logga guld2

2019

Hej!
Jag är nu sedan i torsdags hemma igen. Jag åkte hem efter en behandling som funkat bra och kl 9 på morgonen var jag frikopplad från slangen och droppställningen jag får dra runt på. Och det var nästan då som man kände hur fri man var även från pumpen, eftersom jag blev fast i droppställning strax efter pumpen försvann i tisdags.

Jag har mått väldigt lite illa denna gång, superskönt, men klarar inte av sjukhusmaten alls. Det är tur att det finns fil, youghurt, kräm mm att äta också så man får i sig något. Sedan finns det mackor och fika med, så man blir ändå inte svälltfödd.

MEN det ända jag tänker vid varje behandling, är vad för mat blir det på vägen hem. ;) När tom. Max och chopchop låter så gott! Och när man då stannar på tex Rudenstam eller Kroatorpet istället så är man ju i himmlen. ;) För det är då sista gången på en vecka ca som jag känner hur gott det smakar med mat. Även om smaklökarna redan fått ta lite stryk.
I torsdags innan hemgång var vi tillbaka på ortopedmottagningen med deras fantastiska personal. De bytte förband och spolade såren men det kom inte ut något var och såren såg fina ut, och det hade inte kommit något särskilt i förbanden. Så det var bara att lägga på nya förband och vinka hej då till tisdag då vi ska upp igen, läkaren ska kolla på det då och hoppas, hoppas jag får åka hem utan pump då med!!

Sedan intog vi Eklällan. Det var där vi åt en fantastisk dagens en annan gång. Denna gång blev det pizza. Alltså, SÅÅ goood. Tunn och krispig och inte för mycket ost/fett. Utan helt perfekt. Beställde också en hamburgetallrik, alltså jag åt inte allt själv :) Sven o jag delade. Men det var hamburgare och såser de gjort själva, inget halvfabrikat här inte. Jag kan verkligen rekomendera detta ställe om ni är i Linköping. Till väldigt humana priser också.

Sedan for vi hem och tänker på torsdagen när jag är ute o går, att jag bara måste inbillat mig att jag blir så trött hemma några dagar, när jag känner mig så pigg just där o då.
Men nä, soffan blev visst platsen där jag tillbringade många timmat i fredags. Men orkade göra lite mat ändå.

Nu är det lördag och jag har sovit ganska bra, vaknade i soffan i natt och gick o la mig i sängen men var vaken ett par timmar innan jag somnade igen. Men var gör väl det. Det sover jag nog snart igen. ;)

Ha en fin helg alla! Nu kastar jag bort ännu en sten och nu är bara 2 kvar.
Kram kram

Hej på er!
Efter att ha ifrågasatt varför det inte finns någon vi kan prata med så kommer Maja (min onkologläkare) in på rummet. Vi hade ett väldigt bra samtal och redde ut skillnaden mellan Jkpg och Lkpg angående strålningen. Men JAG får välja vilket sjukhus jag vill strålas på men nu när vi hört skillnaden och förklaring på Linköping o Jönköping så kommer vi välja Linköping. Det är mycket lättare att förstå varför ett ställe funkar bättre än det andra när man hör förklaring. Kommunikation. Så viktigt!

Tog även upp att det vore önskvärt att det inte blir över jul. Och Maja är väldigt förstående att jag vill vara hemma hos barnen när det är julafton. Hon kunde ju inte lova något då det inte är hon som bokar in och vi vet ju inte om det blir något förskjutet med cytostatikan, så det är lite svårt att veta ännu när det blir strålning, men remiss ska vara skickad nu i alla fall.

Så tog vi även upp att det inte är någon som hör av sig angående röntgensvaren. Hon skyllde på att det är så olika om man vill ha reda på dem eller inte. Men då kan de väl skriva upp vilka som vill eller inte i journalen. Hur som helst så är det ingen på onkologen som sagt något om det förutom nu när en specialistläkare kom in nyss (onsdag). Inga av alla underläkare som springer här har sagt något om dem. Men Maja sa igår när hon var här att röntgen på lungorna var ok också. Tycker bara det är tråkigt att ingen inte hör av sig när svaren kommer. Funderar på hur man i framtiden kommer få reda på det när man förhoppningsvis inte behöver mer cellgifter o strålning och inte befinner sig här. Ska man ringa till onkologen varje dag då tills man fått svar...

Annars rullar det på här med behandlingen. Jag hade lite lågt ph ett tag så jag fick 2 extra doser läkemedel för att komma till rätta på det. Det är ganska vanligt att det blir så.
Har sovit lite till o från inatt mellan toabesök, medicin och byte av dropp. Inte så lätt och så speedad av kortisonet på det. Men den bästa första natten av de gånger jag varit här.

Ha det gott!
Kram


20 augusti idag. Klockan är just nu bara 11.30 men mycket har redan hänt.

För det första är det ju dagen då barnen börjar skolan, det ser man på alla bilder på sociala medier. Minst 5 bilder på raken på barn som ska till skolan. Själv fick jag åka iväg innan ens alla barnen vaknat. Lite jobbig när jag inte ens visste om Nova fick plats i bussen även om de trodde det. (Nova har inte rätt till skolskjuts om det inte finns plats i bussen då vi har flyttat henne till skolan där våra andra barn går.)
Men hörde i alla fall att hon hade kommit med. Tur att inga barn började förskoleklass eller 1:an i alla fall, det hade ju känts hemskt att inte kunna vara där då.

Om vi backar till gårdagen så kollade jag min journal och såg att MR-röntgen hade kommit. Till komplementsjournalen som jag inte kommer åt. Och ingen som har ringt och hört av sig vad den visade. Som vanligt. Det stod även att det kommit ett fullständigt svar angående odlingen i benet och det var faxat till ortopedmottagningen i Linköping. Så jag ringde min kontaktsköterska för jag undrade lite om vad som händer, om jag ska ha antibiotika och om jag kan få min cytostatikabehandling som vanligt. Och så nämnde jag även om röntgen, men den kunde hon inte se, men skulle höra med min läkare på ortopeden om alla frågor jag hade.
Efter långa minutrar ringde hon tillbaka och då hade Anders pratat med infektion och onkologen, dels om/vad jag skulle ha för antibiotika och om det funkar med min onkologiska behandling.
Och antibiotika blev det, något bredspektra som kommer ta även lite bra bakterier. Men det funkade ihop med min andra behandling och det var ju bra.
Och så röntgen hade han ju kollat upp också. Och den var bra. Så skönt!! Nu väntar vi bara svar på lungröntgen också.

Idag var jag på ortopedmottagningen i Linköping som skulle lägga om såret. Anders var där och skulle se på det infekterade och blev väldigt förvånad över hur mycket såret läkt. Vi kom fram till att det är bättre att spola såret ett par gånger i veckan nu när det är infektion i det och pumpens nytta ifrågasattes nu när det läkt så mycket som det gjort. Så, det blev en väldigt possitiv överraskning och pumpen avvecklades, för att testa under en vecka hur det funkar utan. Så glad att bli av med den!! Hoppas, hoppas det är för gott!

Nu sitter jag i sängen på sal 20 på onkologen och har fått det vätskedropp jag får innan cellgifterna ska in. Lika hemskt varje gång att se det hallonröda droppet i slangen närma sig kroppen. Denna gång är nog hittintills den jobbigaste att åka hit. Efter nästa gång är det bara en gång kvar så det känns nog lättare att komma hit för behandling.
Maten har precis kommit in och jag mår illa av den trots att jag inte fått något cellgift än, tänk vad hjärnan tolkar in saker.
Samma fisk, vit sås och ris, som föregående gångerna (och allt är vitt) med mango o grädde till efterrätt.

Har även fått reda på att strålningen kommer att göras i Linköping. Som vi trodde, men hoppades såklart på Jönköping. För det är här det är Sarkom-center och då görs det här. Det vi undrar nu är varför skulle det vara så mycket bättre att göra den här än i Jönköping? Bara för att det heter Sarkomcenter eller finns det något som är bättre här? VARFÖR HAR VI INGEN KONTAKTPERSON ATT FRÅGA!!! Blir så arg o irriterad.
Det är ju inte så att vi har all tid i världen att fara till Linköping varje dag under 5 veckor. Eller jag har ju det, men hur kul är det att åka hit själv med alla tankar i huvudet. Och jag vet flera som kan tänka sig att hjälpa till att köra, och det är tacksamt, men det är inte det som det handlar om. Och visst gör jag gärna det om jag vet att det inte går att göra det i Jönköping men när man får känslan av att det handlar om ”bara för att” det heter sarkomcentrum. Och de kan inte tänka utanför boxen och hur det påverkar vårt liv. För er som inte vet så har vi ca 25 minuter till Ryhov i Jönköping och 1 timma och 40 minuter till Linköping och vad jag förstått tar strålningen bara några minuter. Det ÄR skillnad att vara iväg lite mer än 1 timma mot 3,5 timmar. Och att köra och slita på bilen... Man blir inte jätterik av att vara sjukskriven, särskilt när försökringskassan aldrig kan bestämma mitt SGI heller...

Nu är snart droppräknaren lite laddad så jag och Sven kan lämna rummet en stund. För nu är jag återigen fastkopplad till något men bara för ett par dygn. :)

Kram!



Då var dagen kommen då det är dagen innan planerad inläggning av behandling nr 4 av cytostatikan. Det är även dagen innan skolan börjar för barnen efter ett långt sommarlov och jag tror de ändå haft ett bra sommarlov trots allt.

Ni som följt mig på min privata instastory vet vart vår minisemester gick.
Vi stannade till i Söderköping, åt världens godaste och största glassar. Sedan åkte vi vidare till Värtahamnen i Stockholm och gick på båten. På kvällen stod maten uppdukad och det var bara att äta så mycket man orkade med solnedgången precis utanför fönstret. Efter en natts sömn vaknade vi upp i Tallinn, åt frukost och gick av båten. Tallinn har bla en väldigt fin gammal stad, med ringmur runt och lite olika kyrkor o byggnader och gamla vackra hus. Där gick vi runt under dagen och hade det mysigt. Det fanns massa fina hantverk och jag fastnade för deras stickade koftor som var så fina. Så en bolero fick följa med hem och mössa o vantar till barnen.
På kvällen var det dags att gå ombord igen och vi fick mat ombord igen men denna gång satt vi längst fram på båten så vi hade ännu bättre utsikt och såg solen gå ner igen. Så med magen full av räkor och lax och allt vad som fanns så somnade vi gott även denna natt. Vaknade kl 4 av att något var annorlunda, motorerna på båten lät mycket högre än de brukade. Och folk som gick ute i korridorerna. Hann fundera på om det hänt något med båten och om vi skulle sjunka. Ett meddelande gick ut i högtalarna som var på finska tror jag. Kom på att man kunde se hur båten åker på tv så satte på den och såg att vi var i Mariehamn. Så det var därför motorerna lät lite mer för de bromsade eller backade nog och folk som skulle av där var på väg till utgångarna. Så sov vidare och åt sedan frukost när vi var i Stockholms skärgård. Det tar flera timmar att åka igenom den, så vackert att se alla öar och små hus och även stora hus.
När vi gått av tog vi tunnelbana till gamla stan och sedan gick vi in på slottet efter att den beridna vaktparaden gått förbi.
Efter slottsturen var jag trött i benet efter alla trappor och allt vi gått så då blev det lunch och lite vila. Innan vi åkte hem så tog vi en sväng i lite affärer också.
Så en väldigt trevlig liten semestertripp blev det. Vi hann med väldigt mycket på några få dagar, mellan mina besök på vårdcentralen. Så skönt att komma iväg lite och glömma bort vad det är som händer just nu...

Jag har fortfarande inte fått några svar på röntgen jag gjirde på lungor o ben. Däremot togs en odling i måndags när jag la om benet. Det luktar ju lite om det och det rann faktiskt ut var ur ett av såren. Så de tog en odling på det och det visar sig växa bakterier. Så imorgon när jag ska lägga om benet i Linköping ska läkarna där ta ställning till om jag ska få en antibiotilakur. Så frågan är ju om onkologen tycker att det är ok att starta behandling 4 nu. Mitt infektionsvärde, crp, var lite förhöjt vid förra behandlingen och jag vet inte vad fredagens prover visade. Så jag räknar med att ev inte få stanna imorgon, får se vad de säger vid inskrivningen.

Idag ska vi packa skolväskorna, handla mat och städa iordning lite och jag ska packa min väska ifall det blir behandling. Sven o jag åker 6.30 och barnens farmor o farfar kommer och skickar iväg barnen till skolan med skolbussen och tar emot dem när de kommer hem. För förhoppningsvis får jag vara kvar så jag sedan kan plocka bort sten nr 4...

Hoppas att ni alla har haft en fin och härlig sommar med semester eller sommarlov, och även om ni jobbat hela sommaren hoppas jag att ni kunnat njuta lite ändå av sommarvädret. Nu känns det som vi går mot höst och kan bocka av sommaren av detta år. Ja för detta år bockas av bit för bit, ett år jag vill helt bocka av och klara av och börja ett nytt friskt år.

Kram kram

En snabb uppdatering.
I torsdags förra veckan gjordes lungröntgen och igår gjordes MR-röntgen på benet. Nu är det bara att vänta på svar...
Den 8/8 skulle vi åkt till Kreta, nu blev det ju inte så men idag packar vi passen för en liten minisemester med hela familjen. Får se om det blir roligt men det kommer vara skönt att komma iväg och umgås med hela familjen på lite ”semester”.

Ha det så gott så länge så hörs vi!
Kram

En snabb uppdatering.
I torsdags förra veckan gjordes lungröntgen och igår gjordes MR-röntgen på benet. Nu är det bara att vänta på svar...
Den 8/8 skulle vi åkt till Kreta, nu blev det ju inte så men idag packar vi passen för en liten minisemester med hela familjen. Får se om det blir roligt men det kommer vara skönt att komma iväg och umgås med hela familjen på lite ”semester”.

Ha det så gott så länge så hörs vi!
Kram

Nu har det gått några dagar hemma och jag börjar repa mig. Lite mindre illamående denna gång, men väldigt jobbigt med maten. Att inte känna smak och att viss mat associerar med illamående. Det är så jobbigt. Jag vet att jag skrivit det innan men det går nog inte föreställa sig det.

Igår tog jag mig upp ur soffan/sängen o jobbade på fm vid datorn och efter det gjorde jag lunchen. Sven har blivit jätteförkyld och ville inte vara där jag är och än mindre fixa mat till mig. ;) Och idag hade han feber. Hoppas, hoppas jag klarar mig från feber!! Än så länge går det bra i alla fall. 36,9 i morse.
Fixade lite med frysen igår vilket ledde till storstädning och urfrostning av alla frysar så nu finns plats att fylla frysen med kräftor som snart ska fiskas.

Idag har jag varit på vårdcentralen i Nässjö och lagt om såret igen. Vid varje omläggning har jag tagit en bild och när man jämför dagens bild med den förra veckan så ser man skillnad. Och då har kroppen fått nya cellgifter. Inget gör mig så glad just nu som när man ser hur det läker och slutet på att kanske slippa ha en 1,5 kg klump att dra omkring på 24/7 är närmare än det aldrig varit. :)

Kom inte ihåg om jag skrev i förra inlägget att det nu är dags för röntgen igen. På torsdag 8/8 är det dags för lungröntgen. Ber om friska och fina lungor! Och på måndag 12/8 är det dags för MR röntgen på benet. Denna röntgen är en extra röntgen. Förra gången fick vi ju besked om att det växte mer cancer i benet enligt läkarna i Eksjö, men efter att läkare i Linköping kollat på bilderna avslogs misstanken. Men eftersom man vill kolla upp det igen så antar jag att de ändå är lite oroliga över det... Det blir hemska dagar innan man får reda på svaret och denna gång kommer jag inte åka hem från Linköping utan att de kollat om provsvaren kommit. För det verkar vara väldigt svårt att ge ett svar på röntgen tydligen eller det är ingen som gör det, om det inte är akut o allvarligt då... och det får det inte vara denna gång.

Hej hopp!
Vi hörs!!
Kram

Den 3:e behandlingen har rullat på likt de förra 2. Det känns skönt att gjort hälften. Mamma kom och hämtade mig vid kl 10 på torsdagen, då var jag klar och redo att åka hem, förutom att läkaren inte hann skriva ut mig. Och platsen behövdes till nästa patient. Men jag hade ju inga frågor så det var ok att gå ändå kände jag. Jag vill inte vara på sjukhus mer än nödvändigt. :) Däremot ringde läkaren upp sedan och vi gick snabbt igenom läkemedelslistan och om det var något jag undrade över.

Äntligen utsläppt då och jag kunde få äta något annat än sjukhusmat. Smaken har avtagit redan men en räksallad med SÅÅ gott bröd till och tårta efter det på Kroatorpet i Huskvarna satt fint! Så skönt att det var fint väder och vi kunde sitta ute.

Sven och Nova var och hämtade hem de stora tjejerna som varit på läger. Så Sven fick se Eksjö idag istället för Linköping.

Annars har jag inte gjort så mycket de dagar jag varit hemma. Legat i soffan eller solstolen. Tittat på Tv eller sovit. Seg som attan är man. Lyckades i alla fall få ihop en kvällsmat i går som vi åt hemma för att sedan ta en promenad ner till sjön. Det var skönt! Nästan så man blir piggare av att röra på sig lite. Och när vi kom hem käkade vi tårta som mamma kommit med. Mmm!!
Tycker jag kännt mig lite mindre illamående hittintills denna gång men jag har också ätit gaviskon då det kändes förra gången som halsbränna i magen. Tror bestämt att det hjälpt.

Isabelle är tokförkyld efter lägret och jag hoppas innerligt att jag klarar mig ifrån förkylningen. Jag har ju inget immunförsvar just nu och en så liten sak som en förkylning kan bli väldigt allvarlig och jag blir inlagd och behandlingen uppskuten. Det önskar jag helst inte. Men blir det så så tar vi oss igenom det också såklart. Jag vill däremot träffa så lite personer som möjligt de första dagarna efter behandlingen och så mår man ju ändå inte på topp nu liksom.

Nej nu får vi väl se vad den här dagen har att bjuda på, det är hembygdsfest här i byn idag men den orkar jag inte gå på. Blir väl några avsnitt av ”Say yes to the dress” som rullar konstant nu i 2 veckor på Tv. Ett program där brudar väljer sina brudklänningar. Vet inte varför jag fastnat för det programmet. Kanske för att jag gillar bröllop och bröllopsfotografering...
Kram

En hälsning från Linköping. Jag är nu inne för tredje behandlingen/kuren och när jag skriver precis detta just nu är det 3 minuter kvar av cytostatikan, så den är klar när jag publicerar detta. Så skönt att hälften är gjort nu.

Natten till tisdagen som jag skulle åka upp hit åskade det massor, sent i säng och upp tidigt och vaken under natten gjorde kanske inte de bästa förutsättningarna för att vara pigg idag. Jag sov som vanligt väldigt lite denna natt.

Träffade väldigt fina rumskamrater. En av dem hade Sarkom, som jag, kom från Jönköping, har jobbat som undersköterska, som jag, även som personlig assistent, som jag, och hon gillar att fota, som jag, och har hundar, som jag. Ja mycket gemensamt var det!

Annars har allt gått bra här och varit som de andra gångerna. Det är svårt att äta sjukhusmaten och den verkar ligga på 3 veckorsschema, så jag har fått samma mat nu alla gångerna, men det finns 2 rätter att välja på. Jag förknippar dock maten med illamående så nu har jag avverkat alla olika alternativ och hade med mig paj upp att äta också.

Imorgon lunch åker jag hem så då äter vi nog något på vägen. Smakerna börjar att försvinna igen, tråkigt, men nu vet man ju om att det är så det blir.
Mamma är det som kommer och hämtar mig och Sven åker och hämtar hem barnen från lägret utanför Eksjö så de är nog hemma när jag kommer hem.

Innan jag blev inlagd så var vi på ortopedmottagningen här och la om benet och det läker på fortfarande. Det är vi glada för, hoppas det fortsätter så!

Nu hoppas jag att jag sover lite bättre i natt och att det snart blir morgon och kan åka hem igen!

Kram kram



Lördag kväll. Vilka underbara dagar vi haft! Jag älskar värmen och jag har mått som vanligt nu så jag har verkligen kunnat njuta, även om jag passat på att jobba lite o redigerat de sista bilderna till kunder som beställt.
Kvällen ikväll var helt fantastiskt skön. Varmt och gott. Syrsor som låter, kubb med familjen, barnen som badar och badar igen och tar nattbad i mörkret innan vi åker hem. Innan dess har vi hunnit spela spel, ätit pulled pork och godis såklart. Det är ju lördag ändå. Och stickat lite.

I tisdags var jag hos tandläkaren. Jag visste inte om jag skulle gå eller inte. Tandläkaren är ju inte favoritstället precis och jag visste inte om jag skulle klara att laga hål eller vad som kan tänkas behövas göra. Jag mår ju som bäst var tredje vecka och då ska man passa in så det funkar med ny tid då. Ja många bortförklaringar kan man komma på. Samtidigt som det kan vara bra o kolla igenom tänderna nu när man håller på med cytostatikan och hela kroppen påverkas på något vis. Så jag tog på mig min turban och åkte, tänkte att det var smidigare med den än med peruken när man ligger där och de grejar i munnen. Det var första gången, förutom på onkologen då, som jag åkte hemifrån med bara turban. Det var ett steg att bara göra det. Hemma går jag alltid med turban, så mycket skönare än att ha på peruken, även om jag gillar peruken också. Men det är ju så det är, det finns inget hår och jag skäms inte över det. Samtidigt tar det ändå emot lite att bara använda turban, folk tittar ju, det kan man inte komma ifrån.

Ialla fall så kom jag iväg till tandläkaren och fick träffa en fantastisk tandsköterska. Hon var verkligen förstående och hon visade där hon opererat bort ett malignt melanom och innan jag gick därifrån, med ”godkännt” i munnen, så undrade hon om hon fick ge mig en kram. Jag tänker fortfarande på det ibland. En kram kan betyda så mycket. Så tacksam att jag träffade henne, att jag gick till tandläkaren och allt gick bra.

Har även träffat fina vänner i veckan. Så skönt att bara kunna sitta ner och prata om allt mellan himmel och jord. Då mår man bra, där och då var det en härlig stund på jorden.

Ja en fin vecka har det varit, och än är den inte slut. Imorgon åker äldsta dottern på läger. Och vi verkar få ännu en varm och skön dag att njuta av. ☀️

Glöm inte att krama om varandra!
Kram kram

Nu var det länge sedan jag uppdaterade. Jag är nu inne på tredje veckan, den veckan jag antagligen kommer må som bäst innan det är dags för en ny omgång med cytostatika nästa vecka.

Veckan som varit har jag varit i Gullbranna utanför Halmstad. På tisdagen kände jag att jag var pigg nog för att köra ner dit. För var dag som gick blev jag piggare och mindre illamående och i slutet av veckan kändes det ganska som vanligt igen.

Skillnaden på denna gången och förra är att jag känt av illamåendet längre och att smaklökarna tog längre tid att repa sig. Jag känner inte av de allra stakaste smakerna än, så får väl se om de kommer tillbaka innan nästa omgång. Tex om man biter på en citron är den inte lika sur som vanligt.

Det var SÅ, SÅ skönt att vara hemifrån ett tag. Jag försökte verkligen koppla bort allt som har med sjukhus, mediciner, omläggningar och allt annat som har med cancern att göra. Visst dyker tankar upp, det går ju inte komma ifrån och när håret är borta och ett stort sår på benet går det ju inte att ”dölja” för mig själv heller, men så mycket som möjligt försökte jag ändå bortse det och det gick ändå ganska bra.

Igår kom vi hem och idag började verkligheten igen. Kl 8 var det provtagning och omläggning av picclinen på vårdcentralen i Nässjö och direkt därifrån till Linköping för omläggning.
Det luktar ganska illa om såret, svampen som ligger i och sårvätska, efter några dagar. Så det var vekligen skönt att få det omlaggt. Och det läker fortfarande, så otroligt skönt. Det känns som det finns hopp om att någon gång i framtiden bli av med min pump och väska.
På vägen hem stannade Sven o jag och åt lunch på Rudenstams. Supergott och trevligt!

Nu hoppas vi på en fin och bra vecka.
Ha det så gott, kram!

Nu har det gått några dagar sedan jag kom hem. Och jag mår ungefär som förra gången, kanske lite mindre illamående. Och inte den huvudvärk jag vaknade med flera morgnar förra gången. Och lite piggare tyckte Sven att jag varit. Samtidigt sa han igår att han helt glömt bort hur trött jag blev de första dagarna. Ja han kom nog på det när jag lyckades somna ifrån matlagningen. :) Han ställer upp så mycket att det nästan är Sven som är tröttare den här gången.

Klart det har varit jobbigt att vara trött, orkeslös, lite illamående men framför allt är det nästan jobbigast att maten och dryck inte smakar något, det är inget roligt alls. Vidrigt vill jag säga att det är. Fredag-söndag har det inte varit speciellt smakfullt att äta. Tog upp ett par burkar kräftor, det ska ju snart börja fyllas på med nya ;) så bäst att tömma lite, och lite saltsmak kunde jag ändå förnimma då. Så gott!
Men nu hoppas jag det vänder de närmsta dagarna, så jag kan få smaka den goda maten vi ändå har.
Jag hoppas även att den nya veckan som kommer nu, blir en bra vecka då jag får känna mig pigg och återhämta mig väl till nästa omgång som är bokad den 30/7-1/8.

Idag blir det omläggning av såret och picc linen på vårdcentralen i Nässjö. Och vi har inte ett enda återbesök till Linköping denna vecka, så det hoppas vi på att vi slipper besöka. :)

Som sagt, jag mår hyffsat bra och hör ni inget annat så blir det nog lite semester härifrån några dagar framöver skulle jag tro.

Kram till er alla som vill följa min resa och stöttar mig!

Ps. Sten nr 2 är nu borta från asken och kommer aldrig mer tillbaka.

Ett kort inlägg idag bara att jag kommit hem. Mår ganska bra lite typ halsbränna och trött.

Fick även tid för nya röntgenundersökningar av lungor och benet. De blir om en månad. Hua, hoppas på bra besked direkt denna gången.

Kram från solstolen med utsikt över grillen!

Nu är jag inne på min sista påse cytostatika för denna omgången. Efter den får jag dropp för att skydda slemhinnor i kroppen i 12 timmar, så imorgon bitti är jag nog fri från dropp o slangar igen. Ska bli skönt, räcker med pumpen jag har.
Det blir mycket springande till toaletten för att kissa när man får så mycket dropp. Denna gången ligger jag på ett rum där man vanligtvis under sommartid tar emot patienter som bara är inne över dagen för att få sitt dropp. Nackdelen med detta rummet är att det inte finns toa på rummet men den är precis utanför och paxad för bara mig, så det känns bra ändå. Det är överfullt här så min rumskompis blir nu hemskickad för att få in nya patienter som behöver sin cytostatika. Tråkigt för henne att hon får åka hem då hon har så ont i ryggen, troligtvis diskbrock, och inte har fått ordning på smärtan än, men det är ju lite fel avdelning att utreda det. Sedan finns såklart cancerdiagnos också så därför har hamnade hon här.

Själv mår jag nog ganska bra, trött efter att varit speedad av kortisontabletter mot illamående även denna gången, men sov lite mer än första natten förra gången. Min rumskompis hostade och var också vaken nästan hela natten så idag är vi båda lite sega. Lite illamående till och från, men hanterbart, har jag kännt av.
Eftersom jag får ganska många kortisontabletter idag också så är det svårt att koppla av under dagen med, så nu har jag redigerat lite bilder, får se om det blir några fler.

Även om det var på ”fel ställe” vi träffades på igår så var det väldigt roligt att få prata lite med Erica. Isabelle och Nova är klasskompisar och bästa vänner (och pojkvän, det ska börjas i tid ) med två av Erica o Christoffers barn. Så vi har lärt känna varandra när våra barn började i Rosenholmsskolan i Forserum. Fantastiskt fin familj Så glad att våra vägar korsades! Men det är ju lite fel/konstigt/stört, jag vet inte vad man ska använda för ord, att träffas på samma avdelning i Linköping när hon besöker anhörig...

Nu åkte rumskompisen så får vi se vem jag får bo med tills imorgon.

Kram på er!

Nu droppar cytostatika in i blodet igen. Kur 2 av 6. Känns lättare den här gången när man vet vad som händer, både med kroppen och allt runt omkring på avdelningen.
Innan vi gick till avdelningen så var vi på besök på ortopedmottagningen igen. Ny omläggning av såret på benet och nu har det gått en hel vecka sedan förra omläggningen. Lite spännande att se om det blivit bättre, eller om det var sämre pga att det var ”länge” sedan det lades om. Men det såg bra ut och hade läkt ännu lite mer! Jätteroligt såklart.

I söndags när jag tvättade håret så åkte det av mycket hår och då började det synas i hårbenan att det saknades lite... Det var jobbigt. Åkte iväg med barnen till farmor och farfar på kvällen där de ska vara några dagar. När jag kom hem tog jag fram rakapparaten och rakade av mig allt. Det kändes ändå rätt bra, så skönt att slippa långa tappade hårstrån överallt och kalla ställen på huvudet.
Ändå är det ju lite märkligt att inte ha något hår. Och jag tänkte; nu är jag mer lik en cancersjuk, som man ska se ut liksom...
Eller så tänker man som en vän skrev; att det är ett steg närmare att bli frisk. Så skönt när man har vänner som vänder det till en positiv sak.
Och även om en del av identiteten sitter i håret, i alla fall så känner jag så, tar jag tillvara på orden en annan vän skrev; att ”du är lika fin och fantastisk oavsett ❤️” Jag ska försöka tänka på det när jag längtar efter mitt egna långa hår, när peruken klias eller jag tröttnat på turbanerna.

Kram från avdelning 13 rum 2:1

Hej på er! Söndag morgon här och det har varit några sköna dagar sedan sist jag skrev. I fredags så fyllde vår äldsta tjej 13 år. Helt galet vad tiden går! Det firades såklart med tårta, paket och skönsång på morgonen. ;) Sedan packade vi med picknik och efter en sväng förbi vårdcentralen (för att lägga om picc linen, slangen i armen, och även ta prover ur den) så åkte vi till Hjo. En mysig liten stad. Barnen badade i bassängen de har där och sedan blev det glass på Moster Elin, ett måste när man är i Hjo.

På vägen hem åkte vi o hämtade maten vi beställt till kalaset vi skulle ha på kvällen. Tilda ville göra sin egna tårta så det fick hon såklart. Både god och fin blev den! Så jag behövde inte fixa alls mycket med maten.

Själv har jag mått bra men i torsdags tappade jag de första stråna från håret och i fredags o lördags fällde jag mycket. Bilden är från morgonborstning av håret i lördags. Så nu är det nära att klippa av det och ta fram peruk och turbanerna. Det känns såklart jobbigt men det ska samtidigt bli roligt att testa peruken på riktigt, utan eget hår under. Man hör ju att folk tycker de klias och blir varmt, snart blir det upp till bevis. :)

Ikväll ska vi lämna barnen hos farmor o farfar, där de ska vara under några dagar samtidigt som jag är i Linköping. De kommer även träffa kusiner så de kommer nog få roligt.
Men första blir det packning idag för barnens ”semester” och lite städning, och även lite utskrivning av bilder till kund. Snart är sista bröllopet färdigt för leverans och då ska jag ta itu med alla barn och famijebeställningar. Hoppas jag kan jobba lite även efter denna kuren så det kan bli klart.

Ha en fin söndag!
Kram

Tänk vad små saker kan göra mig glad. Som idag när vi åkte till Linköping (igen) för omläggning av benet. Alla har hela tiden sagt att det nu stannar upp med läkningen när jag får cellgifter men förra veckan såg det ändå ganska bra ut, men idag såg det ännu bättre ut. Till och med så till och med jag tror på att det läker. :) Jag blev så glad. Förra veckan när det lades om gjorde det alldeles otroligt ont och det var rött omkring såret och irriterat. Men idag såg det fint ut igen och gjorde inte alls på långa vägar lika ont. Så skönt!
Nästa positiva sak var att vi nu ska testa att lägga om det 1 gång i veckan istället för två. I såret ligger nu skumförband som vi bytte till för ett par veckor sedan, innan hade jag gasväv i, och när man använder skum räcker det tydligen att lägga om 1 gång i veckan. Hoppas nu bara mitt sår också tycker att det räcker. Det skulle vara så skönt att bara fixa det 1 gång i veckan, det tar trots allt 1 timma att lägga om det varje gång + resor.

När vi var klara fick vi tips om ett matställe som låg precis utanför sjukhuset. Alltså lätt den bästa maten jag ätit och då var det ”bara” dagens vi beställde. Mätta och belåtna åkte vi sedan hem igen, Sven o jag. Nästa gång jag ska upp igen är nästa tisdag, omläggning och inläggning på onkologen för ny cellgiftsomgång.

Ha det gott!
Kram

Igår fick jag äntligen krama om vår Isabelle igen. Efter nästan en vecka på läger var det dags att hämta hem en trött men glad tjej. Det var storläger så nästan 4000 scouter skulle hämtas, så mycket folk var på plats och det blev en del köer när vi skulle åka.

Kommer ni ihåg att jag skrev om en låda med stenar som jag fått. Jag nämde det i ett tidigare inlägg men sedan kom det lite annat mellan och jag har inte plockat ut stenen, men idag är den borta från asken.
Jag fick, innan behandlingarna, en liten låda med 6 stenar i och en ängel, från min nyfunna vän Evelina. Med i lådan var ett brev. I brevet stod det att det var 6 stenar, där varje sten symboliserar varje cellgiftsbehandling. När alla stenarna är borta ur lådan är alla behandlingar klara, men ängeln finns kvar och fortsätter att beskydda mig. Och kvar finns även en låda, en tom låda att börja samla nya härliga minnen i.
Hade tänkt att jag skulle plockat ur stenen direkt när jag kom hem från första behandlingen, men orkade inte och tänkte att det är bättre att plocka ur den när jag mår bättre, när gifterna gått ur kroppen och jag är på väg uppåt igen. Som förra veckan, men hann aldrig göra det innan det där brevet dök upp och vände upp och ner på tillvaron... Men nu, nu har den åkt ur lådan och är borta för alltid. Den första omgången är färdig! Den här lådan betyder något alldeles speciellt för mig. Tänk att en människa som man inte kännt så länge tänker på just mig. TACK för allt du och din familj gör för mig. ❤️

Jag var och handlade mat idag, sådär som vanligt. De andra veckorna har jag inte orkat eller vågat för att slippa undvika så mycket smitta som möjligt. Känns skönt att kunna göra lite vanliga saker emellanåt. Trots att sommaren inte på något sätt blir ”vanlig”.
Jag var även en sväng på vårdcentralen och tog blodprov som ska följas och se så de är bra för att få nästa omgång med cytostatika nästa vecka.

Startade även datorn idag, det var ett tag sedan sist nu, och ska försöka redigera lite arbeten jag har kvar att göra nu när jag mår ganska bra, för nu tror vi på en bra och lugn vecka!

Kram på er!

En alldeles vanlig lördag. Nästan. Städade huset med hjälp av barnen, så skönt när det är lite ordning i huset igen, var ju ett tag sedan man orkade det.


Jag skrev att det var nästan vanlig lördag. Svens axlar hoppar ur led ibland, och idag var det då dags igen. :( Den hoppade tillbaka igen men vi funderade ändå på om vi skulle åka in o röntga. Men bönder är av ett speciellt släkte, så vi avvaktar lite. Tilda hjälpte till att göra ladugården i em, för jag får nog försöka hålla mig därifrån under behandlingen och så länge benet läker...


Igår var jag, Sven, Tilda o Nova i Jönköping och provade ut en peruk till mig. Läkaren sa att efter nästa cytostatikabehandling kommer jag tappa håret, så det känns skönt att ha en peruk fixad. Jag hade tänkt mig en med lite längre hår nu när man har möjlighet att testa något annat men det blev en mer liknande min frisyr jag har nu. Trivdes bäst i den ändå. Men den blir mörkare än mitt solblekta konstigt färgade och gråa hår som jag har just nu. :) Köpte även ett par turbaner att ha när man inte vill ha peruk på.
Ja det kommer nog inte vara roligt när man börjar tappa håret. Känner nog att rakapparaten får komma fram då och raka av det än att hitta massa tussar överallt av hår.
Jag vet att jag sagt när jag var liten, att jag inte vill bli gammal för då måste man ha kort hår. I min värld då hade alla äldre kort hår, och det vet jag ju att det inte behöver vara så. Men kontentan av detta är jag har inte velat ha kort hår och så är det väl än idag. Men nu får man testa på det också ett tag när väl håret börjar växa igen.
Nästa år är det dags att byta ut körkortet, jag tog faktiskt ett kort häromdagen ifall att jag inte vill ha ett kort där jag ser att cancern har drabbat mig och bli påmind om detta under 10-års tid varje gång man tar fram körkortet.


Imorgon ska vi åka och hämta hem vår Isabelle som är på scoutläger utanför Värnamo. Som jag längtat efter henne!

Efter alla funderingar efter att brevet dykt upp är det ju ganska klart att kunna lägga ihop 1+1. Onkologen + operationsremiss = ny cancer som ska opereras bort.


Torsdagsmorgonen började med en riktigt ångestattack. Grät hela morgonen, trodde på riktigt att det var kört nu. Återfall på denna aggressiva cancer kan inte bli bra...


Vi ringde onkologavdelningen igen. Ett par gånger. Det gick inte att få tag på Maja. Hon hann inte prata med oss om vad det gällde. Vi förväntade oss inga svar, bara information om vad det handlade om. Vi ska inte behöva spekulera ihop själva vad det handlar om.


På eftermiddagen åkte vi till vårdcentralen i Nässjö för omläggning av såret. Sven fick följa med, jag var helt ur slag. Och där, där vände det. Min sjuksköterska och även min läkare som följt mig under tiden med såret, ja de båda är FANTASTISKA och de vill bara ens bästa. Så vi berättade vad som hänt och de hjälpte oss så gått de kunde. Tex såg hon svaret på lungröntgen och den var bra. Så det var ju skönt, cancer har inte spridit sig.
Mr-röntgen såg hon inget svar på, men ringde senare under dagen upp då hon hittade det.
Så vi åkte hem därifrån med mycket lugnare själar. Att få prata med någon betyder så mycket!


Senare under dagen ringde läkaren från vårdcentralen upp mig då som sagt. Röntgensvaret från MR visade ny cancer i benet. Och det är detta som jag tycker att jag borde fått reda på från början. Inte bokar de in operation och besök på onkologen om det inte finns anledning. De visste ju om detta. Och det var det jag ville veta. Inte mer. Inte mindre. Inte gå mig över huvudet.


Så det var ändå så att jag ”visste” detta med ny cancer. Blev inte jättechockad. Funderade på vad som skulle hända nu. Avbryta cellgifterna? Operation? Hur ska det finnas hud att kunna ta bort mer? Behövs det transplanteras hud då? Det satt inte i skelettet, men tänk om man vill ta bort hela benet för att försäkra sig om att få bort allt? Många frågor men ändå ett lugn, då jag nu visste vad det gällde.


Kollade i min journal igen.


Där hade det nu ramlat in en ny anteckning i journalen där läkarna på ortopeden i Linköping var lite misstänksamma om det stämde med röntgensvaret på att det var ny cancer, då jag haft problem med läkningen och det bildats mycket fett och annat i benet. De ville att Linköping också fick bedöma bilderna.


Jag skrev till några vänner om hur läget var, bad dem be en extra bön.


Idag på morgonen ringer telefonen från Linköping och jag vill knappt prata med doktor Maja. Men det var hon som svarade i andra änden. Skulle hon skälla på mig nu att ha jagat henne... Nej så var det ju naturligtvis inte. Hon hade svar från röntgen som hon jagat på dem om. Tårar börjar trilla nerför kinderna när hon börjar prata och förklara svaren från röntgen som Linköpingsläkarna nu kollat på.
Den här gången var det inte panikartade tårar, det var glädjetårar. Det var inte ny cancer. Fattar ni känslan!! Att från ena dagen tro att man kommer dö om några dagar, ja jag vet att det låter drastiskt, men hjärnan fungerar så tro mig, till att känna att nu finns det hopp igen att ta mig igenom detta. Cellgiftsbehandlingen blir inte så stor grej längre efter detta... det känns väldigt skönt att få fortsätta den!


Ikväll firar vi livet!! Och vi är glada och jag mår toppen!!!!
Kram

Onsdag kl 14.05. Jag ska följa med barnen och mamma ner till sjön när de ska bada. Jag kan inte bada själv för såret men ligga och slappa och finnas där, det kan jag.
Jag lyfter på locket till brevlådan. En faktura, en tidning till Sven och ja ett brev till, med östergötlands logga på. Vad kan detta vara, vad vill de nu... Sliter upp brevet och läser. Kallelse. Onkologmottagningen 1 juli. Läkare Maja.
Henne skulle vi ju inte träffa förrän behandlingen var klar...

Ringer Sven, förtvivlat undrar jag vad detta är, hur de kan skicka ut ett brev utan att få reda på vad det gäller förrän om 5 dagar.

Loggar in i min jornal. Hittar 2 nya händelser.

Besöksanteckning. Status. Undersökningsresultat. Var god se svar på MR vänster lår 2019-06-13 Eksjö i komplementjournalen.


Sammanfattning. Utförda åtgärder. Remiss till:
Ortopedkliniken US.


Om vi börjar med komplementsjournalen är det inget jag kan se i min journal. Alltså sa den informationen ingenting mer än att oroa mig ännu mer. Remissen till ortopedkliniken tolkar jag att ännu en operation är att vänta...

Så vad gör man när man får lite konstig information om ens liv. Det är faktiskt mitt liv som det händer saker omkring men jag får inget veta. Sjukvården tycker att jag inte behöver veta vad som händer, tidigast en vecka efter att de själva bestämt något om mig. (Det tar ju minst en dag på posten för kallelsen att komma + att de måste suttit ner och diskuterat mitt fall vad som ska göras.)
Själv vill jag såklart ha reda på det på en gång. Vet ni hur man får tag i läkare på sjukhus? Det går inte. Vi ringde såklart med en gång och ville ha reda på vad det handlar om. Vi pratade med folk på onkologen och på ortopedmottagningen. På ortopedmottagningen har jag en kontaktsköterska men hon var på semester nu men vi har lärt känna många andra där och de är kända för oss. Även läkarna. Och vi fick reda på att läkarna på ortopedmottagningen visste saker som de inte kunde säga till oss. Hur himla sjukt är inte detta???

Tankarna snurrade konstant, men mer kunde vi inte göra nu. Det var bara att gilla läget fast man inte vill.
Kom fram till att nu gäller det att vara närvarande och inte sitta hemma och vänta på att cellgifterna är slut. Så jag följde med och tittade på när Tilda spelade fotbolsmatch med killaget. Handplockad från tjejlaget, klart man blir lite extra stolt.

Det där med att inte veta, men ändå veta... det tar på en.

Jag vill att ni respekterar att jag inte vill ha några kommentarer på detta inlägget, mer än om du har tips på hur man kan bli mer deltagande i sin vård eller om du kanske själv råkat ut för att vården styr över huvudet på dig och ”hemlighåller” information.

Det känns som jag drömmer mardrömmar i min mardröm...

Igår var en ganska dålig dag igen. Illamående emellanåt, trött och orkeslös. Dock var det omläggningsdags och jag blev skjutsad till vårdcentralen i Nässjö där man alltid blir väl omhändertagen, på alla plan. Under tiden handlade Sven och Nova maten till veckan. Sedan hände det inte jättemycket mer den dagen.

Idag har jag känt av illamåendet någon gång i början på dagen men sedan har allt blivit lite bättre. Vi tog upp jordgubbar från frysen för att göra sylt och när jag står där i köket, svängde min svåger förbi med färska jordgubbar. Såå gott och uppskattat! Eftersom vi precis plockat fram glassmaskinen för att göra flädersorbet så kände jag för att slänga ihop en gräddglass också till jordgubbarna. Så det blev helt plötsligt väldigt mycket att göra för mig som knappt gjort något på flera dagar. ;) Hällde upp sylten så fort den var klar och bara lämnade all disk för att gå sätta mig hos mamma och pappa en stund. För nu var jag helt slut... Tilda, Nova o Sven var iväg på fotbollsmatch och Isabelle hade vi skickat iväg på scoutläger tidigare under dagen. Så det blev en skön lugn stund ute i det fantastiska vädret innan det var dags för kvällsmaten. Precis vad jag behövde.

Jag röstar för en minst lika bra dag imorgon också!
Kram

Dagen idag var lika tråkig att vakna upp till som de sista dagarna. Har fortfarande inte ”lärt mig” acceptera att jag inte orka göra saker som man brukar göra eller vill göra.
Känns väldigt jobbig att låta familjen göra ännu mer än de redan gör, framför allt Sven då...

Trots det så av någon oklar anledning, eller rättare sagt, en fru som önskade sig lite skön avkoppling utomhus nu när det ska bli fint framöver, så åker mannen iväg och köper en ny liten paviljong till mig. Men det blev faktiskt väldigt mycket bättre än innan, då bara det gamla skelettskalet stod kvar här hemma på altanen. Så skönt att få ordning här och kunna sitta ute när/om man inte orkar ner till sjön alla stunder. Eller bara ta frukost eller en fika ute. Och barnen ville sova ute i den, så det blev ju dubbelt så bra, lite glädje för dem också. :)

Efter detta stohej, för mig, fast jag mest var arbetsledare ;) så blev det en väldigt skön dag. Nu är jag trött men jag var trött innan med och med miljöombyte, natur och att kunna vara ute mycket även om jag inte går så långt, så känns nu detta såå bra. Inget lyxigt alls, och en massa som borde renoveras men det finns ju kvar tills jag är pigg igen.
Detta blir så bra så länge!!

Som sagt så har jag mått lite bättre idag och med det menas nog mest att jag inte mått lika illa. Men orken finns inte. Tråkigt. Imorgon innan kl 9 måste jag bestämma mig för om jag ska ha kvar min tandläkartid på tisdag eller boka om den. Lutar åt att boka om den till en annan gång.

Mamma var här med lax o potatis idag. Så gott och skönt att slippa laga mat! Det blir nog en del enkla måltider framöver nu. Tur att barnen är ganska stora o kan hjälpa till.

Ikväll blir det nog att vi åker ner till stugan en sväng som vanligt. Det är avkoppling och läkning för själen som också behöver sitt just nu!

Kram!

Kanske inte så roligt att läsa men skriver jag ner vad som händer så jag kan gå tillbaka och jämföra efter nästa kur hur det var då. Så det kanske inte blir så ”roliga” uppdateringar här framöver. Mest för min egen skull, men givetvis får ni läsa vad som händer!

Idag har jag tex bara duschat, legat i soffan, hjälpt till lite grand med maten. Tagit fram tröjan som jag började sticka till Sven för ett bra tag sedan. Kanske den kan bli klar nu. :)

Idag när jag vaknade mådde jag inte illa men det har kommit tillbaka under dagen. Sådär gravidillamående, och för att häva det vill min kropp ha mat i magen. Ganska skönt att det är på det hållet och inte att man kan äta något.
Däremot ju längre tiden går under dagen desto mindre smakar maten. Kallt vatten som jag i vanliga fall älskar, smakar också äckligt. Slemmigt liksom, jättekonstigt. Tar Loka/mineral-vichyvatten/ för att kanske hålla emot svamp som man kan få av medicinen jag tar.

De mediciner jag tar just nu är; spruta i 5 dagar i magen för att stimmulera de vita blodkropparna då de nu dör av cellgifterna. Jag har även fått med mig betametason hem mot illamående, sista dosen idag på 8 tabletter och sedan har jag vid behov tablett om jag skulle behöva. Hoppas det ger med sig nu... men det verkar vara väldigt olika det där och olika gång till gång.
Jag tar även sista antibiotikatabletten imorgon pga att såret på benet var lite infekterat.
Så nu blir det förhoppningsvis lite mindre tabletter ett tag framöver till nästa omgång.

Den 9 juli är det inbokat för cellgiftsomgång nr 2 om värderna är bra. Det blir likadant då, 3 dagar och hem igen sedan.

Så skönt att vara hemma till midsommar hos familjen. Kanske ändå inte den bästa midsommarafton att minnas, däremot kommer vi nog minnas den allihop som en lite annorlunda dag.

Det blev inga blommor plockade till några kransar, men barnen verkade nöjda med ”fejkade” kransar som var inhandlade förra året.

Vi hjälptes åt att fixa mat och tårta så det kändes bra ändå. På morgonen firade vi Svens 40-årsdag, eftersom jag inte var hemma i onsdags när den riktiga dagen var.

Natten till idag sov jag ganska bra men under dagen har jag varit trött, sovit lite till, mått illa och allmänt lite konstig emellanåt. Så dans runt midsommarstången var inte att tänka på för min del och barnen var inte så sugna heller. Vi åkte ner till stugan vid sjön och grillade på kvällen efter Svens kvällspass i ladugården. Och eftersom det är midsommar kom det lite regndroppar med ;) men inomhus med tända ljus blev det både varmt och mysigt.

Ha en fortsatt fin midsommarhelg!
Kram

Ett kort inlägg men vill berätta att jag kommit hem, ätit pizza och ska vila/sova nu. :) Så skönt att vara hemma igen!

Innan vi åkte hemmåt så blev benet omlaggt och det såg bra ut idag med.

Jag har sovit lite mer inatt men vaknar typ varje timma så värst mycket djupsömn blir det ju inte. Det verkar som det är kortisonet från illamåendetabletterna som gör att man har svårt att sova. Så då vet jag ju varför. Första dagen tog jag 24 st tabletter x 2 och iförrgår och idag 16st x 3 och imorgon trappas de ner till 8st x 3. Så mindre o mindre av den och då kanske det blir lättare att sova också, hoppas jag. Kanske det räcker med att komma hem till egen säng, kanske John Blund väntar där.

Vi hörs mer i morgon!
Kram

Dag 2 av första kuren. Inatt var ingen bra natt. Kände mig konstig i kroppen och illamående till och från. Ganska pigg men ändå lite trött. Somnade kl 03.30 till 05.00 då det var dags att byta till en ny påse cytostatika. Somnade om efter en stund till kl 07.00. Hyffsat pigg nu när kl snart är 9 ändå. Konstigt, undrar vad de blandade i mer i påsen. ;)

Nu är frukosten uppäten och dagen ligger framför. Det blir nog till att vila mycket, så mycket annat händer inte här idag. Kl 13 blir det en ny påse cytostatika och jag tror det är den sista. De tre sista påsarna ska in på 8 timmar vardera och den första jag fick igår var en annan sort och tog 4 timmar. Så de har droppat på här konstant sedan igår kl 16, förutom ett uppehåll på en kvart då jag fick något som skulle göra mig mer basisk då jag hade för surt ph värde och det bryter ner organen. Efter det var det bara att köra på igen.

Några andra vänner som vi har funnit i Forserum är familjen Kinnander. Och igår skickade Fina en så fin bild till oss som hon gjort. Tusen tack!

Ja så var man nu då på onkologavdelningen i Linköping och cellgifterna rinner in i kroppen sedan kl 16. Väldigt märklig känsla. Men har landat i att den kommer ta död på cancercellerna om de finns kvar där inne och därför känns det bra. Just nu känns det bra. Bäst att tillägga.

Dagen har varit lång, vi åkte hemifrån vid 6.30, Sven och jag. Kl 8.30 var vi på ortopedmottagningen där såret lades om och jag fick nya stygn för att hålla ihop såret lite. 3 stycken som förra gången, men de hade lossnat nu. Läkaren var nöjd med hur det såg ut och läkt lite grann, så det var ju toppen, men nu kommer det inte hända så mycket eftersom jag får cytostatikan nu då. Så det är lite tråkigt...

Kl 10 kom vi upp till onkologavdelningen, där vi fick ett rum eller en säng i ett rum. Jag får dela det med en patient till.

Men efter det har det bara varit dåligt med information. Så tråkigt. :( + att pga sommarbeläggningen som råder nu så är personalen förvirrade och hittar inte här heller än, då vi flyttat upp en våning, så det är 3 avdelningar som samsas istället för 1.

Vid 11 tiden fick jag sätta in en slang i armen som går in i ett kärl och slutar strax ovanför hjärtat. I piccline som det heter, kommer jag nu få alla dropp, läkemedel, provtagningar och kontrast vid röntgen. Så jag behöver inte bli stucken mer. Känns jättebra!

När vi kom tillbaka fick jag mat, blev inskriven av läkare och sedan fick jag dropp kl 14. Vätska för att fylla på lite extra i kroppen. Jag fick även lite tabletter och kl 15 fick jag mer tabletter för att motverka biverkningar som tex illamående.
Kl 16 var det då dags. Cellgifter. Ett så laddat ord. Även för mig. Ibland känns det bättre att säga cytostatika. Men det är ju det det är, gift mot celler. Jag hoppas innerligt att om det nu finns rester av cancern i kroppen att de dör nu. Att se det röda droppet gå genom slangen och närmare och närmare nå min kropp var en otroligt märklig känsla. Samtidigt som man bara vill dra bort slangen och bara gå därifrån så ligger man kvar och bara tar emot ”giftet”. Allt känns så overkligt. NÄR vaknar man upp ur denna mardröm...

Men som sagt det är ju detta som blir bäst för mig i slutändan och jag är ju inte ensam att gå igenom en cellgiftsbehandling. Många före mig har gjort det och de har klarar det. Så det gör jag också såklart. Kanske lite mer tilltuffsad och korthårigare när det är klart förstås. :)
Kram på er och kärlek till er alla som tänker på mig och min familj på ett eller annat sätt.



Söndag kväll. Nu är det inte länge kvar, nästa vecka börjar den tuffa biten på resan. Imorgon är det röntgen på lungorna, ber att det inte ska spridit sig dit.
Sedan blir det hem för att packa, kl 6.30 åker vi till Linköping på tisdag, Sven och jag. Först blir det omläggning av såret och sedan inskrivning på onkologen. En så kallad picc line kommer sättas in där jag kommer få cytostatikan genom. Den sitter på armen och en plastslang går in i ett stort blodkärl. Efter det är det då dags för första dosen cytostatika.

Nu hoppas jag, även om man inte vill gå igenom detta på ett sätt, att jag ändå mår bra och kan köra igång på tisdag enligt plan. Man odlade från såret sist och då hittade man lite bakterier så jag äter nu pencillin. Mår man dåligt och får feber kan behandlingen inte startas. Så hoppas ändå att jag kommer må bra så det inte skjuts upp när man är inställd på detta nu.

I går fotograferade Sven o jag sista bröllopet för i år, lite tråkigt men hoppas vi kan fotografera fler bröllop i framtiden.
Det hände en liten olycka när jag fotade då jag gick i lite snårig terräng och mitt opererade ben kom ner i en håla och där förstod jag att lårmuskeln skulle hjälpt till att hålla balansen. Istället föll jag. Jag kunde fortsätta fota men idag har jag avlastat knäet med mina kryckor.

Idag har vi firat Sven lite grand. Han fyller ju 40 på onsdag. Det känns väldigt konstigt att fira i år, men något måste han ju få såklart, men det är ju inte så att vi kan, vill el orkar hitta på något alldeles speciellt och extra. Idag blev det lite mat i Sandsjö Wärdshus i alla fall och tårta med såklart!


Så många känslor de sista dagarna. De åker liksom bergodalbana.
Jobbiga som vid röntgen och när det strular för Sven. När 9:orna går fram vid skolavslutningen och när sommarlovet är ett faktum. Sommarlovet blir start på ledighet för barnen, men inte det sommarlovet de och vi hoppats på. Det blir även startskottet på min behandling.

Men även glad att kunna vara med på skolavslutningen. Glad att få kunna gå ut och äta med vänner. Glad att få fotografera och umgås med en annan vän.
Glad för påhälsning med blomma och en underbar tavla. Glad för en fika hos moster o morbror och träffa kusin. Övertumlad av känslor över en låda med 6 stenar och en ängel i, från en nyfunnen vän. Glad över flera kort, kort från vänner som man inte trodde tänkte på mig. Glad att kunna vara vid vår stuga och ikväll kunde vi även höra Patrik Isaksson o AnnaLotta Larsson från konserten bredvid, extra bonus liksom. Glad över en så enkel sak som jordgubbstårta, men ack så god.

Hoppas på glada och bra känslor vissa stunder även nästa vecka och resten av året.

Då var det sista veckan innan behandlingen börjar. Jag njuter av varje stund, av varje sak jag gör. Tar vara på tiden då jag vet att jag mår bra. Gör saker som gör att jag mår ännu bättre. Så bra det går liksom, sjukdomen gör ju sig påmind varje sekund nu när jag går omkring med pumpen till undertrycksbehsndlingen.
Förra veckan fotade jag fina vänner med efterhäng nere vid sjön, hade mysig dag på stan med tjejerna. Så härligt att de varit lediga så mycket nu de sista två veckorna.
Denna veckan ska jag ut och äta med andra fina vänner, det är skolavslutning, idag firar vi bröllopsdag med lite god mat nere vid sjön, kanske vi även firar Sven lite i slutet av veckan och så bröllopsfotografering. Så ja jag njuter!

Men det är även omläggning imorgon av benet i Linköping och röntgen på torsdag i Eksjö. Mindre roliga saker, men som måste göras.

Men idag njuter vi som sagt, snart kommer resten av familjen som varit på fotbollsträning, och då ska vi äta och mysa.

Kram Annelie

Regnet minskade på SMHIs app men det var ju fortfarande regn. Men på grund av Svens arbete passade det ändå bäst att åka igår och vi tog med oss regnkläder och extrakläder och åkte mot Göteborg och Liseberg och hoppades på en trevlig dag ändå.
Det regnade ganska fint regn halva tiden men när vi ätit och då samtidigt ha torkat till och laddat min pump till undertrycksbehandlingen så hade det slutat regna helt. Så vi ångrade inte att vi åkte, och det bästa av allt var att det var ju inga köer att prata om och flera gånger kunde man gå direkt och sätta sig i ”tågen” eller vad det nu var man satt i. Så skönt. Så jag vet inte hur många gånger det åktes av bla Valkyria, Balder, Helix och Lisebergsbanan.

Idag har jag exporterat ut bilder från bröllopet jag fotade för några veckor sedan, så snart är det bröllopet klart. Eftersom det är bröllopsfotografering imorgon ingår det tvätt och städ utav bilen så här dagen innan. Ladda batterier till kamerorna är tex också sådant som behöver göras så det har jag gjort.
Sedan har jag också varit på vårdcentralen och lagt om benet, denna gång i Nässjö istället för Forserum. Barnen följde med, fast var i lekparken och biblioteket under tiden och sedan gick vi en sväng på marknaden som vi upptäckte var idag. Gammeldags kokosbollar inhandlades och även burk sockervadd.

Som sagt imorgon blir det bröllopsfotografering och bruden jobbar på Iva där jag jobbade innan barnen kom. Ett väldigt trevligt par så det ska bli roligt imorgon! Hoppas ni får en härlig lördag också!
Kram kram ❤️

Idag har jag översköljts av känslor flera gånger. Först ringde onkologläkaren Maja som jag träffade förra tisdagen. Hon berättade att hon pratar med Anders och de har kommit fram till att cytostatikabehandlingen måste igång innan såret läkt klart. För det kan ta flera månader till. Och det var ju det Anders sa sist vi var uppe för omläggning så det var ju inga nyheter.

Sedan ringde Lotta, en sköterska från onkologen och vi bokade in tid till första omgången av cytostatikan. Det var ok att börja efter jag fotar mitt sista bröllop som inte är avbokat, så den 18/6 är det dags. Då åker jag upp och får mina första 3 dagar av cytostatika. Det känns både nervöst, för man vet inte riktigt vad man har att vänta sig och hur man kommer må, samtidigt är det skönt att det kommer igång.
Det känns bra att jag kan vara med på barnens skolavslutning men det känns otroligt tråkigt och som man sviker sin bäste vän och make genom att ligga i Linköping med cellgifter i kroppen på hans 40-års dag den 19:e. :(

När jag kollade posten idag låg remisser till röntgen. Det var bla röntgenundersökning på lungorna för att kolla så det inte spridit sig. Det kommer jag få göra flera gånger och ni anar inte vilken ångest jag redan har över att göra den och ännu mer att vänta på svaret och sedan att få reda på svaret. Jobbigt värre.

Imorgon ska vi se om vi kommer iväg till Liseberg. Det blir väl antagligen det vi gör med barnen som familj i sommar (fast det inte är sommar än). Vädret verkar bara inte vara helt på vår sida, så får se hur det blir. Men hade varit skönt att komma iväg o tänka på något annat en stund.
Kram

Idag var det dags att åka till Linköping igen för omläggning. Och idag fick vi träffa Anders igen, läkaren vi träffade de första gångerna när vi var där uppe och som har den mest övergripande ansvaret över mig och operationen.

Det var någon som sa att det är bara att hänga med på resan som påbörjats och lite så är det. Vi åker upp för byte av förband och lite rengöring men åker hem med ett undertrycksförband som är kopplad till en pump. Så lite mer bunden känner man sig nu. En väska att bära omkring på hela tiden. Men funkar det, alltså läker det såret så är det ju värt det alla dagar i veckan. För nu har vi stått och stampat på samma ställe i flera veckor känns det som. Och vänta i flera månader på att det ska läka vill man inte, utan läker det inte nu vill man köra på cytoststikan även att det inte läkt ihop. Och då kommer det vara ett sår under hela cytostatikabehandlingen då de nya cellerna dör. Tyvärr blir det nog också risk för infektioner om det inte läker eftersom mitt immunförsvar kommer rasa i botten av cytostatikan. Men det verkar som man får ta den risken då man vill stoppa ev. kvarvarande cancerceller så fort som möjligt nu. Det är tyvärr en aggresiv sort som drabbat mig. Det märks att läkarna gör allt för att stoppa cancern, och det får man tänka på när tvivel faller på. Just nu vet vi att det inte spridit sig så det får man försöka hålla fast vid i tanken även om man lätt svävar iväg i andra tankar ibland...

Idag blir det en lite läskig bild kanske, ni får blunda om ni inte gillar sår. Det man gjorde idag också var att man satte 4 stygn för att hålla ihop såret lite grand. Man vill att det ska läka underifrån så därför syr man inte ihop hela vägen ordentligt.
Det är även en bild på hur förbandet ser ut, kompresser i såret och en plastfilm över och en slang som suger så det blir undertryck och blodkärl lättare kan bildas och läka såret.
Den sista bilden är på min nya ”väska”. Där i ligger pumpen och puttrar dynet runt.

Så nu ligger jag här i soffan efter en lång dag, då jag även hunnit med en fotografering och varit på Isabelles cellokonsert, och det svider en del där stygnen sitter. Imorgon känns det nog bättre i benet. Ska försöka att inte somna i soffan nu, för då blir det svårt att somna i sängen när jag väl orkat ta mig dit. ;)

Ni som läst föregående inlägg kanske är nyfikna på vad som blev sagt på onkologmottagningen.

När vi, Sven och jag, kom dit fick vi träffa Maja, överläkaren, en st-läkare och en sjuksköterska. Det var Maja som pratade i stort sett hela tiden. Hon förklarade var det var för en cancersort, då det finns många olika sorters sarkom. Sedan berättade hon att efter att benet läkt så kommer en tuff cellgiftsbehandling att påbörjas. I 3 dagar kommer jag vara inlagd i Linjöping för att få cytostatikan för att sedan åka hem i 3 veckor. Så kommer det hålla på sammanlagt 6 gånger med cytostatika. Andra veckan efter man fått doserna kommer man vara som mest nere, trött och infektionskänslig, för att återhämta sig igen vecka 3 och en ny omgång påbörjas sedan när kroppen är tillräckligt återhämtad. Jag kommer få ta mycket prover för att hålla koll på vad som händer i kroppen och vid minsta förhöjd temp = infektionsrisk, är det akuten som gäller.

Efter att cellgiftsbehandlingen är klar, efter sådär ca 5 månader så blir det nästa behandling. Strålbehandling. Och även om den inte är ens i närheten så tuff som cellgifter så blir det tufft på annat vis. 5 dagar i veckan, måndag-fredag kommer jag bli strålad i Linköping. Jag vet inte vad som är sämst, att åka 5 dagar i veckan i 5 veckor eller sova över på patienthotell utan familjen... Själva behandlingen tar inte så lång tid varje dag om jag förstått det hela rätt.

Vi fick gå och titta på avdelningen efter besöket hos läkaren och sedan blev det dags att gå till nästa besök på ortopedmottagningen för omläggning av op.-såret.

Så idag har jag mailat alla bokade bröllop och barn/familjefotograferingar som jag har efter den 15:e juni. Förklarat läget och erbjudit dem hjälp att hitta nya fotografer. Väldigt jobbigt men hoppas att det ska lösa sig bra för alla.
För efter de sista bröllopen och barnfotograferingen som jag har här framåt ska jag fokusera fullt ut på att bli frisk!

Har ni några frågor så kommentera gärna så ska jag besvara dem i ett inlägg framöver.
Kram kram!

Imorgon är dagen kommen då vi kommer få reda på vad planen framöver blir... Sven o jag åker till Linköping igen och ska denna gång träffa överläkaren på onkologen. Ett besök man aldrig önskar någon behöva göra, men glad att sjukvården finns nu när den behövs. Ett besök som känns både skönt, för att få reda på lite, och samtidigt tufft och jobbigt.

Efter besöket på onkologmottagningen blir det även en sväng till ortopedmottagningen för omläggning av såret igen. Operationsläkaren kommer in och tittar till benet med. Det öppna såret, ca 5 cm x 2 st läker underifrån så man ser inte jättestor skillnad gång från gång. Hoppas det ser bra ut i morgon också.

Idag är första dagen sedan operationen som jag klarat mig utan morfin. Känns skönt såklart, nu är det bara lite alvedon som gäller, vet inte hur mycket det gör... men det svider en del i såret nu. Och om det har att göra med minskning av smärtstillande eller om jag fått tillbaka mer känsel i benet vet jag inte, kanske troligt en kombination.

Nu är det bäst att krypa ner i sängen, kl 9.00 är det som sagt onkologmottagningen som gäller.
Kram på er!

I lördags gjorde jag det roligaste jag vet. Fotograferade bröllop. Och i lördags var det ännu roligare, för då var min man med. Han har hängt med på en del bröllop som assistent tidigare men kommer följa med mer i år. Dels som en trygghet för mig när jag haltar fram men han kommer även fotografera vilket gör att vi, eller rättare sagt kunderna, får bilder från olika vinklar eller bilden som jag kanske missar. Det känns jättebra och så mycket roligare att vara två när vi åker på uppdrag. För nu är Smultronstina 2 ägare. Så fast jag i år kommer fota mindre än på mycket länge utökas företaget och blir större!

Efter att för några månader sedan tvivlat på att jag någonsin kommer kunna fota bröllopet i lördags så har vi nu gjort det och det gick jättebra! Det är så skönt. Det fotades utan några kryckor överhuvudtaget, både porträtt och vigsel. Jag är så glad över detta!!

Nu hoppas jag bara att jag kan fullfölja resten av mina bokade bröllop.

Igår fotade jag ”Smash the cake” med en 1-åring i studion och han var såå duktig. Det blev även en del badbilder, bilder kommer.
I lördags, innan bröllopet, och idag var vi och fotograferade konfirmander. Så fullt upp nu kan man säga. Hade det varit som vanligt hade det ju inte varit några problem att hinna med allt men nu är det ju resor för omläggning och även en del resor till Linköping. Och eftersom det är maj så är det såå mycket saker och aktiviteter och födelsedagar och matcher och djur som ska släppas och bröllop och jag vet inte allt. Men mina kunder är tålmådiga och rätt som det är så är deras bilder klara. Den som väntar på något gott... ;)

2 gånger i veckan är det omläggning av såret. Just nu ligger jag i ett rum på vårdcentralen och får kompresser på med alsollösning som ska hjälpa till att läka såret. Tror inte jag vågar visa bild på hur såret ser ut, det är ganska äckligt, men vill ni det får ni kommentera så lägger jag gärna ut.

Idag är barnen lediga och vi tänkte ta tåget till Jönköping och gå i lite affärer o kanske äta något gott.
Kort inlägg idag, vi hörs snart igen!

Hej på er! Tänkte titta in och uppdatera lite inför helgen. Stora saker på gång. Så känns det nu i alla fall. Hade det varit som förra året hade det inte varit något konstigt, men allt blir ju lite speciellt i år. Och då även med bröllopsfotografering. Ja imorgon blir det årets första. Och det ska bli roligt! Framför allt ska det bli roligt att få fotografera tillsammans med min man. För det var så vi bestämde, att de fotograferingar som blir ska vi hjälpas åt med. Det kommer bli så bra! Och brudparen är informerade om detta och är helt med på det.
Men innan vi åker på bröllopsuppdrag imorgon ska vi först fota konfirmander. Så full jobbdag imorgon!
Sedan blir det lördagsmys hos min bror med fru och barn och vänner. Ser verkligen fram emot det, men vet inte hur pigg jag eller rättare sagt vi båda kommer vara! Men men, det man vill, klarar man.

Efter förra blogginlägget har jag mått bättre. Det var som det släppte bara jag fick skriva av mig lite. Det är tydligen väldigt bra terapi det där att skriva. I alla fall för mig. Skönt att hitta ett sätt som funkar.

Nu är kl halv 12 på natten så det kanske är bäst att sova lite så jag är utvilad inför morgondagen!

Ha en fin helg alla!

Igår var jag i Linköping igen. Denna gång tog jag med min mamma som sällskap. Det var omläggning av såret som var den stora grejen och det såg bättre ut än vad de kanske hade räknat med. Det finns något som heter undertrycksbehandling, en "låda" som ligger över såret som förband med undertryck och hjälper blodkärlen lättare att hitta fram för att läka ihop såret. Ja jag är inte så insatt alls i detta men det skulle hjälpa läkningen i alla fall. Men det behövdes som sagt inte just nu. Det känns ju bra!

Sedan var proverna de tog på tumören efter operationen färdiga nu. Och det känns som att man för 3:e gången får domen cancer, men nu ör det ju på riktigt då. En elakartad cancertumör. Vid en godartad delar sig cellerna och tumören växer och blir större, men vid borttagning av hela tumören så är den borta. Vid en elakartad så delar sig cellerna och bildar en tumör men celler kan också ge sig iväg i bla blodbanor och bilda nya tumörer på andra ställen. Eftersom de röntagde lungor och buk på mig antar jag att det är där de främst brukar sätta sig. Min röntgen var ju bra när den gjordes så nu får vi be att det inte finns några cancerceller kvar i kroppen som seglar runt. 
Men för att vara på den säkra sidan kommer jag då få strålbehandling och det verkar som det blir cytostatika också. Om några dagar kommer jag få hem en kallelse till onkologen, då kommer jag få reda på mer svar på de frågor jag har om behandlingen. För visst snurrar det frågor...

Trots att jag VET att det inte är någons fel och framför allt inte mitt fel så känner jag massor av skuld just nu. Skuld över att barnen inte får en "vanlig" tid med att göra saker som vi brukar. Att de kanske är oroliga, att sommarlovet blir ett helt annat än det brukar, att deras första utomlandsresa troligtvis blir inställt. De får se en svag, ledsen, trött och kanske hårlös mamma.
Jag VET att det inte är mitt fel att min man som jobbar och sliter i vanliga fall nu även få ta mitt lass med hushåll, barn och ta hand om mig.
Jag VET att det inte är mitt fel att mina föräldrar som haft det tillräckligt tufft i livet nu ska behöva oroa sig för mig och ta hand om mig också.
Jag VET att kunderna förstår att jag inte kan genomföra deras fotograferingar men de blir ändå drabbade. Ovissheten om jag kan fotografera dem och att hitta ny fotograf. Sommartid innebär flera bröllopsfotograferingar och inte lätt för varken dem eller mig att fatta beslut.
Jag VET att alla vänner gärna bryr sig om mig men de har ändå ett eget liv och ska inte behöva bekymra sig över mig och lägga sin tid hos mig.

Så även om jag vet att det inte är mitt fel fast jag känner sådan skuld över alla som i sin tur blir drabbade pga mig, så VET jag att livet inte någonsin kommer bli sig likt igen...

Det var visst länge sedan jag uppdaterade nu. Det som hänt sedan sist är att jag varit i Linköping i måndags och tog bort de över 50 stygnen. Mitt på låret hade det inte läkt ihop ordentligt utan det var öppet en del. De har sagt från början att det kan bli svårläkt så det var ju inte så konstigt att det var så. Nu läggs det om 2 ggr i veckan, har varit på Forserums vårdcentral och lagt om också. De är verkligen fantastiska där! På måndag ska jag upp till Linköping igen, då de vill ha lite koll på såret så det läker. Jag har även fått äta antibiotika då det varit lite rött och irriterat på huden runt stygnen, nu har det blivit bättre i alla fall.

Jag har mått både bra och dåligt, haft ont någon dag och humöret inte helt på topp. Men jag tänker att det är väl så det kommer vara, att det kommer gå upp och ner. Både fysiskt och psykist. Det som jag mått dåligt över de sista dagarna är att jag inte har hunnit jobba med redigeringen i den takt jag vill. Det är alltid något som ska göras, åka iväg o lägga om såret eller haft ont eller varit för trött... Men jag har en fantastisk man som stöttar mig och jag får även hjälp från mamma. Där finns tex världens godaste mat att äta när jag inte orkar laga mat eller om jag behöver jobba istället. Det hjälper så mycket.

Men idag har jag i alla fall haft min första fotografering sedan operationen. (Den var inbokad före jag blev sjuk, och hade jag mått dåligt hade vi avbokat den men nu kände jag att jag ville testa om det funkade.) Och det gick jättebra! Hade ställt in en låg stol/pall på hjul i studion som jag skulle kunna sitta på. Jag trodde nämligen inte jag kunde sitta på golvet, vilket jag brukar göra en del under fotograferingen. Rätt som det var så satt jag ändå på golvet, och jag kom upp också.
Jag hade bästa kunderna och det var en smash the cake och fotomodellen skötte sig perfekt under hela fotograferingen. Ja nu är jag såklart glad över att det gick så bra!! Bilden visar en efterbild på hur det kan se ut när en kund lämnar en smash the cake.
Innan fotograferingen var jag och barnen på A6 och handlade lite grand innan och på förmiddagen blev det att fixa tårtan och städa lite. Efter att ha gjort kvällsmat med hjälp av familjen känner jag mig lite trött nu och kommer tillbringa resten av kvällen i soffan.

Imorgon ska de äldsta barnen på tävling med scouterna så då blir det att gå upp tidigt och skicka iväg dem och den yngsta dottern ska ha dansuppvisning som vi ska titta på. Får se om det blir i snö, för nu vräker snön ner här utanför fönstret!
På söndag blir det bröllopsmöte med ett brudpar jag ska fota i augusti i Åsens by.
Så fullt upp i helgen! Hoppas ni får en rolig helg också. Ha det bäst!
Kram

Hej! Hoppas ni har haft en fin påsk! Det har jag!! Så underbart väder och bara tagit det lugnt, träffat våra föräldrar och lite syskon. Så roligt. Och så har jag ätit en och en annan godisbit.

Idag är det 2 veckor sedan jag opererades. Tänk så fort det har gått och vad jag har återhämtat mig. Det är fantastiskt!
Satt nu och läste igenom min journal och läste om vad de skrivit om aktivitetsförmågan den 11/4.
"Får moboliseras fritt, men har ingen sträckmuskulatur kvar varför hon behöver hjälp av sjukgymnast för att lära sig gå med kryckor. Så småningom kan hon möjligtvis pendla fram benet när hon vill räta ut det."
Detta skrevs alltså innan jag hade stått på benen efter operationen. Idag går jag korta sträckor inomhus UTAN kryckor. Fattar ni?? Knappt jag och läkaren heller. Men det är FANTASTISKT! Visst hade jag kunnat hoppa omkring på kryckor hela livet bara jag får livet i behåll, men ja, detta tackar man ju inte nej till, att kunna gå hyffsat normalt. :) Eftersom  jag tillhör en församling tror jag ändå att det finns ett bönesvar här med hjälp av alla fina människor som bett för mig och vår familj. Ja, jag kan inte tro på något annat än att det är ett under som skett tillsammans med en fantastisk läkare.

För övrigt mår jag bra. Ibland kan det kännas lite jobbigare när man inte orkar göra allt i samma takt som man gjort innan jag blev sjuk. Och att man inte vet när och hur nästa steg i behandlingen blir. Så jag får träna i tålamod nu, inte min starka sida. ;)

Vilken känsla det var att vakna upp idag. Det liksom fladdrade av fjärilar i magen. Tänk att få gå upp och fixa sig, kanske tom lite smink idag och sedan får börja packa för att åka hem!!!

Kl 10.00 hade jag tid för att prova ut en ortos, ett extra stöd som jag kan ha när jag är ute och går. Se bild. Det komiska i detta var att han som kom med den var syster med min sjukgymnast som jag har här i Forserum. Hur liten är världen liksom...

Kl 11 kom familjen och jag sa hejdå till avdelningen, köpte glass och tog ut smärtstillande medicin. Sedan for vi får hemåt. Slumrade lite i bilen och rätt som det var, var vi i jönköping och resten av familjen hämtade ut sina pass, så de kunde fara iväg till blåkulla imorgon.

Sedan mellanlandade vi hemma hos mamma o pappa, åt tårta och fick finbesök av Ninni och 2 av hennes assistenter Bittan och Pernilla. Även min svägerska var där med barnen. Så kul att träffa alla. ❤️

Vilket fantastiskt väder vi haft idag!! ☀️ Så skönt att komma ut när man andats sjukhusluft en vecka nu. Så jag tog mina kryckor och gick hem från mamma o pappa tillsammans med Isabelle o Nova. Så skönt och jag orkade hela vägen, men det är ju inte jättelångt, men ändå liksom, har ju inte gått så långt innan.

Men sedan lockade soffan och både jag, Sven och hunden somnade nog nästan ett par timmar.

Så det är väldigt skönt att vara hemma såklart, även om de var helt fantastiska i Linköping!
Nu önskar jag er en härlig påsk, och det verkar bli ett fantastiskt väder med, vi hörs efter påsk!
Kram kram



Ser att min uppdatering från gårdagen inte finns att läsa, det var ju tråkigt att den hade försvunnit.

Då kör vi en uppdatering idag då, men börjar med gårdagen...

Igår pratade de om att dränen skulle bort men det blev inte så och jag blev lite besviken över det. Men jag fick i alla fall byta ut gåbordet mot kryckor. Så något bra och något dåligt hände. Det var en väldigt långtråkig dag igår, jag börjar känna mig pigg och längtar hem nu. Jag tror det var så mycket som hände igår, typ. Jo de drog katetern med, så nu får jag springa på toa själv.

Idag har jag fått duscha!! Så otroligt skönt efter att inte kunnat tvätta sig ordentligt på nästan en vecka. Med benet i en sopsäck så duschade jag och tvättade håret med eget schampo. Så härligt!
Jag ville inte tro det förrän det är gjort och nu är det gjort. Mina tre sista slangar är ur kroppen, de tre dränen. Man lindade av mitt bandage som var på benet och tog bort förbanden. Så nu har jag sett mina stygn. Det var så många så de inte gick räkna, nej, så var det ju inte men det var många. Dränen satt inte fast i mig utan bara låg i såren så det var bara att dra ut. Jag trodde att det skulle göra ont, men det gjorde det ju inte.
Så nu är jag lycklig, inget att behöva dra med sig när man ska ut och gå. Nu får vi bara hoppas kroppen suger åt sig vätskan och blodet som hamnar i benet och jag inte svullnar för mycket eller att det läcker för mycket i förbanden. Jag är lindad med lindor på hela benet för att hålla nere svullnaden.

Efter duschen idag gick det segt, när man känner att toabesök blir en ”höjdpunkt” under dagen då är man såå uttråkad. Men sedan rullade det på under em med drändragning först och sedan kom min kusin som bor i Linköping och hälsade på. Det var trevligt, tusen tack Maria! ❤️

Och i morgon ska jag prova ut en ortos, för att stabilisera benet. Sedan ska jag HEM!
Vi hörs hemifrån nästa gång!
Kram kram


Liten kort uppdatering från dagen.

Jag blev väckt kl 06 för bland annat blodtryckskontroll. Och som jag sovit inatt, så tungt och skönt. Hade tänkt att sova lite mer när nattpersonalen hade gått men det gick inte, var helt glad och överraskad att edan stängdes av och slangen plockades bort (men satt kvar i ryggen) och även droppet togs bort. Alltså inga slangar kvar på överkroppen. Så skönt!

Under dagen var familjen här igen men också Magnus, min bror. Väldigt trevligt såklart!!

Allt har rullat på bra idag, tog mig en promenad, trots att det är söndag och vilodag , runt på avdelningen.
Med hjälp av några extra värktabletter så har jag klarat mig utan edan. Så runt 18-tiden drog de ut slangen som satt kvar i ryggen, nu är edan helt avvecklad.

Nu blir det lite TV innan jag förhoppningsvis sover gott i natt med.

Kram ❤️

Frukosten intogs ute i matsalen idag. Jag gick dit med mitt gåbord och satt där med 80-åriga söta tanter och farbröder.

Det roligaste idag var givetvis att familjen kom och hälsade på mig. Så saknade och efterlängtade. ❤️
Men jag gläds även över att de sänkte min eda (smärtlindringen) till hälften av vad jag haft innan. Och nu har det gått ca 10 timmar och det funkar hittintills. Så glad för det. För den måste bort innan jag får åka hem.

Innan mina älskade ❤️ åkte hem nu vid halv åtta hjälpte de mig att gå runt hela avdelningen. 140 meter är det någon som mätt upp det till.
Sedan hjälpte de mig att fixa mig för att kunna lägga mig. Så nöjd och glad för denna dagen. För mina framsteg.

Men inte nog med det, vi har fikat riktigt gofika idag. Den godaste fika som finns!! ⭐️
Evelina och David. Jag är så glad för vår nya vänskap. För visst är det fantastiskt med människor som bryr sig om en, på riktigt. Och när man kan dela sjukdomshistorier, eget företag, hundliv, barn eller vad som helst och deras barn bryr sig om mig, ber för mig varje kväll och undrar hur det är med mig. Alltså finner inga ord. Men det är kärlek. Och jag är tacksam, så oerhört tacksam.❤️❤️❤️ Jag längtar efter att få krama om hela er familj!

Självklart är jag lika glad och tacksam för alla andra som hört av sig. Jag har försökt svara alla men kan mycket möjligt missat någon och det är inte med min mening.
Tyvärr är det lite krångligt att svara på mailen ni skickar från bloggen, så jag tar på skämskudden att ni inte fått svar där, men jag har läst vartenda ett av dem och skickar här ett stort TACK för alla era kärleksfulla kommentarer. ❤️

Nu säger vi godnatt och så får vi se vad morgondagen har att erbjuda.
Kram ❤️


Idag har jag haft kärt besök av min mamma o pappa. ❤️ Det blir ju ganska långtråkigt här så ett besök gladde mig väldigt mycket.

Natten till idag sov jag sämre än på länge, inte för att jag hade ont i såret utan mer att jag fick så ont i ryggen av att ligga så still. Så nu är jag lite trött. Hoppas jag kan sova bättre inatt.

MEN det bästa av allt är att jag med alla 3 drän, en kateterpåse, ett dropp och edan (min smärtlindring som går in i ryggen) har gått med hjälp av gåbord. Och ett par peppande och stöttande sköterskor/arbetsterspeut bredvid. Från sängen till toaletten och tillbaka. Inte jättelångt då jag har toan på rummet, men ändå. Och två gånger till och med.
Hela min lårmuskel är ju borta och därmed min sträckfunktion. Läkaren visade hur jag ev kommer kunna svinga benet lite ut vid sidan och framåt sedan när jag går och släpper kryckorna. Men idag gick jag som ”vanligt” när jag gick framåt!! Kan inte tro att det är sant. Eller det gör jag nog inte förrän all bedövning är ute ur kroppen, men det känns ju väldigt hoppfullt. För om det funkar nu borde det väl funka sedan med, eller??
Jag kan däremot inte få upp benet i sängen när jag lägger mig, men jag har som sagt bedövning i benet och inte någon känsel så där får tiden utvisa vad som händer.

Men så glad jag är att det gått så bra hitintills. ❤️
Bara att kämpa vidare.

Nu blir det lets dance eller lite sömn kanske.

God natt! ❤️

Hej!!!
Nu är jag på avdelningen igen. Jag mår oförskämt bra sen jag vaknade. Läkaren verkade mycket nöjd och de fick bort allt med god marginal men även mycket muskel men det får man ju ta.
De hade pratat innan att ta hud från höger ben för att få ihop såret då jag hade 2 knölar som de ville få bort med. Det blev ingen hud taget från andra benet för att sy ihop vä ben och det kändes ju VÄLDIGT skönt då det hade varit en mycket mer omfattande läkprocess.

Jag har 3 drän som ligger i såret för att få ut blod o vätska som samlas där o inte ska vara där.
Jag har en epidural, en sådan man kan få när man föder barn, men nu är det kvar en slang där så jag får morfin hela tiden så jag har i princip inget ont när jag ligger still i alla fall. Jag kan röra vänster foten utan problem annars har jag inte testat att röra så mycket på benet än, det är ju inlindat i massa bandage o plåster.
Planen idag är att jag ska komma upp och sitta på sängkanten.

Nu har jag fått lite blåbärssoppa och smörgås att äta.

Kram kram

Hej på er! Ville bara lite snabbt hoppa in här och skriva till er, att nu är det torsdag morgon kl är strax innan 6 och jag har sovit några timmar, men tar igen lite under dagen tänkte jag.

Snart ska jag in i duschen igen och duscha av mig och få på mig operationskäder, krypa ner i en renbäddad säng och vänta in tiden. Jag har inte hört att det inte blir någon annan tid än runt 7-tiden som jag åker ner så det får vi hoppas stämmer.

När vi hörs nästa gång så hoppas vi på att allt gått bra och knölen är borta och all cancer ber vi är för alltid borta ur min kropp. Det vore ju fantastiskt!!

Stort stort tack för varje bön och alla meddelande som ni skickat. ❤️

Vi hörs när jag vaknat upp ur dimman igen!
Ta hand om er och stor kram ❤️

Ja då ligger jag här själv på rummet med egen tv och toa. Ganska lyxigt faktiskt.

Idag har jag pratat med min läkare som ska operera, han nämnde då också att man inte såg något på röntgen jag gjorde i Eksjö. (Det var ju det jag hade läst men knappt kunde tro att det var sant, men det var det, SÅ skönt.)
Han pratade om att det man gör nu är en botande åtgärd, inte en palliativ, så det får vi innerligt hoppas att det blir så också även i fortsättningen.

Efter det fick jag ta lite blodprover. Min kontaksköterska tog dem o vi pratade lite. Jag frågade om resan vi har bokat, om hon trodde att vi kommer iväg, (vilket jag förstår att hon egentligen inte kan veta nu) och just nu är det svårt att veta vad som händer i augusti, är det strålning el cytostatikabehandling då är det ju svårt att åka... men det vet vi inte förrän om ett par månader. Först ska såret läka innan man gör något mer.

Sedan fick Sven, som var med mig under dagen, och jag träffa en narkosläkare och prata lite om att jag skulle sövas och troligtvis får jag även någon ryggbedövning.

Avdelning 31 stod sedan på tur att gå till, jag fick mitt rum och vilade en stund innan vi tog en promenad till stan och åt gott. Kikade in i någon affär, men var inte jättesugen på shopping.

Vid 18-tiden åkte Sven hem till våra flickor som mormor o morfar tagit hand om efter skolans slut.

Imorgon bitti runt 7-tiden körs jag ner till operation. En operation som de tror tar ca 3 timmar. Jag kommer nog inte vara tillbaka på mitt rum förrän framåt em/kvällen de då jag mellanlandar på uppvaket.

Idag har det varit en jobbig dag känslomässigt. Allt känns så overkligt. Men det är det tydligen inte.
Det blev så påtagligt när man kom hit. När man gått hemma har det varit vardag och allt rullat på som vanligt. Men nu, nu är det på allvar. Livet kommer aldrig bli som förr, så mycket vet vi.

Tack till alla som stöttar, speciellt till min familj. ❤️