logga guld2

2019 > 08

Hej!
Jag är nu sedan i torsdags hemma igen. Jag åkte hem efter en behandling som funkat bra och kl 9 på morgonen var jag frikopplad från slangen och droppställningen jag får dra runt på. Och det var nästan då som man kände hur fri man var även från pumpen, eftersom jag blev fast i droppställning strax efter pumpen försvann i tisdags.

Jag har mått väldigt lite illa denna gång, superskönt, men klarar inte av sjukhusmaten alls. Det är tur att det finns fil, youghurt, kräm mm att äta också så man får i sig något. Sedan finns det mackor och fika med, så man blir ändå inte svälltfödd.

MEN det ända jag tänker vid varje behandling, är vad för mat blir det på vägen hem. ;) När tom. Max och chopchop låter så gott! Och när man då stannar på tex Rudenstam eller Kroatorpet istället så är man ju i himmlen. ;) För det är då sista gången på en vecka ca som jag känner hur gott det smakar med mat. Även om smaklökarna redan fått ta lite stryk.
I torsdags innan hemgång var vi tillbaka på ortopedmottagningen med deras fantastiska personal. De bytte förband och spolade såren men det kom inte ut något var och såren såg fina ut, och det hade inte kommit något särskilt i förbanden. Så det var bara att lägga på nya förband och vinka hej då till tisdag då vi ska upp igen, läkaren ska kolla på det då och hoppas, hoppas jag får åka hem utan pump då med!!

Sedan intog vi Eklällan. Det var där vi åt en fantastisk dagens en annan gång. Denna gång blev det pizza. Alltså, SÅÅ goood. Tunn och krispig och inte för mycket ost/fett. Utan helt perfekt. Beställde också en hamburgetallrik, alltså jag åt inte allt själv :) Sven o jag delade. Men det var hamburgare och såser de gjort själva, inget halvfabrikat här inte. Jag kan verkligen rekomendera detta ställe om ni är i Linköping. Till väldigt humana priser också.

Sedan for vi hem och tänker på torsdagen när jag är ute o går, att jag bara måste inbillat mig att jag blir så trött hemma några dagar, när jag känner mig så pigg just där o då.
Men nä, soffan blev visst platsen där jag tillbringade många timmat i fredags. Men orkade göra lite mat ändå.

Nu är det lördag och jag har sovit ganska bra, vaknade i soffan i natt och gick o la mig i sängen men var vaken ett par timmar innan jag somnade igen. Men var gör väl det. Det sover jag nog snart igen. ;)

Ha en fin helg alla! Nu kastar jag bort ännu en sten och nu är bara 2 kvar.
Kram kram

Hej på er!
Efter att ha ifrågasatt varför det inte finns någon vi kan prata med så kommer Maja (min onkologläkare) in på rummet. Vi hade ett väldigt bra samtal och redde ut skillnaden mellan Jkpg och Lkpg angående strålningen. Men JAG får välja vilket sjukhus jag vill strålas på men nu när vi hört skillnaden och förklaring på Linköping o Jönköping så kommer vi välja Linköping. Det är mycket lättare att förstå varför ett ställe funkar bättre än det andra när man hör förklaring. Kommunikation. Så viktigt!

Tog även upp att det vore önskvärt att det inte blir över jul. Och Maja är väldigt förstående att jag vill vara hemma hos barnen när det är julafton. Hon kunde ju inte lova något då det inte är hon som bokar in och vi vet ju inte om det blir något förskjutet med cytostatikan, så det är lite svårt att veta ännu när det blir strålning, men remiss ska vara skickad nu i alla fall.

Så tog vi även upp att det inte är någon som hör av sig angående röntgensvaren. Hon skyllde på att det är så olika om man vill ha reda på dem eller inte. Men då kan de väl skriva upp vilka som vill eller inte i journalen. Hur som helst så är det ingen på onkologen som sagt något om det förutom nu när en specialistläkare kom in nyss (onsdag). Inga av alla underläkare som springer här har sagt något om dem. Men Maja sa igår när hon var här att röntgen på lungorna var ok också. Tycker bara det är tråkigt att ingen inte hör av sig när svaren kommer. Funderar på hur man i framtiden kommer få reda på det när man förhoppningsvis inte behöver mer cellgifter o strålning och inte befinner sig här. Ska man ringa till onkologen varje dag då tills man fått svar...

Annars rullar det på här med behandlingen. Jag hade lite lågt ph ett tag så jag fick 2 extra doser läkemedel för att komma till rätta på det. Det är ganska vanligt att det blir så.
Har sovit lite till o från inatt mellan toabesök, medicin och byte av dropp. Inte så lätt och så speedad av kortisonet på det. Men den bästa första natten av de gånger jag varit här.

Ha det gott!
Kram


20 augusti idag. Klockan är just nu bara 11.30 men mycket har redan hänt.

För det första är det ju dagen då barnen börjar skolan, det ser man på alla bilder på sociala medier. Minst 5 bilder på raken på barn som ska till skolan. Själv fick jag åka iväg innan ens alla barnen vaknat. Lite jobbig när jag inte ens visste om Nova fick plats i bussen även om de trodde det. (Nova har inte rätt till skolskjuts om det inte finns plats i bussen då vi har flyttat henne till skolan där våra andra barn går.)
Men hörde i alla fall att hon hade kommit med. Tur att inga barn började förskoleklass eller 1:an i alla fall, det hade ju känts hemskt att inte kunna vara där då.

Om vi backar till gårdagen så kollade jag min journal och såg att MR-röntgen hade kommit. Till komplementsjournalen som jag inte kommer åt. Och ingen som har ringt och hört av sig vad den visade. Som vanligt. Det stod även att det kommit ett fullständigt svar angående odlingen i benet och det var faxat till ortopedmottagningen i Linköping. Så jag ringde min kontaktsköterska för jag undrade lite om vad som händer, om jag ska ha antibiotika och om jag kan få min cytostatikabehandling som vanligt. Och så nämnde jag även om röntgen, men den kunde hon inte se, men skulle höra med min läkare på ortopeden om alla frågor jag hade.
Efter långa minutrar ringde hon tillbaka och då hade Anders pratat med infektion och onkologen, dels om/vad jag skulle ha för antibiotika och om det funkar med min onkologiska behandling.
Och antibiotika blev det, något bredspektra som kommer ta även lite bra bakterier. Men det funkade ihop med min andra behandling och det var ju bra.
Och så röntgen hade han ju kollat upp också. Och den var bra. Så skönt!! Nu väntar vi bara svar på lungröntgen också.

Idag var jag på ortopedmottagningen i Linköping som skulle lägga om såret. Anders var där och skulle se på det infekterade och blev väldigt förvånad över hur mycket såret läkt. Vi kom fram till att det är bättre att spola såret ett par gånger i veckan nu när det är infektion i det och pumpens nytta ifrågasattes nu när det läkt så mycket som det gjort. Så, det blev en väldigt possitiv överraskning och pumpen avvecklades, för att testa under en vecka hur det funkar utan. Så glad att bli av med den!! Hoppas, hoppas det är för gott!

Nu sitter jag i sängen på sal 20 på onkologen och har fått det vätskedropp jag får innan cellgifterna ska in. Lika hemskt varje gång att se det hallonröda droppet i slangen närma sig kroppen. Denna gång är nog hittintills den jobbigaste att åka hit. Efter nästa gång är det bara en gång kvar så det känns nog lättare att komma hit för behandling.
Maten har precis kommit in och jag mår illa av den trots att jag inte fått något cellgift än, tänk vad hjärnan tolkar in saker.
Samma fisk, vit sås och ris, som föregående gångerna (och allt är vitt) med mango o grädde till efterrätt.

Har även fått reda på att strålningen kommer att göras i Linköping. Som vi trodde, men hoppades såklart på Jönköping. För det är här det är Sarkom-center och då görs det här. Det vi undrar nu är varför skulle det vara så mycket bättre att göra den här än i Jönköping? Bara för att det heter Sarkomcenter eller finns det något som är bättre här? VARFÖR HAR VI INGEN KONTAKTPERSON ATT FRÅGA!!! Blir så arg o irriterad.
Det är ju inte så att vi har all tid i världen att fara till Linköping varje dag under 5 veckor. Eller jag har ju det, men hur kul är det att åka hit själv med alla tankar i huvudet. Och jag vet flera som kan tänka sig att hjälpa till att köra, och det är tacksamt, men det är inte det som det handlar om. Och visst gör jag gärna det om jag vet att det inte går att göra det i Jönköping men när man får känslan av att det handlar om ”bara för att” det heter sarkomcentrum. Och de kan inte tänka utanför boxen och hur det påverkar vårt liv. För er som inte vet så har vi ca 25 minuter till Ryhov i Jönköping och 1 timma och 40 minuter till Linköping och vad jag förstått tar strålningen bara några minuter. Det ÄR skillnad att vara iväg lite mer än 1 timma mot 3,5 timmar. Och att köra och slita på bilen... Man blir inte jätterik av att vara sjukskriven, särskilt när försökringskassan aldrig kan bestämma mitt SGI heller...

Nu är snart droppräknaren lite laddad så jag och Sven kan lämna rummet en stund. För nu är jag återigen fastkopplad till något men bara för ett par dygn. :)

Kram!



Då var dagen kommen då det är dagen innan planerad inläggning av behandling nr 4 av cytostatikan. Det är även dagen innan skolan börjar för barnen efter ett långt sommarlov och jag tror de ändå haft ett bra sommarlov trots allt.

Ni som följt mig på min privata instastory vet vart vår minisemester gick.
Vi stannade till i Söderköping, åt världens godaste och största glassar. Sedan åkte vi vidare till Värtahamnen i Stockholm och gick på båten. På kvällen stod maten uppdukad och det var bara att äta så mycket man orkade med solnedgången precis utanför fönstret. Efter en natts sömn vaknade vi upp i Tallinn, åt frukost och gick av båten. Tallinn har bla en väldigt fin gammal stad, med ringmur runt och lite olika kyrkor o byggnader och gamla vackra hus. Där gick vi runt under dagen och hade det mysigt. Det fanns massa fina hantverk och jag fastnade för deras stickade koftor som var så fina. Så en bolero fick följa med hem och mössa o vantar till barnen.
På kvällen var det dags att gå ombord igen och vi fick mat ombord igen men denna gång satt vi längst fram på båten så vi hade ännu bättre utsikt och såg solen gå ner igen. Så med magen full av räkor och lax och allt vad som fanns så somnade vi gott även denna natt. Vaknade kl 4 av att något var annorlunda, motorerna på båten lät mycket högre än de brukade. Och folk som gick ute i korridorerna. Hann fundera på om det hänt något med båten och om vi skulle sjunka. Ett meddelande gick ut i högtalarna som var på finska tror jag. Kom på att man kunde se hur båten åker på tv så satte på den och såg att vi var i Mariehamn. Så det var därför motorerna lät lite mer för de bromsade eller backade nog och folk som skulle av där var på väg till utgångarna. Så sov vidare och åt sedan frukost när vi var i Stockholms skärgård. Det tar flera timmar att åka igenom den, så vackert att se alla öar och små hus och även stora hus.
När vi gått av tog vi tunnelbana till gamla stan och sedan gick vi in på slottet efter att den beridna vaktparaden gått förbi.
Efter slottsturen var jag trött i benet efter alla trappor och allt vi gått så då blev det lunch och lite vila. Innan vi åkte hem så tog vi en sväng i lite affärer också.
Så en väldigt trevlig liten semestertripp blev det. Vi hann med väldigt mycket på några få dagar, mellan mina besök på vårdcentralen. Så skönt att komma iväg lite och glömma bort vad det är som händer just nu...

Jag har fortfarande inte fått några svar på röntgen jag gjirde på lungor o ben. Däremot togs en odling i måndags när jag la om benet. Det luktar ju lite om det och det rann faktiskt ut var ur ett av såren. Så de tog en odling på det och det visar sig växa bakterier. Så imorgon när jag ska lägga om benet i Linköping ska läkarna där ta ställning till om jag ska få en antibiotilakur. Så frågan är ju om onkologen tycker att det är ok att starta behandling 4 nu. Mitt infektionsvärde, crp, var lite förhöjt vid förra behandlingen och jag vet inte vad fredagens prover visade. Så jag räknar med att ev inte få stanna imorgon, får se vad de säger vid inskrivningen.

Idag ska vi packa skolväskorna, handla mat och städa iordning lite och jag ska packa min väska ifall det blir behandling. Sven o jag åker 6.30 och barnens farmor o farfar kommer och skickar iväg barnen till skolan med skolbussen och tar emot dem när de kommer hem. För förhoppningsvis får jag vara kvar så jag sedan kan plocka bort sten nr 4...

Hoppas att ni alla har haft en fin och härlig sommar med semester eller sommarlov, och även om ni jobbat hela sommaren hoppas jag att ni kunnat njuta lite ändå av sommarvädret. Nu känns det som vi går mot höst och kan bocka av sommaren av detta år. Ja för detta år bockas av bit för bit, ett år jag vill helt bocka av och klara av och börja ett nytt friskt år.

Kram kram

En snabb uppdatering.
I torsdags förra veckan gjordes lungröntgen och igår gjordes MR-röntgen på benet. Nu är det bara att vänta på svar...
Den 8/8 skulle vi åkt till Kreta, nu blev det ju inte så men idag packar vi passen för en liten minisemester med hela familjen. Får se om det blir roligt men det kommer vara skönt att komma iväg och umgås med hela familjen på lite ”semester”.

Ha det så gott så länge så hörs vi!
Kram

En snabb uppdatering.
I torsdags förra veckan gjordes lungröntgen och igår gjordes MR-röntgen på benet. Nu är det bara att vänta på svar...
Den 8/8 skulle vi åkt till Kreta, nu blev det ju inte så men idag packar vi passen för en liten minisemester med hela familjen. Får se om det blir roligt men det kommer vara skönt att komma iväg och umgås med hela familjen på lite ”semester”.

Ha det så gott så länge så hörs vi!
Kram

Nu har det gått några dagar hemma och jag börjar repa mig. Lite mindre illamående denna gång, men väldigt jobbigt med maten. Att inte känna smak och att viss mat associerar med illamående. Det är så jobbigt. Jag vet att jag skrivit det innan men det går nog inte föreställa sig det.

Igår tog jag mig upp ur soffan/sängen o jobbade på fm vid datorn och efter det gjorde jag lunchen. Sven har blivit jätteförkyld och ville inte vara där jag är och än mindre fixa mat till mig. ;) Och idag hade han feber. Hoppas, hoppas jag klarar mig från feber!! Än så länge går det bra i alla fall. 36,9 i morse.
Fixade lite med frysen igår vilket ledde till storstädning och urfrostning av alla frysar så nu finns plats att fylla frysen med kräftor som snart ska fiskas.

Idag har jag varit på vårdcentralen i Nässjö och lagt om såret igen. Vid varje omläggning har jag tagit en bild och när man jämför dagens bild med den förra veckan så ser man skillnad. Och då har kroppen fått nya cellgifter. Inget gör mig så glad just nu som när man ser hur det läker och slutet på att kanske slippa ha en 1,5 kg klump att dra omkring på 24/7 är närmare än det aldrig varit. :)

Kom inte ihåg om jag skrev i förra inlägget att det nu är dags för röntgen igen. På torsdag 8/8 är det dags för lungröntgen. Ber om friska och fina lungor! Och på måndag 12/8 är det dags för MR röntgen på benet. Denna röntgen är en extra röntgen. Förra gången fick vi ju besked om att det växte mer cancer i benet enligt läkarna i Eksjö, men efter att läkare i Linköping kollat på bilderna avslogs misstanken. Men eftersom man vill kolla upp det igen så antar jag att de ändå är lite oroliga över det... Det blir hemska dagar innan man får reda på svaret och denna gång kommer jag inte åka hem från Linköping utan att de kollat om provsvaren kommit. För det verkar vara väldigt svårt att ge ett svar på röntgen tydligen eller det är ingen som gör det, om det inte är akut o allvarligt då... och det får det inte vara denna gång.

Hej hopp!
Vi hörs!!
Kram

Den 3:e behandlingen har rullat på likt de förra 2. Det känns skönt att gjort hälften. Mamma kom och hämtade mig vid kl 10 på torsdagen, då var jag klar och redo att åka hem, förutom att läkaren inte hann skriva ut mig. Och platsen behövdes till nästa patient. Men jag hade ju inga frågor så det var ok att gå ändå kände jag. Jag vill inte vara på sjukhus mer än nödvändigt. :) Däremot ringde läkaren upp sedan och vi gick snabbt igenom läkemedelslistan och om det var något jag undrade över.

Äntligen utsläppt då och jag kunde få äta något annat än sjukhusmat. Smaken har avtagit redan men en räksallad med SÅÅ gott bröd till och tårta efter det på Kroatorpet i Huskvarna satt fint! Så skönt att det var fint väder och vi kunde sitta ute.

Sven och Nova var och hämtade hem de stora tjejerna som varit på läger. Så Sven fick se Eksjö idag istället för Linköping.

Annars har jag inte gjort så mycket de dagar jag varit hemma. Legat i soffan eller solstolen. Tittat på Tv eller sovit. Seg som attan är man. Lyckades i alla fall få ihop en kvällsmat i går som vi åt hemma för att sedan ta en promenad ner till sjön. Det var skönt! Nästan så man blir piggare av att röra på sig lite. Och när vi kom hem käkade vi tårta som mamma kommit med. Mmm!!
Tycker jag kännt mig lite mindre illamående hittintills denna gång men jag har också ätit gaviskon då det kändes förra gången som halsbränna i magen. Tror bestämt att det hjälpt.

Isabelle är tokförkyld efter lägret och jag hoppas innerligt att jag klarar mig ifrån förkylningen. Jag har ju inget immunförsvar just nu och en så liten sak som en förkylning kan bli väldigt allvarlig och jag blir inlagd och behandlingen uppskuten. Det önskar jag helst inte. Men blir det så så tar vi oss igenom det också såklart. Jag vill däremot träffa så lite personer som möjligt de första dagarna efter behandlingen och så mår man ju ändå inte på topp nu liksom.

Nej nu får vi väl se vad den här dagen har att bjuda på, det är hembygdsfest här i byn idag men den orkar jag inte gå på. Blir väl några avsnitt av ”Say yes to the dress” som rullar konstant nu i 2 veckor på Tv. Ett program där brudar väljer sina brudklänningar. Vet inte varför jag fastnat för det programmet. Kanske för att jag gillar bröllop och bröllopsfotografering...
Kram