logga guld2

2019 > 06

En alldeles vanlig lördag. Nästan. Städade huset med hjälp av barnen, så skönt när det är lite ordning i huset igen, var ju ett tag sedan man orkade det.


Jag skrev att det var nästan vanlig lördag. Svens axlar hoppar ur led ibland, och idag var det då dags igen. :( Den hoppade tillbaka igen men vi funderade ändå på om vi skulle åka in o röntga. Men bönder är av ett speciellt släkte, så vi avvaktar lite. Tilda hjälpte till att göra ladugården i em, för jag får nog försöka hålla mig därifrån under behandlingen och så länge benet läker...


Igår var jag, Sven, Tilda o Nova i Jönköping och provade ut en peruk till mig. Läkaren sa att efter nästa cytostatikabehandling kommer jag tappa håret, så det känns skönt att ha en peruk fixad. Jag hade tänkt mig en med lite längre hår nu när man har möjlighet att testa något annat men det blev en mer liknande min frisyr jag har nu. Trivdes bäst i den ändå. Men den blir mörkare än mitt solblekta konstigt färgade och gråa hår som jag har just nu. :) Köpte även ett par turbaner att ha när man inte vill ha peruk på.
Ja det kommer nog inte vara roligt när man börjar tappa håret. Känner nog att rakapparaten får komma fram då och raka av det än att hitta massa tussar överallt av hår.
Jag vet att jag sagt när jag var liten, att jag inte vill bli gammal för då måste man ha kort hår. I min värld då hade alla äldre kort hår, och det vet jag ju att det inte behöver vara så. Men kontentan av detta är jag har inte velat ha kort hår och så är det väl än idag. Men nu får man testa på det också ett tag när väl håret börjar växa igen.
Nästa år är det dags att byta ut körkortet, jag tog faktiskt ett kort häromdagen ifall att jag inte vill ha ett kort där jag ser att cancern har drabbat mig och bli påmind om detta under 10-års tid varje gång man tar fram körkortet.


Imorgon ska vi åka och hämta hem vår Isabelle som är på scoutläger utanför Värnamo. Som jag längtat efter henne!

Efter alla funderingar efter att brevet dykt upp är det ju ganska klart att kunna lägga ihop 1+1. Onkologen + operationsremiss = ny cancer som ska opereras bort.


Torsdagsmorgonen började med en riktigt ångestattack. Grät hela morgonen, trodde på riktigt att det var kört nu. Återfall på denna aggressiva cancer kan inte bli bra...


Vi ringde onkologavdelningen igen. Ett par gånger. Det gick inte att få tag på Maja. Hon hann inte prata med oss om vad det gällde. Vi förväntade oss inga svar, bara information om vad det handlade om. Vi ska inte behöva spekulera ihop själva vad det handlar om.


På eftermiddagen åkte vi till vårdcentralen i Nässjö för omläggning av såret. Sven fick följa med, jag var helt ur slag. Och där, där vände det. Min sjuksköterska och även min läkare som följt mig under tiden med såret, ja de båda är FANTASTISKA och de vill bara ens bästa. Så vi berättade vad som hänt och de hjälpte oss så gått de kunde. Tex såg hon svaret på lungröntgen och den var bra. Så det var ju skönt, cancer har inte spridit sig.
Mr-röntgen såg hon inget svar på, men ringde senare under dagen upp då hon hittade det.
Så vi åkte hem därifrån med mycket lugnare själar. Att få prata med någon betyder så mycket!


Senare under dagen ringde läkaren från vårdcentralen upp mig då som sagt. Röntgensvaret från MR visade ny cancer i benet. Och det är detta som jag tycker att jag borde fått reda på från början. Inte bokar de in operation och besök på onkologen om det inte finns anledning. De visste ju om detta. Och det var det jag ville veta. Inte mer. Inte mindre. Inte gå mig över huvudet.


Så det var ändå så att jag ”visste” detta med ny cancer. Blev inte jättechockad. Funderade på vad som skulle hända nu. Avbryta cellgifterna? Operation? Hur ska det finnas hud att kunna ta bort mer? Behövs det transplanteras hud då? Det satt inte i skelettet, men tänk om man vill ta bort hela benet för att försäkra sig om att få bort allt? Många frågor men ändå ett lugn, då jag nu visste vad det gällde.


Kollade i min journal igen.


Där hade det nu ramlat in en ny anteckning i journalen där läkarna på ortopeden i Linköping var lite misstänksamma om det stämde med röntgensvaret på att det var ny cancer, då jag haft problem med läkningen och det bildats mycket fett och annat i benet. De ville att Linköping också fick bedöma bilderna.


Jag skrev till några vänner om hur läget var, bad dem be en extra bön.


Idag på morgonen ringer telefonen från Linköping och jag vill knappt prata med doktor Maja. Men det var hon som svarade i andra änden. Skulle hon skälla på mig nu att ha jagat henne... Nej så var det ju naturligtvis inte. Hon hade svar från röntgen som hon jagat på dem om. Tårar börjar trilla nerför kinderna när hon börjar prata och förklara svaren från röntgen som Linköpingsläkarna nu kollat på.
Den här gången var det inte panikartade tårar, det var glädjetårar. Det var inte ny cancer. Fattar ni känslan!! Att från ena dagen tro att man kommer dö om några dagar, ja jag vet att det låter drastiskt, men hjärnan fungerar så tro mig, till att känna att nu finns det hopp igen att ta mig igenom detta. Cellgiftsbehandlingen blir inte så stor grej längre efter detta... det känns väldigt skönt att få fortsätta den!


Ikväll firar vi livet!! Och vi är glada och jag mår toppen!!!!
Kram

Onsdag kl 14.05. Jag ska följa med barnen och mamma ner till sjön när de ska bada. Jag kan inte bada själv för såret men ligga och slappa och finnas där, det kan jag.
Jag lyfter på locket till brevlådan. En faktura, en tidning till Sven och ja ett brev till, med östergötlands logga på. Vad kan detta vara, vad vill de nu... Sliter upp brevet och läser. Kallelse. Onkologmottagningen 1 juli. Läkare Maja.
Henne skulle vi ju inte träffa förrän behandlingen var klar...

Ringer Sven, förtvivlat undrar jag vad detta är, hur de kan skicka ut ett brev utan att få reda på vad det gäller förrän om 5 dagar.

Loggar in i min jornal. Hittar 2 nya händelser.

Besöksanteckning. Status. Undersökningsresultat. Var god se svar på MR vänster lår 2019-06-13 Eksjö i komplementjournalen.


Sammanfattning. Utförda åtgärder. Remiss till:
Ortopedkliniken US.


Om vi börjar med komplementsjournalen är det inget jag kan se i min journal. Alltså sa den informationen ingenting mer än att oroa mig ännu mer. Remissen till ortopedkliniken tolkar jag att ännu en operation är att vänta...

Så vad gör man när man får lite konstig information om ens liv. Det är faktiskt mitt liv som det händer saker omkring men jag får inget veta. Sjukvården tycker att jag inte behöver veta vad som händer, tidigast en vecka efter att de själva bestämt något om mig. (Det tar ju minst en dag på posten för kallelsen att komma + att de måste suttit ner och diskuterat mitt fall vad som ska göras.)
Själv vill jag såklart ha reda på det på en gång. Vet ni hur man får tag i läkare på sjukhus? Det går inte. Vi ringde såklart med en gång och ville ha reda på vad det handlar om. Vi pratade med folk på onkologen och på ortopedmottagningen. På ortopedmottagningen har jag en kontaktsköterska men hon var på semester nu men vi har lärt känna många andra där och de är kända för oss. Även läkarna. Och vi fick reda på att läkarna på ortopedmottagningen visste saker som de inte kunde säga till oss. Hur himla sjukt är inte detta???

Tankarna snurrade konstant, men mer kunde vi inte göra nu. Det var bara att gilla läget fast man inte vill.
Kom fram till att nu gäller det att vara närvarande och inte sitta hemma och vänta på att cellgifterna är slut. Så jag följde med och tittade på när Tilda spelade fotbolsmatch med killaget. Handplockad från tjejlaget, klart man blir lite extra stolt.

Det där med att inte veta, men ändå veta... det tar på en.

Jag vill att ni respekterar att jag inte vill ha några kommentarer på detta inlägget, mer än om du har tips på hur man kan bli mer deltagande i sin vård eller om du kanske själv råkat ut för att vården styr över huvudet på dig och ”hemlighåller” information.

Det känns som jag drömmer mardrömmar i min mardröm...

Igår var en ganska dålig dag igen. Illamående emellanåt, trött och orkeslös. Dock var det omläggningsdags och jag blev skjutsad till vårdcentralen i Nässjö där man alltid blir väl omhändertagen, på alla plan. Under tiden handlade Sven och Nova maten till veckan. Sedan hände det inte jättemycket mer den dagen.

Idag har jag känt av illamåendet någon gång i början på dagen men sedan har allt blivit lite bättre. Vi tog upp jordgubbar från frysen för att göra sylt och när jag står där i köket, svängde min svåger förbi med färska jordgubbar. Såå gott och uppskattat! Eftersom vi precis plockat fram glassmaskinen för att göra flädersorbet så kände jag för att slänga ihop en gräddglass också till jordgubbarna. Så det blev helt plötsligt väldigt mycket att göra för mig som knappt gjort något på flera dagar. ;) Hällde upp sylten så fort den var klar och bara lämnade all disk för att gå sätta mig hos mamma och pappa en stund. För nu var jag helt slut... Tilda, Nova o Sven var iväg på fotbollsmatch och Isabelle hade vi skickat iväg på scoutläger tidigare under dagen. Så det blev en skön lugn stund ute i det fantastiska vädret innan det var dags för kvällsmaten. Precis vad jag behövde.

Jag röstar för en minst lika bra dag imorgon också!
Kram

Dagen idag var lika tråkig att vakna upp till som de sista dagarna. Har fortfarande inte ”lärt mig” acceptera att jag inte orka göra saker som man brukar göra eller vill göra.
Känns väldigt jobbig att låta familjen göra ännu mer än de redan gör, framför allt Sven då...

Trots det så av någon oklar anledning, eller rättare sagt, en fru som önskade sig lite skön avkoppling utomhus nu när det ska bli fint framöver, så åker mannen iväg och köper en ny liten paviljong till mig. Men det blev faktiskt väldigt mycket bättre än innan, då bara det gamla skelettskalet stod kvar här hemma på altanen. Så skönt att få ordning här och kunna sitta ute när/om man inte orkar ner till sjön alla stunder. Eller bara ta frukost eller en fika ute. Och barnen ville sova ute i den, så det blev ju dubbelt så bra, lite glädje för dem också. :)

Efter detta stohej, för mig, fast jag mest var arbetsledare ;) så blev det en väldigt skön dag. Nu är jag trött men jag var trött innan med och med miljöombyte, natur och att kunna vara ute mycket även om jag inte går så långt, så känns nu detta såå bra. Inget lyxigt alls, och en massa som borde renoveras men det finns ju kvar tills jag är pigg igen.
Detta blir så bra så länge!!

Som sagt så har jag mått lite bättre idag och med det menas nog mest att jag inte mått lika illa. Men orken finns inte. Tråkigt. Imorgon innan kl 9 måste jag bestämma mig för om jag ska ha kvar min tandläkartid på tisdag eller boka om den. Lutar åt att boka om den till en annan gång.

Mamma var här med lax o potatis idag. Så gott och skönt att slippa laga mat! Det blir nog en del enkla måltider framöver nu. Tur att barnen är ganska stora o kan hjälpa till.

Ikväll blir det nog att vi åker ner till stugan en sväng som vanligt. Det är avkoppling och läkning för själen som också behöver sitt just nu!

Kram!

Kanske inte så roligt att läsa men skriver jag ner vad som händer så jag kan gå tillbaka och jämföra efter nästa kur hur det var då. Så det kanske inte blir så ”roliga” uppdateringar här framöver. Mest för min egen skull, men givetvis får ni läsa vad som händer!

Idag har jag tex bara duschat, legat i soffan, hjälpt till lite grand med maten. Tagit fram tröjan som jag började sticka till Sven för ett bra tag sedan. Kanske den kan bli klar nu. :)

Idag när jag vaknade mådde jag inte illa men det har kommit tillbaka under dagen. Sådär gravidillamående, och för att häva det vill min kropp ha mat i magen. Ganska skönt att det är på det hållet och inte att man kan äta något.
Däremot ju längre tiden går under dagen desto mindre smakar maten. Kallt vatten som jag i vanliga fall älskar, smakar också äckligt. Slemmigt liksom, jättekonstigt. Tar Loka/mineral-vichyvatten/ för att kanske hålla emot svamp som man kan få av medicinen jag tar.

De mediciner jag tar just nu är; spruta i 5 dagar i magen för att stimmulera de vita blodkropparna då de nu dör av cellgifterna. Jag har även fått med mig betametason hem mot illamående, sista dosen idag på 8 tabletter och sedan har jag vid behov tablett om jag skulle behöva. Hoppas det ger med sig nu... men det verkar vara väldigt olika det där och olika gång till gång.
Jag tar även sista antibiotikatabletten imorgon pga att såret på benet var lite infekterat.
Så nu blir det förhoppningsvis lite mindre tabletter ett tag framöver till nästa omgång.

Den 9 juli är det inbokat för cellgiftsomgång nr 2 om värderna är bra. Det blir likadant då, 3 dagar och hem igen sedan.

Så skönt att vara hemma till midsommar hos familjen. Kanske ändå inte den bästa midsommarafton att minnas, däremot kommer vi nog minnas den allihop som en lite annorlunda dag.

Det blev inga blommor plockade till några kransar, men barnen verkade nöjda med ”fejkade” kransar som var inhandlade förra året.

Vi hjälptes åt att fixa mat och tårta så det kändes bra ändå. På morgonen firade vi Svens 40-årsdag, eftersom jag inte var hemma i onsdags när den riktiga dagen var.

Natten till idag sov jag ganska bra men under dagen har jag varit trött, sovit lite till, mått illa och allmänt lite konstig emellanåt. Så dans runt midsommarstången var inte att tänka på för min del och barnen var inte så sugna heller. Vi åkte ner till stugan vid sjön och grillade på kvällen efter Svens kvällspass i ladugården. Och eftersom det är midsommar kom det lite regndroppar med ;) men inomhus med tända ljus blev det både varmt och mysigt.

Ha en fortsatt fin midsommarhelg!
Kram

Ett kort inlägg men vill berätta att jag kommit hem, ätit pizza och ska vila/sova nu. :) Så skönt att vara hemma igen!

Innan vi åkte hemmåt så blev benet omlaggt och det såg bra ut idag med.

Jag har sovit lite mer inatt men vaknar typ varje timma så värst mycket djupsömn blir det ju inte. Det verkar som det är kortisonet från illamåendetabletterna som gör att man har svårt att sova. Så då vet jag ju varför. Första dagen tog jag 24 st tabletter x 2 och iförrgår och idag 16st x 3 och imorgon trappas de ner till 8st x 3. Så mindre o mindre av den och då kanske det blir lättare att sova också, hoppas jag. Kanske det räcker med att komma hem till egen säng, kanske John Blund väntar där.

Vi hörs mer i morgon!
Kram

Dag 2 av första kuren. Inatt var ingen bra natt. Kände mig konstig i kroppen och illamående till och från. Ganska pigg men ändå lite trött. Somnade kl 03.30 till 05.00 då det var dags att byta till en ny påse cytostatika. Somnade om efter en stund till kl 07.00. Hyffsat pigg nu när kl snart är 9 ändå. Konstigt, undrar vad de blandade i mer i påsen. ;)

Nu är frukosten uppäten och dagen ligger framför. Det blir nog till att vila mycket, så mycket annat händer inte här idag. Kl 13 blir det en ny påse cytostatika och jag tror det är den sista. De tre sista påsarna ska in på 8 timmar vardera och den första jag fick igår var en annan sort och tog 4 timmar. Så de har droppat på här konstant sedan igår kl 16, förutom ett uppehåll på en kvart då jag fick något som skulle göra mig mer basisk då jag hade för surt ph värde och det bryter ner organen. Efter det var det bara att köra på igen.

Några andra vänner som vi har funnit i Forserum är familjen Kinnander. Och igår skickade Fina en så fin bild till oss som hon gjort. Tusen tack!

Ja så var man nu då på onkologavdelningen i Linköping och cellgifterna rinner in i kroppen sedan kl 16. Väldigt märklig känsla. Men har landat i att den kommer ta död på cancercellerna om de finns kvar där inne och därför känns det bra. Just nu känns det bra. Bäst att tillägga.

Dagen har varit lång, vi åkte hemifrån vid 6.30, Sven och jag. Kl 8.30 var vi på ortopedmottagningen där såret lades om och jag fick nya stygn för att hålla ihop såret lite. 3 stycken som förra gången, men de hade lossnat nu. Läkaren var nöjd med hur det såg ut och läkt lite grann, så det var ju toppen, men nu kommer det inte hända så mycket eftersom jag får cytostatikan nu då. Så det är lite tråkigt...

Kl 10 kom vi upp till onkologavdelningen, där vi fick ett rum eller en säng i ett rum. Jag får dela det med en patient till.

Men efter det har det bara varit dåligt med information. Så tråkigt. :( + att pga sommarbeläggningen som råder nu så är personalen förvirrade och hittar inte här heller än, då vi flyttat upp en våning, så det är 3 avdelningar som samsas istället för 1.

Vid 11 tiden fick jag sätta in en slang i armen som går in i ett kärl och slutar strax ovanför hjärtat. I piccline som det heter, kommer jag nu få alla dropp, läkemedel, provtagningar och kontrast vid röntgen. Så jag behöver inte bli stucken mer. Känns jättebra!

När vi kom tillbaka fick jag mat, blev inskriven av läkare och sedan fick jag dropp kl 14. Vätska för att fylla på lite extra i kroppen. Jag fick även lite tabletter och kl 15 fick jag mer tabletter för att motverka biverkningar som tex illamående.
Kl 16 var det då dags. Cellgifter. Ett så laddat ord. Även för mig. Ibland känns det bättre att säga cytostatika. Men det är ju det det är, gift mot celler. Jag hoppas innerligt att om det nu finns rester av cancern i kroppen att de dör nu. Att se det röda droppet gå genom slangen och närmare och närmare nå min kropp var en otroligt märklig känsla. Samtidigt som man bara vill dra bort slangen och bara gå därifrån så ligger man kvar och bara tar emot ”giftet”. Allt känns så overkligt. NÄR vaknar man upp ur denna mardröm...

Men som sagt det är ju detta som blir bäst för mig i slutändan och jag är ju inte ensam att gå igenom en cellgiftsbehandling. Många före mig har gjort det och de har klarar det. Så det gör jag också såklart. Kanske lite mer tilltuffsad och korthårigare när det är klart förstås. :)
Kram på er och kärlek till er alla som tänker på mig och min familj på ett eller annat sätt.



Söndag kväll. Nu är det inte länge kvar, nästa vecka börjar den tuffa biten på resan. Imorgon är det röntgen på lungorna, ber att det inte ska spridit sig dit.
Sedan blir det hem för att packa, kl 6.30 åker vi till Linköping på tisdag, Sven och jag. Först blir det omläggning av såret och sedan inskrivning på onkologen. En så kallad picc line kommer sättas in där jag kommer få cytostatikan genom. Den sitter på armen och en plastslang går in i ett stort blodkärl. Efter det är det då dags för första dosen cytostatika.

Nu hoppas jag, även om man inte vill gå igenom detta på ett sätt, att jag ändå mår bra och kan köra igång på tisdag enligt plan. Man odlade från såret sist och då hittade man lite bakterier så jag äter nu pencillin. Mår man dåligt och får feber kan behandlingen inte startas. Så hoppas ändå att jag kommer må bra så det inte skjuts upp när man är inställd på detta nu.

I går fotograferade Sven o jag sista bröllopet för i år, lite tråkigt men hoppas vi kan fotografera fler bröllop i framtiden.
Det hände en liten olycka när jag fotade då jag gick i lite snårig terräng och mitt opererade ben kom ner i en håla och där förstod jag att lårmuskeln skulle hjälpt till att hålla balansen. Istället föll jag. Jag kunde fortsätta fota men idag har jag avlastat knäet med mina kryckor.

Idag har vi firat Sven lite grand. Han fyller ju 40 på onsdag. Det känns väldigt konstigt att fira i år, men något måste han ju få såklart, men det är ju inte så att vi kan, vill el orkar hitta på något alldeles speciellt och extra. Idag blev det lite mat i Sandsjö Wärdshus i alla fall och tårta med såklart!


Så många känslor de sista dagarna. De åker liksom bergodalbana.
Jobbiga som vid röntgen och när det strular för Sven. När 9:orna går fram vid skolavslutningen och när sommarlovet är ett faktum. Sommarlovet blir start på ledighet för barnen, men inte det sommarlovet de och vi hoppats på. Det blir även startskottet på min behandling.

Men även glad att kunna vara med på skolavslutningen. Glad att få kunna gå ut och äta med vänner. Glad att få fotografera och umgås med en annan vän.
Glad för påhälsning med blomma och en underbar tavla. Glad för en fika hos moster o morbror och träffa kusin. Övertumlad av känslor över en låda med 6 stenar och en ängel i, från en nyfunnen vän. Glad över flera kort, kort från vänner som man inte trodde tänkte på mig. Glad att kunna vara vid vår stuga och ikväll kunde vi även höra Patrik Isaksson o AnnaLotta Larsson från konserten bredvid, extra bonus liksom. Glad över en så enkel sak som jordgubbstårta, men ack så god.

Hoppas på glada och bra känslor vissa stunder även nästa vecka och resten av året.

Då var det sista veckan innan behandlingen börjar. Jag njuter av varje stund, av varje sak jag gör. Tar vara på tiden då jag vet att jag mår bra. Gör saker som gör att jag mår ännu bättre. Så bra det går liksom, sjukdomen gör ju sig påmind varje sekund nu när jag går omkring med pumpen till undertrycksbehsndlingen.
Förra veckan fotade jag fina vänner med efterhäng nere vid sjön, hade mysig dag på stan med tjejerna. Så härligt att de varit lediga så mycket nu de sista två veckorna.
Denna veckan ska jag ut och äta med andra fina vänner, det är skolavslutning, idag firar vi bröllopsdag med lite god mat nere vid sjön, kanske vi även firar Sven lite i slutet av veckan och så bröllopsfotografering. Så ja jag njuter!

Men det är även omläggning imorgon av benet i Linköping och röntgen på torsdag i Eksjö. Mindre roliga saker, men som måste göras.

Men idag njuter vi som sagt, snart kommer resten av familjen som varit på fotbollsträning, och då ska vi äta och mysa.

Kram Annelie