaret på lungröntgen och den var bra. Så det var ju skönt, cancer har inte spridit sig.
Mr-röntgen såg hon inget svar på, men ringde senare under dagen upp då hon hittade det.
Så vi åkte hem därifrån med mycket lugnare själar. Att få prata med någon betyder så mycket!


Senare under dagen ringde läkaren från vårdcentralen upp mig då som sagt. Röntgensvaret från MR visade ny cancer i benet. Och det är detta som jag tycker att jag borde fått reda på från början. Inte bokar de in operation och besök på onkologen om det inte finns anledning. De visste ju om detta. Och det var det jag ville veta. Inte mer. Inte mindre. Inte gå mig över huvudet.


Så det var ändå så att jag ”visste” detta med ny cancer. Blev inte jättechockad. Funderade på vad som skulle hända nu. Avbryta cellgifterna? Operation? Hur ska det finnas hud att kunna ta bort mer? Behövs det transplanteras hud då? Det satt inte i skelettet, men tänk om man vill ta bort hela benet för att försäkra sig om att få bort allt? Många frågor men ändå ett lugn, då jag nu visste vad det gällde.


Kollade i min journal igen.


Där hade det nu ramlat in en ny anteckning i journalen där läkarna på ortopeden i Linköping var lite misstänksamma om det stämde med röntgensvaret på att det var ny cancer, då jag haft problem med läkningen och det bildats mycket fett och annat i benet. De ville att Linköping också fick bedöma bilderna.


Jag skrev till några vänner om hur läget var, bad dem be en extra bön.


Idag på morgonen ringer telefonen från Linköping och jag vill knappt prata med doktor Maja. Men det var hon som svarade i andra änden. Skulle hon skälla på mig nu att ha jagat henne... Nej så var det ju naturligtvis inte. Hon hade svar från röntgen som hon jagat på dem om. Tårar börjar trilla nerför kinderna när hon börjar prata och förklara svaren från röntgen som Linköpingsläkarna nu kollat på.
Den här gången var det inte panikartade tårar, det var glädjetårar. Det var inte ny cancer. Fattar ni känslan!! Att från ena dagen tro att man kommer dö om några dagar, ja jag vet att det låter drastiskt, men hjärnan fungerar så tro mig, till att känna att nu finns det hopp igen att ta mig igenom detta. Cellgiftsbehandlingen blir inte så stor grej längre efter detta... det känns väldigt skönt att få fortsätta den!


Ikväll firar vi livet!! Och vi är glada och jag mår toppen!!!!
Kram

Onsdag kl 14.05. Jag ska följa med barnen och mamma ner till sjön när de ska bada. Jag kan inte bada själv för såret men ligga och slappa och finnas där, det kan jag.
Jag lyfter på locket till brevlådan. En faktura, en tidning till Sven och ja ett brev till, med östergötlands logga på. Vad kan detta vara, vad vill de nu... Sliter upp brevet och läser. Kallelse. Onkologmottagningen 1 juli. Läkare Maja.
Henne skulle vi ju inte träffa förrän behandlingen var klar...

Ringer Sven, förtvivlat undrar jag vad detta är, hur de kan skicka ut ett brev utan att få reda på vad det gäller förrän om 5 dagar.

Loggar in i min jornal. Hittar 2 nya händelser.

Besöksanteckning. Status. Undersökningsresultat. Var god se svar på MR vänster lår 2019-06-13 Eksjö i komplementjournalen.


Sammanfattning. Utförda åtgärder. Remiss till:
Ortopedkliniken US.


Om vi börjar med komplementsjournalen är det inget jag kan se i min journal. Alltså sa den informationen ingenting mer än att oroa mig ännu mer. Remissen till ortopedkliniken tolkar jag att ännu en operation är att vänta...

Så vad gör man när man får lite konstig information om ens liv. Det är faktiskt mitt liv som det händer saker omkring men jag får inget veta. Sjukvården tycker att jag inte behöver veta vad som händer, tidigast en vecka efter att de själva bestämt något om mig. (Det tar ju minst en dag på posten för kallelsen att komma + att de måste suttit ner och diskuterat mitt fall vad som ska göras.)
Själv vill jag såklart ha reda på det på en gång. Vet ni hur man får tag i läkare på sjukhus? Det går inte. Vi ringde såklart med en gång och ville ha reda på vad det handlar om. Vi pratade med folk på onkologen och på ortopedmottagningen. På ortopedmottagningen har jag en kontaktsköterska men hon var på semester nu men vi har lärt känna många andra där och de är kända för oss. Även läkarna. Och vi fick reda på att läkarna på ortopedmottagningen visste saker som de inte kunde säga till oss. Hur himla sjukt är inte detta???

Tankarna snurrade konstant, men mer kunde vi inte göra nu. Det var bara att gilla läget fast man inte vill.
Kom fram till att nu gäller det att vara närvarande och inte sitta hemma och vänta på att cellgifterna är slut. Så jag följde med och tittade på när Tilda spelade fotbolsmatch med killaget. Handplockad från tjejlaget, klart man blir lite extra stolt.

Det där med att inte veta, men ändå veta... det tar på en.

Jag vill att ni respekterar att jag inte vill ha några kommentarer på detta inlägget, mer än om du har tips på hur man kan bli mer deltagande i sin vård eller om du kanske själv råkat ut för att vården styr över huvudet på dig och ”hemlighåller” information.

Det känns som jag drömmer mardrömmar i min mardröm...

Igår var en ganska dålig dag igen. Illamående emellanåt, trött och orkeslös. Dock var det omläggningsdags och jag blev skjutsad till vårdcentralen i Nässjö där man alltid blir väl omhändertagen, på alla plan. Under tiden handlade Sven och Nova maten till veckan. Sedan hände det inte jättemycket mer den dagen.

Idag har jag känt av illamåendet någon gång i början på dagen men sedan har allt blivit lite bättre. Vi tog upp jordgubbar från frysen för att göra sylt och när jag står där i köket, svängde min svåger förbi med färska jordgubbar. Såå gott och uppskattat! Eftersom vi precis plockat fram glassmaskinen för att göra flädersorbet så kände jag för att slänga ihop en gräddglass också till jordgubbarna. Så det blev helt plötsligt väldigt mycket att göra för mig som knappt gjort något på flera dagar. ;) Hällde upp sylten så fort den var klar och bara lämnade all disk för att gå sätta mig hos mamma och pappa en stund. För nu var jag helt slut... Tilda, Nova o Sven var iväg på fotbollsmatch och Isabelle hade vi skickat iväg på scoutläger tidigare under dagen. Så det blev en skön lugn stund ute i det fantastiska vädret innan det var dags för kvällsmaten. Precis vad jag behövde.

Jag röstar för en minst lika bra dag imorgon också!
Kram

Dagen idag var lika tråkig att vakna upp till som de sista dagarna. Har fortfarande inte ”lärt mig” acceptera att jag inte orka göra saker som man brukar göra eller vill göra.
Känns väldigt jobbig att låta familjen göra ännu mer än de redan gör, framför allt Sven då...

Trots det så av någon oklar anledning, eller rättare sagt, en fru som önskade sig lite skön avkoppling utomhus nu när det ska bli fint framöver, så åker mannen iväg och köper en ny liten paviljong till mig. Men det blev faktiskt väldigt mycket bättre än innan, då bara det gamla skelettskalet stod kvar här hemma på altanen. Så skönt att få ordning här och kunna sitta ute när/om man inte orkar ner till sjön alla stunder. Eller bara ta frukost eller en fika ute. Och barnen ville sova ute i den, så det blev ju dubbelt så bra, lite glädje för dem också. :)

Efter detta stohej, för mig, fast jag mest var arbetsledare ;) så blev det en väldigt skön dag. Nu är jag trött men jag var trött innan med och med miljöombyte, natur och att kunna vara ute mycket även om jag inte går så långt, så känns nu detta såå bra. Inget lyxigt alls, och en massa som borde renoveras men det finns ju kvar tills jag är pigg igen.
Detta blir så bra så länge!!

Som sagt så har jag mått lite bättre idag och med det menas nog mest att jag inte mått lika illa. Men orken finns inte. Tråkigt. Imorgon innan kl 9 måste jag bestämma mig för om jag ska ha kvar min tandläkartid på tisdag eller boka om den. Lutar åt att boka om den till en annan gång.

Mamma var här med lax o potatis idag. Så gott och skönt att slippa laga mat! Det blir nog en del enkla måltider framöver nu. Tur att barnen är ganska stora o kan hjälpa till.

Ikväll blir det nog att vi åker ner till stugan en sväng som vanligt. Det är avkoppling och läkning för själen som också behöver sitt just nu!

Kram!

Kanske inte så roligt att läsa men skriver jag ner vad som händer så jag kan gå tillbaka och jämföra efter nästa kur hur det var då. Så det kanske inte blir så ”roliga” uppdateringar här framöver. Mest för min egen skull, men givetvis får ni läsa vad som händer!

Idag har jag tex bara duschat, legat i soffan, hjälpt till lite grand med maten. Tagit fram tröjan som jag började sticka till Sven för ett bra tag sedan. Kanske den kan bli klar nu. :)

Idag när jag vaknade mådde jag inte illa men det har kommit tillbaka under dagen. Sådär gravidillamående, och för att häva det vill min kropp ha mat i magen. Ganska skönt att det är på det hållet och inte att man kan äta något.
Däremot ju längre tiden går under dagen desto mindre smakar maten. Kallt vatten som jag i vanliga fall älskar, smakar också äckligt. Slemmigt liksom, jättekonstigt. Tar Loka/mineral-vichyvatten/ för att kanske hålla emot svamp som man kan få av medicinen jag tar.

De mediciner jag tar just nu är; spruta i 5 dagar i magen för att stimmulera de vita blodkropparna då de nu dör av cellgifterna. Jag har även fått med mig betametason hem mot illamående, sista dosen idag på 8 tabletter och sedan har jag vid behov tablett om jag skulle behöva. Hoppas det ger med sig nu... men det verkar vara väldigt olika det där och olika gång till gång.
Jag tar även sista antibiotikatabletten imorgon pga att såret på benet var lite infekterat.
Så nu blir det förhoppningsvis lite mindre tabletter ett tag framöver till nästa omgång.

Den 9 juli är det inbokat för cellgiftsomgång nr 2 om värderna är bra. Det blir likadant då, 3 dagar och hem igen sedan.

Så skönt att vara hemma till midsommar hos familjen. Kanske ändå inte den bästa midsommarafton att minnas, däremot kommer vi nog minnas den allihop som en lite annorlunda dag.

Det blev inga blommor plockade till några kransar, men barnen verkade nöjda med ”fejkade” kransar som var inhandlade förra året.

Vi hjälptes åt att fixa mat och tårta så det kändes bra ändå. På morgonen firade vi Svens 40-årsdag, eftersom jag inte var hemma i onsdags när den riktiga dagen var.

Natten till idag sov jag ganska bra men under dagen har jag varit trött, sovit lite till, mått illa och allmänt lite konstig emellanåt. Så dans runt midsommarstången var inte att tänka på för min del och barnen var inte så sugna heller. Vi åkte ner till stugan vid sjön och grillade på kvällen efter Svens kvällspass i ladugården. Och eftersom det är midsommar kom det lite regndroppar med ;) men inomhus med tända ljus blev det både varmt och mysigt.

Ha en fortsatt fin midsommarhelg!
Kram

Ett kort inlägg men vill berätta att jag kommit hem, ätit pizza och ska vila/sova nu. :) Så skönt att vara hemma igen!

Innan vi åkte hemmåt så blev benet omlaggt och det såg bra ut idag med.

Jag har sovit lite mer inatt men vaknar typ varje timma så värst mycket djupsömn blir det ju inte. Det verkar som det är kortisonet från illamåendetabletterna som gör att man har svårt att sova. Så då vet jag ju varför. Första dagen tog jag 24 st tabletter x 2 och iförrgår och idag 16st x 3 och imorgon trappas de ner till 8st x 3. Så mindre o mindre av den och då kanske det blir lättare att sova också, hoppas jag. Kanske det räcker med att komma hem till egen säng, kanske John Blund väntar där.

Vi hörs mer i morgon!
Kram

Dag 2 av första kuren. Inatt var ingen bra natt. Kände mig konstig i kroppen och illamående till och från. Ganska pigg men ändå lite trött. Somnade kl 03.30 till 05.00 då det var dags att byta till en ny påse cytostatika. Somnade om efter en stund till kl 07.00. Hyffsat pigg nu när kl snart är 9 ändå. Konstigt, undrar vad de blandade i mer i påsen. ;)

Nu är frukosten uppäten och dagen ligger framför. Det blir nog till att vila mycket, så mycket annat händer inte här idag. Kl 13 blir det en ny påse cytostatika och jag tror det är den sista. De tre sista påsarna ska in på 8 timmar vardera och den första jag fick igår var en annan sort och tog 4 timmar. Så de har droppat på här konstant sedan igår kl 16, förutom ett uppehåll på en kvart då jag fick något som skulle göra mig mer basisk då jag hade för surt ph värde och det bryter ner organen. Efter det var det bara att köra på igen.

Några andra vänner som vi har funnit i Forserum är familjen Kinnander. Och igår skickade Fina en så fin bild till oss som hon gjort. Tusen tack!

Ja så var man nu då på onkologavdelningen i Linköping och cellgifterna rinner in i kroppen sedan kl 16. Väldigt märklig känsla. Men har landat i att den kommer ta död på cancercellerna om de finns kvar där inne och därför känns det bra. Just nu känns det bra. Bäst att tillägga.

Dagen har varit lång, vi åkte hemifrån vid 6.30, Sven och jag. Kl 8.30 var vi på ortopedmottagningen där såret lades om och jag fick nya stygn för att hålla ihop såret lite. 3 stycken som förra gången, men de hade lossnat nu. Läkaren var nöjd med hur det såg ut och läkt lite grann, så det var ju toppen, men nu kommer det inte hända så mycket eftersom jag får cytostatikan nu då. Så det är lite tråkigt...

Kl 10 kom vi upp till onkologavdelningen, där vi fick ett rum eller en säng i ett rum. Jag får dela det med en patient till.

Men efter det har det bara varit dåligt med information. Så tråkigt. :( + att pga sommarbeläggningen som råder nu så är personalen förvirrade och hittar inte här heller än, då vi flyttat upp en våning, så det är 3 avdelningar som samsas istället för 1.

Vid 11 tiden fick jag sätta in en slang i armen som går in i ett kärl och slutar strax ovanför hjärtat. I piccline som det heter, kommer jag nu få alla dropp, läkemedel, provtagningar och kontrast vid röntgen. Så jag behöver inte bli stucken mer. Känns jättebra!

När vi kom tillbaka fick jag mat, blev inskriven av läkare och sedan fick jag dropp kl 14. Vätska för att fylla på lite extra i kroppen. Jag fick även lite tabletter och kl 15 fick jag mer tabletter för att motverka biverkningar som tex illamående.
Kl 16 var det då dags. Cellgifter. Ett så laddat ord. Även för mig. Ibland känns det bättre att säga cytostatika. Men det är ju det det är, gift mot celler. Jag hoppas innerligt att om det nu finns rester av cancern i kroppen att de dör nu. Att se det röda droppet gå genom slangen och närmare och närmare nå min kropp var en otroligt märklig känsla. Samtidigt som man bara vill dra bort slangen och bara gå därifrån så ligger man kvar och bara tar emot ”giftet”. Allt känns så overkligt. NÄR vaknar man upp ur denna mardröm...

Men som sagt det är ju detta som blir bäst för mig i slutändan och jag är ju inte ensam att gå igenom en cellgiftsbehandling. Många före mig har gjort det och de har klarar det. Så det gör jag också såklart. Kanske lite mer tilltuffsad och korthårigare när det är klart förstås. :)
Kram på er och kärlek till er alla som tänker på mig och min familj på ett eller annat sätt.



Söndag kväll. Nu är det inte länge kvar, nästa vecka börjar den tuffa biten på resan. Imorgon är det röntgen på lungorna, ber att det inte ska spridit sig dit.
Sedan blir det hem för att packa, kl 6.30 åker vi till Linköping på tisdag, Sven och jag. Först blir det omläggning av såret och sedan inskrivning på onkologen. En så kallad picc line kommer sättas in där jag kommer få cytostatikan genom. Den sitter på armen och en plastslang går in i ett stort blodkärl. Efter det är det då dags för första dosen cytostatika.

Nu hoppas jag, även om man inte vill gå igenom detta på ett sätt, att jag ändå mår bra och kan köra igång på tisdag enligt plan. Man odlade från såret sist och då hittade man lite bakterier så jag äter nu pencillin. Mår man dåligt och får feber kan behandlingen inte startas. Så hoppas ändå att jag kommer må bra så det inte skjuts upp när man är inställd på detta nu.

I går fotograferade Sven o jag sista bröllopet för i år, lite tråkigt men hoppas vi kan fotografera fler bröllop i framtiden.
Det hände en liten olycka när jag fotade då jag gick i lite snårig terräng och mitt opererade ben kom ner i en håla och där förstod jag att lårmuskeln skulle hjälpt till att hålla balansen. Istället föll jag. Jag kunde fortsätta fota men idag har jag avlastat knäet med mina kryckor.

Idag har vi firat Sven lite grand. Han fyller ju 40 på onsdag. Det känns väldigt konstigt att fira i år, men något måste han ju få såklart, men det är ju inte så att vi kan, vill el orkar hitta på något alldeles speciellt och extra. Idag blev det lite mat i Sandsjö Wärdshus i alla fall och tårta med såklart!